Пишет семья Ниязовых.

Всем привет! Хочу похвастаться как мы с Данисом ездили на очередное обследование в НЦЗД.

Ехали в мы в этот раз в купе для колясочников, таааак нам понравилось! особенно Данису! так как была рядом розетка заряжать комп, ему это очень нужно! и сопровождали нас очень приветливые проводницы! и ещё встречали и провожали в медпункте на Казанском вокзале тоже доброжелательные медики!

Вот уже второй год подряд нам с Данисом везёт, встречаем праздник «День защиты Детей» в НЦЗД. Поздравляли Детей, гости из Правительства РФ: это Министр Здравоохранения Вероника Скворцова и Заместитель Правительства РФ Ольга Голодец! (нам живущим в глубинке в Свердловской области это чудо на грани фантастики!!! стоять рядом в двух метрах от таких знаменитых людей!) И конечно же поздравляла наших Детей наша замечательная Фиолетовая Фея Снежана!!!

На празднике ведущие раздавали детям лепестки на них они писали желания и их привязывали к воздушным шарикам, а затем по команде ведущего все дети дружно запустили шарики в небо!!!

Пишет семья Мустафаевых.

Дорогие форумчане!!!!

Хотим поделиться с вами новостями и впечатлениями про наш первый приезд в Москву в НЦЗД РАМН на обследование.

Благодаря группам в соц. сетях «Мукополисахаридоз» мы общались с родителями, обменивались опытом, делились советами. А вот сейчас нам предоставилась возможность встретиться и пообщаться с мамочками и детками лично.Все наши мамочки очень открытые ,общительные,веселушки-хахатушки,как одна большая дружная семья.

12 июня 2014 года

Чем вы заняты в эти выходные?

Творите красоту?

А в Обнинске готовятся к Душевному Базару!!!

Рассказ о настоящей мужской дружбе

Здравствуйте дорогие форумчане,хотим рассказать вам про замечательную дружбу наших детей Даниила и Даниса.

Начнем с самого начала, в недалеком прошлом в 2012 году,в первый раз они встретились на ВДНХ в г. Москва,тогда мы с Данисом лежали в РАМН НЦЗД, а мы с Даней тоже приехали на госпитализацию в НЦЗД, но мы приехали чуть-чуть пораньше и остановились у родственников. Созвонившись, мы решили познакомить наших кнопочек друг с другом. Приехав на ВДНХ и увидев друг друга, они не проявили дружеских симпатий. По правде говоря, мы сами-родители не слишком близко были знакомы, общались только по интернету и по телефону, и скорее всего, поэтому и у наших детей не получилось сблизиться.

5 июня 2014 года

Пишет Татьяна — мама Машеньки

Ну вот как то так мы обитаем в ТКМ…….+12 день после пересадки……

Пишет Ирина Плотникова. Мама Верочки.

Здравствуйте дорогие форумчане! Хочется поделиться, с вами про чудеса и нашу дорогою фиолетовою фею!

Этот год для нас с Верочкой очень тяжело начался, то больницы, то болезни, да и я сама захворала. Проблем за это время накопилось очень много. Что просто залезла в яму и не знала, как выбраться. Вот буквально неделю назад вечером нервы уже не выдержали, поревела в подушку помолилась и попросила у всевышнего как то выбраться и легла спать.