Павлушкин дневник (2014 Февраль)

Международный день редких заболеваний!

Дорогие мои!

Поздравляю Вас с нашим профессиональным праздником! Днем редких болезней! Спасибо Вам, что Вы есть! Что Вы помогаете друг другу! Сил и Побед!

Автор этого видео — Ирина Усова. Спасибо!

Пишет Ирина Усова, Краснодарский край

………

Круглый стол в Общественной Палате РФ

Ежегодно в России в результате несвоевременного получения медицинской помощи умирают сотни детей с редкими заболеваниями.

В Общественной палате прошел круглый стол на тему доступности медпомощи пациентам с редкими заболеваниями. На круглом столе выступили депутаты, представители Минздрава, ученые, представители медицинских учреждений и общественных организаций. …….

5 лет со дня первой инфузии !!!!!

У Димочки Шугаева из Краснодара юбилейная инфузия! 5 лет назад в этот день была первая капельница.

Сил! Удачи! Побед! Всей семье Шугаевых! С праздником!

Верочка Плотникова с оборудованием и на процедурах

Благодаря двум АЛЕКСЕЯМ у Верочки и других наших детей появилось полезное для здоровья оборудование! Небулайзер в межполосье вещь незаменимая!

Спасибо от Верочки и ее мамы Ирины!

ПИСЬМО ОТ ИРИНЫ:

Здравствуйте дорогие друзья! Не могла сразу написать, так как были в больнице.

Хотелось в первую очередь: Поздравить наших именинников. С Прошедшими День Рождениями. Хочется пожелать от всей души Здоровья, благополучия, успехов во всем, пусть у вас будет всегда все хорошо.

Мы очень рады что появилось лекарство для 4 типа, поздравляем всех с надеждой и радостью.

Нашей дорогой фее Снежане ОГРОМНОЕ СПАСИБО! Теперь благодаря Феи у нас в доме появилось не только электроотсос но и небулайзер.

Я восхищаюсь Снежаной каждый раз. Она находит всегда время не только на свою семью, но и на нас. Всегда посоветует, подскажет, когда читаю, стихи и все, что она пишет. Удивляюсь этой сильной женщине, как она справляется. И многие наверное скажут, как я, несмотря на все, она всегда веселая. А когда я встречаюсь с ней, у меня откуда-то появляется второе дыхание, сила. А ведь у неё тоже дома дела, ребенок, и не думаю, что так ей все легко. Огромное Спасибо за то что ты есть у нас!!! Здоровья, Силы и терпения, и просто женского счастья.

Немного о нас, каждые полгода мы стараемся ложиться в больницу. И в этот раз как всегда мы были в больнице. И как всегда с вопросами к врачам что делать, как быть. Главное тема это мокрота, чтоб научили пользоваться электроотсосом, пупочек. Пока были в больнице, делали магнитики, озокерит, прошли обследование. Несмотря, что у нас 3 тип, я очень рада, что вот уже второй год есть хоть чуточку улучшение. Когда вспоминаю те года, мурашки по телу. Было очень тяжелое время, когда никто нам ничем не мог помочь, сидели только на обезболивающих. И я ещё раз убеждаюсь, что от soyfem нам хоть чуточку, но лучше. Хотя, в первую очередь всё равно страдает голова и сердце. Но я и этому рада и надеюсь, что будет всё хорошо. Главное верить и не сдаваться.

Хочется сказать всем Огромное Спасибо! За то, что вы у нас есть, за теплые слова, за поддержку, понимание. Спасибо Вам за всё!!! И как всегда не много фотографий.

Сегодня забрали из типографии чудесную и добрую книгу: «Редкое счастье жить!» Автор книги наша любимая Юлечка из Челябинска.

ПОЗДРАВЛЯЕМ автора и нас всех с выходом в свет книги!

Презентация книги пройдет 27.02.14 вы я Общественной палате РФ, в рамках круглого стола по проблемам пациентов с редкими заболеваниями.

Юля волонтер нашей организации. Благодаря ей троих наших МПС девочек начали лечить в Челябинской области. Ее руками собраны и добыты все аргументы, документы и доказательства по всем троим пациентам. Как? Зачем? Почему? Об этом и многом другом Вы сможете прочесть в книге. Юля не только Человек с большой буквы, талантливый дизайнер и преданный друг, она еще и талантливый писатель.

Читайте и знайте, что прошлое уже было, будущее может и не настать, а счастливым можно быть только в настоящем времени.

Потому, что жить — редкое счастье! Будьте счастливы!

Фото-выставка «Хантер в Фокусе». «Редкое счастье – жить с мукополисахаридозом» 24-28 февраля 2014 г. Место проведения: Общественная Палата Российской Федерации, г. Москва,Миусская площадь, д.7, стр., 1

По инициативе общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организации по редким заболеваниям» и при поддержке «Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан» Общественной палаты РФ 24 февраля в Москве открылась фото-выставка «Хантер в Фокусе». «Редкое счастье – жить с мукополисахаридозом». Выставка приурочена к Международного Дня редких болезней, традиционно проводимого в конце февраля.

На работах известного американского фотографа Рика Гудотти — обычные дети, ставшие жертвами генетических случайностей. Этих детей объединяет один диагноз: мукополисахаридоз. Это редкое генетическое заболевание, которое проявляется в возрасте около 2 лет и ведет к постепенному отказу всех органов и систем.

Без специальной поддерживающей терапии больные едва доживают до 10 лет. Если мукополисахардидоз диагностирован в раннем возрасте и начато своевременное лечение, дети имеют высокие шансы вести полноценную жизнь. Проект направлен на повышение уровня информированности общества об этом редком тяжелом заболевании. Экспозиция позволит людям посмотреть на этих детей глазами их матерей и отцов. Позволить увидеть, прежде всего, человека, а не болезнь. Позволить увидеть человека, который радуется каждому дню прожитой жизни и может быть счастлив.

PS:

Сегодня в мире насчитывается порядка 7 тысяч редких заболеваний. В России количество людей, имеющих редкий диагноз, варьирует по разным подсчётам от нескольких сотен тысяч до 2 миллионов. Мукополисахаридозы – группа наследственных, тяжелых, инвалидизирующих состояний, относящихся к редким (орфанным) заболеваниям, проявляющиеся в детском возрасте. В мире насчитывается около 1500 таких пациентов. Синдром Хантера – один из распространенных типов мукополисахаридоза.

Лечение пациентов с мукополисахаридозами осуществляется уникальными биотехнологическими препаратами из группы высокозатратных лекарственных средств. На данный момент закупка препаратов таким пациентам, на основании ФЗ-323 и Постановления правительства РФ №403, должна осуществляться за счет региональных средств. К сожалению, даже выигранные судебные иски к представителям региональных исполнительных властей приводят к отсрочкам начала терапии, перерывам в лечении, либо к его полному отсутствию ввиду задержек в финансировании. Федеральное финансирование лекарственного обеспечения детей с мукополисахаридозами позволит проводить постоянную, эффективную терапию и приведет к спасению детских жизней и экономии государственных средств.

Я знаю, чего я стою.
Я помню на чем стою.
Грустящего успокою,
Забывшему подпою.
Согрею продрогших чаем.
Поплакать подставлю плечо.
Устала я жить в печали.
Мне счастье грозит еще.
Я солнышко обогрею.
Я лучиком обниму.
Я ждать и любить умею.
Но, не скажу никому!
Вдруг пишу не грустные стихи.
В них нет боли, горечи и фальши.
Пусть не знаю как там будет дальше,
Но предчувствия прекрасны и тихи.
Небо стало чуточку прозрачней,
Ветер приласкал меня слегка,
Кажется, я становлюсь удачливой…
От чего? Не знаю я пока…
Мне дышать как-будто стало легче.
Мне зачем-то захотелось петь.
Стать счастливейшей из всех
Живущих женщин я должна
Немедленно успеть.