Павлушкин дневник (2014 Август)

Пишет Юля Расько, мама Иришки

Здравствуйте,Всем!!

Этим летом мы отпраздновали 15ЛЕТИЕ Иришки вместе с ее друзьями!

29 июля рано утром нас разбудил телефонный звонок! друзья Иры написали под балконом на асфальте небольшое поздравление С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ! было неожиданно и приятно…потом мы все дружно поднялись к нам в квартиру…Мальчики и девочки помогали мне готовить..Ребята такие молодцы!!!Развели костер!!Нажарили вкусных шашлыков!! Когда у нас с девочками все было готово..мы упаковали приготовленное и все дружно поехали праздновать на озеро! накрыли стол,кушали,купались,принимали поздравления и по телефону и от друзей которые были рядом..Ира была очень счастлива!! улыбалась,шутила,веселилась от всей души!

домой приехали уставшие ,но счастливые! немножко фоток скину ,что бы Вы могли не только почитать,но и посмотреть..

еще про лечение хочется сказать..нам наш минздрав закупил альдуразим на весь год!! Очень большой был перерыв в лечении 2месяца мы жили без капельниц,но слава Богу все обошлось..инфузия после прерывания прошла нормально и так же и последущие…тоже есть фото ,специально для нашего форума.

Еще этим летом мы побывали в гостях у своих друзей!! ,они живут в Анапе! конечно же и на море побывали!! И в аква парке.Ира очень отважная у нас девушка скатилась со всех горок а маме пришлось тоже самое делать! не могу же я ее без подстраховки оставить))))Было очень весело и здорово!!

Жаль только что наш папа все мероприятия был не с нами!! Постоянно работает,все время в разъездах! Но с утра успел подарить доче своей любимой букетик из белых хризантем!!

очень быстро и незаметно пролетело лето!! уже и в школу пора 9тый КЛАСС!!))Ира всем передает большой привет!!!

Фото в продолжении

Короткое лето (пишет Наталья Шугаева)

Что оно такое наше лето?

Наше лето солнышком согрето,

наше лето зеленью одето,

Лето — это ХОРОШО!!!

Так счастливо сложилось, что одни из августовских выходных мы провели на даче…в прекрасной компании семьи Митиных и Аниськиных. Спасибо Вам, родные наши, что мы смогли отдохнуть душой и телом, получили море позитива и радости…

Сегодня в Крыму прошла первая инфузия у нашего Тимурки! Спасибо всем, кто помогал! Всем, кто молился! Редкие болезни лечат в тех регионах, где губернаторы считают нужным исполнять федеральное законодательство. Не лечат там, где на законы плюют… Интересно, когда генеральная прокуратура или РосЗдравНадзор займутся наведением порядка в этой области? К сожалению, вопрос риторический… Сегодня счастливый день для Тимурки и его семьи, для всех, кто помогал и верил, надеялся и молился. Спасибо!

Счастье есть!

Привет из Челябинской области. Юля Первухина

Подарок Илюше Гертман

Для Илюши Гертман закуплен кислородный концентратор. Выражаю глубокую благодарность и признательность благотворительному фонду «Швабе-Милосердие» и лично Лилии Романовой за приобретение аппарата и фирму ООО» Кислородная империя » в лице Киселевой Маши за предоставление аппарата и его доставку. Огромное спасибо. Теперь Илюха дышит кислородом и «ест» кислородные коктейли, которые ему понравились.

Альфия с Даниской передают всем огромный привет с юга России. Они отдыхают в санатории, в Ессентуках, все нравится, особенно чистый воздух и добродушные люди…