Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром”

19 февраля 2014 года

date 09 февраля, 2014

Премя «СИНЯЯ ПТИЦА»

Синяя птица — символ счастья и надежды из известнои? детскои? сказки вновь приземлилась в России. 14 февраля 2014 года в рамках открытия XVII Конгресса педиатров России III Евразийского форума по редким болезням, проводимого Союзом педиатров России, прошла торжественная церимония вручения Национальной премии в области редких заболеваний “Синяя птица”.

Премия была учреждена общественной благотворительной организацией инвалидов “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” в качестве признания заслуг людей, внесших значительный вклад в дело помощи пациентов с редкими заболеваниями. В предыдущие годы лауретами премии стали известные политики, чиновники здравоохранения, врачи-эксперты в области редких заболеваний: Валентина Матвиенко, Татьяна Голикова, Александр Баранов, Вероника Скворцова, Светлана Медведева, Елена Тельнова, Александр Румянцев, Лейла Намазова-Баранова, Елена Лукина — вот далеко не полный перечень номинантов премии в 2012-2013 гг.

В этом году лауретами премии стали врачи-эксперты по редким заболеваниям – кардиолог Басаргина Елена Николаевна (Москва), педиатр Бучинская Наталья Валерьевна (Санкт-Петербург), генетик Журкова Наталья Вячеславовна (Москва), Бахарева Людмила Ивановна (Екатеринбург), генетик Запорожченко Ольга Владимировна (Ульяновск), генетик Назаренко Людмила Павловна (Томск), ведущий специалист по нервно-мышечным заболеваниям Никитин Сергей Сергеевич (Москва), генетик Никитина Наталья Викторовна (Екатеринбург), детский нефролог Цыгин Алексей Николаевич (Москва), генетик Ларионова Валентина Ильинична (Санкт-Петербург).

В отделении лауреата 2014 Нато Джумберовны Вашакмадзе в НИИ Профилактической педиатрии и восстановительго лечения ФГБУ “Научный центр здоровья детей” давно и, видимо, надолго “ прописались” дети – пациенты с редкими заболеваниями с поражением сердечено-сосудистой системы. Теплый прием, внимание и высокий уровень подготовки врачей неизменно отмечают все “редкие” пациенты, “проходящие” через ее отделение ОВЛД с болезнями сердечно- сосудистой системы.

Врач-эксперт, лауреат премии “Синяя птица” 2014 Ольга Станиславовна Гундобина (Москва) известна на всей территории России в течение многих лет. Долгое время она была практически единственным специалистом в нашей стране по диагностике и лечению болезни Гоше у детей. Благодаря ее усилиям десятки детей со страшным, ранее неизлечимым заболеванием, выросли здоровыми полноценными членами общества.

Наш герой – Кирилл Викторович Савостьянов (Москва), сумел создать в Научном Центре детей лабораторию Молекулярно-генетической диагностики, которая успешно осуществляет молекулярно-генетическую диагностику и энзимодиагностику редких наследственных заболеваний.

Профессор Николай Иванович Капранов (Москва) также стал лауретом “Синей птицы” за многолетний труд в области помощи пациентам с одним из самых распространенных из редких, заболевании – муковисцидоз. Создание центров диагностики и лечения, лоббирование лечения за счет средств федерального бюджета, развитие общественной организации пациентов с муковисцидозом — вот только часть из его заслуг.

Главный врач ФГБУ Российской детской клинической больницы Николай Николаевич Ваганов за непростой для него шаг – открытие специализированного детского отделения по редким заболеваниями на базе подведомственной ему клиники в 2013 году , направленным на спасение маленьких “редких” пациентов со всей России, также стал лауреатом премии “Синяя птица” 2014 года.

Представители двух ведущих российских фондов, оказывающих поддержку пациентам с редкими заболеваниями, были удостоены премии “Синяя птица”. Фонд “Подари жизнь” в лице директора Екатерины Константиновны Чистяковой в течение многих лет оказывает влияние на законодательство в области редких заболеваний, осуществляет адресную помощь отдельным пациентам с редкими заболеваниями. А Российский Фонд Помощи издательского дома “Коммерсант” – Русфонд, в лице автора и бессменного руководителя Льва Сергеевича Амбиндера, спасобствующего оказанию медицинской помощи пациентам с несоверешенным остеогенезом, легочной артериальной гипертензией и другими редкими заболеваниями, удивили общественность начатым в 2013 диалогом с представителями Министерства здравоохранения РФ, развернутого на страницах газеты “Коммерсант”, в отношении возможностей софинансирования лечения тяжелого и высокозатратного редкого заболевания — мукополисахаридоза. Проект на 300 миллионов рублей должен был быть реализован в 2013 году, но не состоялся по причине проволочек в системе здравоохранения. Но мы уверены, что это доброе начинание получит свое продолжение и развитие в 2014 году.

Удостоены наградой и наши иностранные коллеги. Анна Тилки-Шиманска, профессор из Варшавского детского университета, частый гость в нашей стране уже многие годы. Именно у нее наши российские эксперты перенимали опыт лечения пациентов с болезнью Гоше, Фабри, Помпе, мукополисахаридозами.

Сеголен Айме прибыла за заслуженной наградой, “Синей птицей”, в нашу страну впервые. Но вклад ее в формирование доступности медицинской информации о редких заболеваниях для врачей и пациентов всего мира трудно переоценить. Эта великая женщина – парижанка, двадцать лет назад начала по крупицам собирать разрозненные данные о редких заболеваниях. И сейчас, в сотрудничестве с Министерствами здравоохранения разных стран, ей удалось создать фундаментальную международную библиотеку ОRPHA.NET – интернет-портал, содержащий информацию о более чем 7 000 редких заболеваний. Доступность и удобство использования позволяют врачам своевременно ставить диагноз редкого заболевания, а пациентам найти специализированную лабораторию, клинику или эксперта-врача,

Одним из важных номинантов является наш спаситель, известный журналист Валерий Валерьевич Панюшкин, который своми острыми, своевременным статьям может мгновенно привлечь внимание общественности, внимание сильных мира сего и тем самым оказать помощь в сборе средств на лекарство, операцию или в принятии правильных нужных решений со стороны российских чиновников.

Мы благодарны всем людям, внесшим вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями в 2013 году.

Премия “Синяя птица” ждет своих героев в 2015 и в области совершенствования законодательства, и в поиске новых лекарств для лечения редких заболеваний. До встречи в 2015 году! Официальный сайт премии www.fundbluebird.ru

P.S.=

Редкие заболевания, встречаются с частотой 1 на 10 000 населения.

Ввиду большого количества редких заболеваний, более семи тысяч, каждый десятый житель нашей страны может страдать одним из редких заболеваний.

Около 50% пациентов с редкими заболеваниями – дети.

Благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» была создана в 2010 году с целью объединения усилий отдельных пациентов, врачей, общественных объединений в деле помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434.

В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа.

Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru