Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

9 февраля 2014 года

Вот такое письмо к нам пришло... (орфография сохранена)

Здравствуйте.

Я хочу рассказать про своего сына Приходько Алексея. Родился 27 февраля 1996 г. Родился здоровым ребёнком в 9 месяцев кушал самостоятельно и с едал 9 пельменей.

Ползать начал в 6 месяцев. В один годик весил 16 кг. Пошёл в 1,7.

Разговаривать начал рано нечётко но по смыслу. В детский сад пошёл в 2 годика. И всё было хорошо.

Алексей нечем не отличался от своих сверстников. Но в 4 года он в детсаде сильно ударился головой затылком об уголок железной кровати. Нам об этом воспитатели сразу не сказали. Мы узнали только на 3 день. Через некоторое время мы стали замечать что он начал отставать в развитий перестали разгибаться руки. Его исключили из детсада.

В 7 лет мы возили Алексея в спецшколу за 15 км. от дома. Возили целый год пока он совсем не заболел. С 8 лет до 10 лет он передвигался самостоятельно но с трудом. С 10 лет с помощью нас. А с 12 лет с лёг совсем. Нам наши врачи ставили диагноз дебильность заторможенность в развитии. Но потом к нам приехал врач детский невропатолог Платонова Ирина Юрьевна она тоже сильно полюбила нашего сына и самостоятельно поставила диагноз мукополисахаридоз. И она самостоятельно подобрала нам лечение. Мы каждые 3 месяца лежали в больнице. И когда мы узнали что в диагностическом центре берут кровь на анализ мукополисахаридоз мы сдали кровь. И диагноз подтвердился. И мы узнали что наша болезнь лечится. Мы начали добиваться лечения. Через полгода мы добились лечение.

Сейчас мы Алексея каждый вторник возим за 150 км. капаться. Мы обращались к Вам с просьбой прислать нам кислородный концентрат за это Вам огромное спасибо. А сейчас у нас ещё есть просьба нам необходим пульсометр и слюноотсос. Заранее большое спасибо... Ждём ответа...