Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

28 февраля 2014 года

Международный день редких заболеваний!

Дорогие мои!

Поздравляю Вас с нашим профессиональным праздником! Днем редких болезней! Спасибо Вам, что Вы есть! Что Вы помогаете друг другу! Сил и Побед!

Автор этого видео - Ирина Усова. Спасибо!

Пишет Ирина Усова, Краснодарский край

Сегодня - самый редкий день в году. Это Международный день редких заболеваний. На сегодняшний день их более 6 тысяч и они считаются неизлечимыми. Я думаю мало, кто об этом знает. Я тоже не знала до определенного момента. Но 4,5 года назад мне пришлось услышать страшное для меня слово «мукополисахаридоз». Сказать, что мир рухнул в этот момент, это ничего не сказать. В какой-то степени нам повезло, так как диагноз Арсению поставили довольно рано. Но не повезло со страной, в которой на тот момент уже было зарегистрировано лекарство на территории Российской Федерации, а мне пришлось 2 года вести переписку с Департаментом Здравоохранения и Администрацией Краснодарского края, с Министерством Здравоохранения и с уполномоченными по правам детей … а потом и судиться с Департаментом края, чтобы ребенка обеспечили жизненно важным препаратом. Повезло, что позвонили врачи из НИИ Педиатрии и Детской Хирургии и пригласили участвовать в клинических испытаниях и мы, не задумываясь, уехали жить и лечиться в Москву. Наверное, это был самый счастливый год в моей жизни. Врачи были рядом и можно было не бояться. И тем более началось долгожданное лечение.

В этом году Международный день редких заболеваний проходит под девизом “Объединим усилия для повышения качества помощи”, который призывает всех неравнодушных людей сообща искать пути решения проблем, связанных с предоставлением необходимой медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями. Хочется надеяться, что жизнь редких пациентов и их семей будет только улучшаться.

Здоровья всем и радуйтесь каждому моменту в вашей жизни!!!

Спасибо всем, кто помогал и помогает нам в этой борьбе!!!

А вот и замечательные новости от наших замечательных семей.

Пишет Наталья Девяткова, мама Вовы, Пермский край

Сегодня мы с Вовой ходили на очередную капельницу. Поздравили наших докторов и медсестёр с праздником и подарили им небольшие подарки.

Это наш участковый доктор Елена Леонидовна

А это - медсестра Света, она нам делает массаж перед капельницей.

Пишет Виктор Дьяченко, юрист МБОО Хантер-синдром

Поздравляю всех с Международным днем редких заболеваний! Желаю всем нашим пациентам и их родителям здоровья, счастья, и только положительных эмоций!

Пишет Наталья Буртаева

Мы с Данькой тоже хотим поздравить всех детишек и их родителей с Международным днем редких заболеваний,желаем им здоровья,счастья,удачи и сил!Еще хотим поздравить коллектив МБОО"Хантер Синдром" и нашу дорогую,глубокоуважаемую Снежану с Днем Редких !!! Огромного вам здоровья,сил и удачи,везде и во всем!Спасибо вам за то,что вы у нас есть и всегда нам помогаете!

Пишет Альфия Ниязова

Присоединяюсь и я к поздравлениям к Международному дню редких заболеваний! Мы с Данисом отметили его в реабилитационном центре "Лювена". Рассказали почему у редких-фиолетовый цвет, и что за заболевание Мукополисахаридоз! и почему фиолетовый мишка,а затем показали видео-ролик Ирины Усовой "Редкие,но сильные вместе!" В честь Редкого праздника Даниске надарили подарков! и ещё на плакате написали много разных пожеланий!

Пишет Дельгира Зольванова

Поздравляем всех деток, родителей с Международным днём редких заболеваний!!! Желаем Вам счастья, здоровья, успехов в нелёгкой борьбе за жизнь.

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru