Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

5 февраля 2014 года

волшебный город Владимир

Дорогие мои!

Хочу поблагодарить за помощь и поддержку всех, кто причастен, и поделиться радостью с теми, кто еще не знает

вчера в старинном русском городе Владимире случилось маленькое чудо! Тимур получил первую инфузию. Это чудо и радость! А чудеса и радость всегда приходят туда, где не просто верят и ждут, а туда, где много и упорно добиваются.

История Тимурки началась совсем недавно и такой короткий срок от диагноза до начала лечения - полтора месяца - это результат колоссальный работы большого дружного коллектива. Команды из врачей и лаборантов, волонтеров, сотрудников МБОО "Хантер-синдром", МПС- родителей, конечно не мог привести к другому результату. Мы еще раз от Тимуркиных мамы и папы, братишки и бабушек с дедушками благодарим всех, кто был рядом и помогал, переживал и поддерживал, верил и старался. История с началом лечения в каждом отдельном регионе с каждым отдельным пациентом очень индивидуальна, можно сказать, что Тимуру просто повезло. Можно вспомнить, как в 2009 году мама Люба и Катюшка начали борьбу за жизнь и лечение во Владимире. Как изящная, молодая мамочка с огромными красивыми глазами и длиннющими пушистыми ресницами решила, что она принимает бой. Потом был тяжелый сбор документов, ужасный по моральному накалу суд. Решение суда: именем Российской Федерации. Слезы радости, надежда. Угасающая хохотка-доченька, которая дожидалась своего лекарства в реанимации. Просто сил жить без лекарства у Катюши не осталось, а тогдашние власти не хотели исполнять решение суда. В минздраве приставу, который пришел требовать исполнения решения суда, т.е. обеспечения смертельно больного ребенка лечением по жизненным показаниям и решению суда соответственно, сообщили, что денег нет, а если ему - приставу надо, он может описать стулья в коридоре Минздрава... Пристав был молодой, и это исполнительной производство было у него одним из первых. Он не сразу понял, что милая сотрудница Минздрава не шутит. Ну согласитесь, нормальному человеку вряд ли придет в голову, что лекарство для ребенка, выбитое с боем через суд, надлежит покупать, продав сломанные стулья. Катя в реанимации, и врачи уже не дают никаких прогнозов, речи не идёт не то что про утешительные - про простые прогнозы нет речи. Завтра или сегодня Кати может просто не быть. Организм девочки не справляется с коварной болезнью. Болезнь побеждает, и Катя жива только чудом... Без лекарства нет даже надежды. А для чего тогда был суд, решение суда, и смысл жизни в чем? Если по закону, по совести, по справедливости... По человечности дети должны жить, лекарства - лечить, приставы добиваться исполнения решения суда. Мы много времени говорили с тем чудесным и неравнодушным молодым сотрудником службы судебных приставов, несколько ночей с Любочкой придумывали сказку для Катюшки, чтобы у нее хватило сил жить, мы сшили фиолетового медвежонка из нашей сказки, который потом стал нашим талисманом - талисманом пациентов с мукополисахаридозом, а потом и всех редких болезней в России, наш друг и волонтер Михаил отвез игрушку и посадил на окошко Катиной палаты в реанимации, Катя поверила, что лекарство будет и решила, что сможет его дождаться... Она перестала пугать маму тем, что после больницы мама будет жить одна, а сама Катя будет жить на кладбище - кроха понимала, что она умирает, и сил жить у нее просто не остается. Нам удалось победить и это. С Божьей помощью. Мишка подарил надежду и силы, а по сюжету сказки сначала появляется фиолетовый мишка, а позже он приносит девочке альдуразим - лекарство, которое спасет девочку.

Пристав, то ли потому, что его нашли не в капусте и аист его не принес, а была у него мама, которая не спала ночами, когда он болел, мазала ссадины зеленкой, когда сдирал коленки, учила чистить картошку и делать уроки, любила и выкладывала в него всю душу, то ли потому, что работу он выбирал себе сердцем, сложную, он очень нужную и важную, то ли потому, что это было одно из его первых дел, вернулся в Минздрав и сообщил чудесной женщине, которая советовала описать сломанные стулья, что стулья он описывать не будет, потому, что лекарство на них не купить - денег не хватит, а описал он новенькие машинки иностранного производства, сверкающие своими красивыми окнами на заднем дворе Минздрава, и выхода-то теперь нет не у Кати, а у Минздрава. Потому, что если эти машинки продать, то на лекарства хватит и Кате и другим детям...

Долго ли, коротко ли, но лекарство для Кати купить успели. Катя получает свои капельницы каждую неделю. Недавно сбылась еще одна Катина мечта - у нее появился папа! Любочка вышла замуж за прекрасного принца, который влюбился в них обеих, ухаживает и любит, оберегает и защищает Катю и Любу. Все Родители, собравшиеся в марте 2012 года на всероссийский конгресс мпс-пациентов, были уверены, что это настоящий катин папа, настолько трепетно и нежно он ухаживал за девочкой.

Благодаря поддержке неравнодушных людей нам удается достойно жить. Благотворительные фонды и частные жертвователи, коммерческие компании и обычные люди помогают нам реализовывать наши проекты. В прошлом году 18 семей бесплатно провели на море две незабываемых недели благодаря Марфо-Мариинской обители, Московские и областные семьи МПС получают огромную поддержку от Фонда развития паллиативной помощи детям, а Тимуру подарили инфузомат благодаря тому, что Людмила Владимировна Козак - директор БФ "Семья для каждого ребенка" уже много лет помогает детям с мукополисахаридозами и другими редкими заболеваниями. Кому-то коляску, кому-то санитарный стул, кому билеты в больницу или памперсы, слюноотсосы, небулайзеры, другие сложные и дорогие предметы уходи и оздоровления. Вам не понятны названия этих девайсов? Слава Богу! Пусть она вам никогда не пригодится. А чья-то жизнь или качество жизни целой семьи зависит от этот медицинского оборудования и средств по уходу.

Отвлечемся от перечислениями наших благо деятелей и Катиной истории и вернемся во Владимир, через некоторое время в городе диагностировали еще одного пациента с мукополисахаридозом и врачи, которые лечили Катюшу приняли его как родного, помогли семье оформить нужные документы и суда уже не потребовалось. Через год выявили еще одну девочку с мпс-1 и ее лечение началось почти автоматически. Тимур стал четвертым мпс-пациентом в городе. Это здорово, что мпс-родители и врачи, которые ведут таких деток подружились и заботятся о детях вместе, хорошо, что новые пациенты попадают в это поле доверия и добра. Страшно остаться один на один с бедой, а болезнь ребенка, тем более редкая и такая жестокая как мукополисахаридоз - это огромный груз и сложное испытание на прочность не только в момент постановки диагноза, а на протяжении всей жизни. Сегодня у нас есть психолог, с которым можно списаться или созвониться, родители-звезды, на которых можно отпереться и хочется равняться, те, кто добился лечения своим малышам и помогает принять диагноз и получить лечения семьям вновь диагностированных пациентов. Во Владимире - Люба, в Екатеринбурге - Татьяна, в Краснодаре - Наташа, где-то это волонтеры - в Челябинске - Юля, не обижайтесь, если не назвала... В любой ситуации важно оставаться человеком. Мы смогли принять и жить дальше, мы можем помочь тем, у кого земля уходит из-под ног сегодня. На сайте нашей организации mps-Russia.org есть девиз: "ПРОЙТИ ЭТОТ ПУТЬ ВМЕСТЕ..." Другой жизни у нас не будет и переписать набело не получится. Мы живем здесь и сейчас и шанс быть человеком только один.

Давайте порадуемся за Тимура и пожелаем удачи всем, кого еще не лечат, а может быть по стараемся помочь тому, кому это очень нужно. Вы же помните, второго шанса быть человеком не будет!