Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

28 февраля 2014 года

Международный день редких заболеваний!

Дорогие мои!

Поздравляю Вас с нашим профессиональным праздником! Днем редких болезней! Спасибо Вам, что Вы есть! Что Вы помогаете друг другу! Сил и Побед!

Автор этого видео - Ирина Усова. Спасибо!

Пишет Ирина Усова, Краснодарский край

Сегодня - самый редкий день в году. Это Международный день редких заболеваний. На сегодняшний день их более 6 тысяч и они считаются неизлечимыми. Я думаю мало, кто об этом знает. Я тоже не знала до определенного момента. Но 4,5 года назад мне пришлось услышать страшное для меня слово «мукополисахаридоз». Сказать, что мир рухнул в этот момент, это ничего не сказать. В какой-то степени нам повезло, так как диагноз Арсению поставили довольно рано. Но не повезло со страной, в которой на тот момент уже было зарегистрировано лекарство на территории Российской Федерации, а мне пришлось 2 года вести переписку с Департаментом Здравоохранения и Администрацией Краснодарского края, с Министерством Здравоохранения и с уполномоченными по правам детей … а потом и судиться с Департаментом края, чтобы ребенка обеспечили жизненно важным препаратом. Повезло, что позвонили врачи из НИИ Педиатрии и Детской Хирургии и пригласили участвовать в клинических испытаниях и мы, не задумываясь, уехали жить и лечиться в Москву. Наверное, это был самый счастливый год в моей жизни. Врачи были рядом и можно было не бояться. И тем более началось долгожданное лечение.

В этом году Международный день редких заболеваний проходит под девизом “Объединим усилия для повышения качества помощи”, который призывает всех неравнодушных людей сообща искать пути решения проблем, связанных с предоставлением необходимой медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями. Хочется надеяться, что жизнь редких пациентов и их семей будет только улучшаться.

Здоровья всем и радуйтесь каждому моменту в вашей жизни!!!

Спасибо всем, кто помогал и помогает нам в этой борьбе!!!

А вот и замечательные новости от наших замечательных семей.

Пишет Наталья Девяткова, мама Вовы, Пермский край

Сегодня мы с Вовой ходили на очередную капельницу. Поздравили наших докторов и медсестёр с праздником и подарили им небольшие подарки.

Это наш участковый доктор Елена Леонидовна

А это - медсестра Света, она нам делает массаж перед капельницей.

Пишет Виктор Дьяченко, юрист МБОО Хантер-синдром

Поздравляю всех с Международным днем редких заболеваний! Желаю всем нашим пациентам и их родителям здоровья, счастья, и только положительных эмоций!

Пишет Наталья Буртаева

Мы с Данькой тоже хотим поздравить всех детишек и их родителей с Международным днем редких заболеваний,желаем им здоровья,счастья,удачи и сил!Еще хотим поздравить коллектив МБОО"Хантер Синдром" и нашу дорогую,глубокоуважаемую Снежану с Днем Редких !!! Огромного вам здоровья,сил и удачи,везде и во всем!Спасибо вам за то,что вы у нас есть и всегда нам помогаете!

Пишет Альфия Ниязова

Присоединяюсь и я к поздравлениям к Международному дню редких заболеваний! Мы с Данисом отметили его в реабилитационном центре "Лювена". Рассказали почему у редких-фиолетовый цвет, и что за заболевание Мукополисахаридоз! и почему фиолетовый мишка,а затем показали видео-ролик Ирины Усовой "Редкие,но сильные вместе!" В честь Редкого праздника Даниске надарили подарков! и ещё на плакате написали много разных пожеланий!

Пишет Дельгира Зольванова

Поздравляем всех деток, родителей с Международным днём редких заболеваний!!! Желаем Вам счастья, здоровья, успехов в нелёгкой борьбе за жизнь.