Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

27 февраля 2014 года

Круглый стол в Общественной Палате РФ

Ежегодно в России в результате несвоевременного получения медицинской помощи умирают сотни детей с редкими заболеваниями.

В Общественной палате прошел круглый стол на тему доступности медпомощи пациентам с редкими заболеваниями. На круглом столе выступили депутаты, представители Минздрава, ученые, представители медицинских учреждений и общественных организаций.

По мнению экспертов, назрел вопрос о необходимости срочной разработки отдельной Федеральной программы медицинского обслуживания людей с редкими заболеваниями, проживающих в регионах России, включая строительство лечебных диагностических и реабилитационных центров, подготовку и обучение медицинских кадров, организацию лекарственного обеспечения и качественного лечения, а также решения социальных вопросов.

«С этой целью необходимо создать в структуре Минздрава специальное подразделение, которое бы занималось только проблемами редких заболеваний и координировало эту работу на всей территории России», - считает президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежана Митина.

По ее словам, нужно также поддержать внесенную в Госдуму инициативу об осуществлении финансирования лечения пациентов с редкими заболеваниями за счет средств Федерального бюджета.

«Это предложение позволит гарантировать каждому пациенту, независимо от места его проживания, стабильное получение лекарственных препаратов и даст значительную экономию материальных средств за счет упорядочивания и централизации закупок», - поясняет эксперт.

Пишет Юлия Федулова, Челябинск

Сегодня мне посчастливилось побывать на очень важном мероприятии: круглом столе по проблемам редких заболеваний. Помимо этого, здесь же прошла презентация моей книги. Пишу, а самой не верится, что это на самом деле так! На круглом столе поднимались самые острые вопросы: поддержка семей с РЗ, необходимость создания специальной структуры в Минздраве, которая бы занималась только редкими заболеваниями, ну и расширение федеральной программы по Редким Заболеваниям.

Ну а я расскажу свои впечатления. Общественная Палата встретила нас выставкой "В фокусе синдром Хантера" в фойе. Наконец-то я увидела эту выставку вживую! Очень масштабно, очень информативно!

А ещё я увидела свою книгу в виде самой настоящей бумажной с шуршащими листочками книги! Это удивительное чувство. Следующим удивительным чувством стал первый автограф на страничке книги. Если честно, было трудно писать, потому что почему-то вдруг намокли ладошки :)

Прошёл Круглый стол, призванный напомнить сильным и влиятельным о том, что существуют такие вот люди, и они очень хотят жить.

А после презнтации книги и Круглого стола я погуляла по Москве с замечательным молодым человеком Витей Дьяченко! Спасибо огромное Снежане за этот волшебный день! Снежана, помните: в Челябинске у Вас всегда есть я! Я очень Вас люблю!

Вите тоже спасибо за интересную экскурсию по Арбату и чудесную беседу! Я очарована!

Поздравляю всех с днём Редких Болезней!

Уверена, что этот круглый стол и сокрытая за ним гигантская работа по его подготовке не пройдут даром!







А ещё есть фото с легендарным Леоновым!