Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

19 февраля 2014 года

Премя "СИНЯЯ ПТИЦА"

Синяя птица - символ счастья и надежды из известнои? детскои? сказки вновь приземлилась в России. 14 февраля 2014 года в рамках открытия XVII Конгресса педиатров России III Евразийского форума по редким болезням, проводимого Союзом педиатров России, прошла торжественная церимония вручения Национальной премии в области редких заболеваний “Синяя птица”.

Премия была учреждена общественной благотворительной организацией инвалидов “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” в качестве признания заслуг людей, внесших значительный вклад в дело помощи пациентов с редкими заболеваниями. В предыдущие годы лауретами премии стали известные политики, чиновники здравоохранения, врачи-эксперты в области редких заболеваний: Валентина Матвиенко, Татьяна Голикова, Александр Баранов, Вероника Скворцова, Светлана Медведева, Елена Тельнова, Александр Румянцев, Лейла Намазова-Баранова, Елена Лукина - вот далеко не полный перечень номинантов премии в 2012-2013 гг.

В этом году лауретами премии стали врачи-эксперты по редким заболеваниям – кардиолог Басаргина Елена Николаевна (Москва), педиатр Бучинская Наталья Валерьевна (Санкт-Петербург), генетик Журкова Наталья Вячеславовна (Москва), Бахарева Людмила Ивановна (Екатеринбург), генетик Запорожченко Ольга Владимировна (Ульяновск), генетик Назаренко Людмила Павловна (Томск), ведущий специалист по нервно-мышечным заболеваниям Никитин Сергей Сергеевич (Москва), генетик Никитина Наталья Викторовна (Екатеринбург), детский нефролог Цыгин Алексей Николаевич (Москва), генетик Ларионова Валентина Ильинична (Санкт-Петербург).

В отделении лауреата 2014 Нато Джумберовны Вашакмадзе в НИИ Профилактической педиатрии и восстановительго лечения ФГБУ “Научный центр здоровья детей” давно и, видимо, надолго “ прописались” дети – пациенты с редкими заболеваниями с поражением сердечено-сосудистой системы. Теплый прием, внимание и высокий уровень подготовки врачей неизменно отмечают все “редкие” пациенты, “проходящие” через ее отделение ОВЛД с болезнями сердечно- сосудистой системы.

Врач-эксперт, лауреат премии “Синяя птица” 2014 Ольга Станиславовна Гундобина (Москва) известна на всей территории России в течение многих лет. Долгое время она была практически единственным специалистом в нашей стране по диагностике и лечению болезни Гоше у детей. Благодаря ее усилиям десятки детей со страшным, ранее неизлечимым заболеванием, выросли здоровыми полноценными членами общества.

Наш герой – Кирилл Викторович Савостьянов (Москва), сумел создать в Научном Центре детей лабораторию Молекулярно-генетической диагностики, которая успешно осуществляет молекулярно-генетическую диагностику и энзимодиагностику редких наследственных заболеваний.

Профессор Николай Иванович Капранов (Москва) также стал лауретом “Синей птицы” за многолетний труд в области помощи пациентам с одним из самых распространенных из редких, заболевании – муковисцидоз. Создание центров диагностики и лечения, лоббирование лечения за счет средств федерального бюджета, развитие общественной организации пациентов с муковисцидозом - вот только часть из его заслуг.

Главный врач ФГБУ Российской детской клинической больницы Николай Николаевич Ваганов за непростой для него шаг – открытие специализированного детского отделения по редким заболеваниями на базе подведомственной ему клиники в 2013 году , направленным на спасение маленьких “редких” пациентов со всей России, также стал лауреатом премии “Синяя птица” 2014 года.

Представители двух ведущих российских фондов, оказывающих поддержку пациентам с редкими заболеваниями, были удостоены премии “Синяя птица”. Фонд “Подари жизнь” в лице директора Екатерины Константиновны Чистяковой в течение многих лет оказывает влияние на законодательство в области редких заболеваний, осуществляет адресную помощь отдельным пациентам с редкими заболеваниями. А Российский Фонд Помощи издательского дома “Коммерсант” – Русфонд, в лице автора и бессменного руководителя Льва Сергеевича Амбиндера, спасобствующего оказанию медицинской помощи пациентам с несоверешенным остеогенезом, легочной артериальной гипертензией и другими редкими заболеваниями, удивили общественность начатым в 2013 диалогом с представителями Министерства здравоохранения РФ, развернутого на страницах газеты “Коммерсант”, в отношении возможностей софинансирования лечения тяжелого и высокозатратного редкого заболевания - мукополисахаридоза. Проект на 300 миллионов рублей должен был быть реализован в 2013 году, но не состоялся по причине проволочек в системе здравоохранения. Но мы уверены, что это доброе начинание получит свое продолжение и развитие в 2014 году.

Удостоены наградой и наши иностранные коллеги. Анна Тилки-Шиманска, профессор из Варшавского детского университета, частый гость в нашей стране уже многие годы. Именно у нее наши российские эксперты перенимали опыт лечения пациентов с болезнью Гоше, Фабри, Помпе, мукополисахаридозами.

Сеголен Айме прибыла за заслуженной наградой, “Синей птицей”, в нашу страну впервые. Но вклад ее в формирование доступности медицинской информации о редких заболеваниях для врачей и пациентов всего мира трудно переоценить. Эта великая женщина – парижанка, двадцать лет назад начала по крупицам собирать разрозненные данные о редких заболеваниях. И сейчас, в сотрудничестве с Министерствами здравоохранения разных стран, ей удалось создать фундаментальную международную библиотеку ОRPHA.NET – интернет-портал, содержащий информацию о более чем 7 000 редких заболеваний. Доступность и удобство использования позволяют врачам своевременно ставить диагноз редкого заболевания, а пациентам найти специализированную лабораторию, клинику или эксперта-врача,

Одним из важных номинантов является наш спаситель, известный журналист Валерий Валерьевич Панюшкин, который своми острыми, своевременным статьям может мгновенно привлечь внимание общественности, внимание сильных мира сего и тем самым оказать помощь в сборе средств на лекарство, операцию или в принятии правильных нужных решений со стороны российских чиновников.

Мы благодарны всем людям, внесшим вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями в 2013 году.

Премия “Синяя птица” ждет своих героев в 2015 и в области совершенствования законодательства, и в поиске новых лекарств для лечения редких заболеваний. До встречи в 2015 году! Официальный сайт премии www.fundbluebird.ru

P.S.=

Редкие заболевания, встречаются с частотой 1 на 10 000 населения.

Ввиду большого количества редких заболеваний, более семи тысяч, каждый десятый житель нашей страны может страдать одним из редких заболеваний.

Около 50% пациентов с редкими заболеваниями – дети.

Благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» была создана в 2010 году с целью объединения усилий отдельных пациентов, врачей, общественных объединений в деле помощи пациентам с редкими заболеваниями.