Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

27 февраля 2014 года

Круглый стол в Общественной Палате РФ

Ежегодно в России в результате несвоевременного получения медицинской помощи умирают сотни детей с редкими заболеваниями.

В Общественной палате прошел круглый стол на тему доступности медпомощи пациентам с редкими заболеваниями. На круглом столе выступили депутаты, представители Минздрава, ученые, представители медицинских учреждений и общественных организаций.

По мнению экспертов, назрел вопрос о необходимости срочной разработки отдельной Федеральной программы медицинского обслуживания людей с редкими заболеваниями, проживающих в регионах России, включая строительство лечебных диагностических и реабилитационных центров, подготовку и обучение медицинских кадров, организацию лекарственного обеспечения и качественного лечения, а также решения социальных вопросов.

«С этой целью необходимо создать в структуре Минздрава специальное подразделение, которое бы занималось только проблемами редких заболеваний и координировало эту работу на всей территории России», - считает президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежана Митина.

По ее словам, нужно также поддержать внесенную в Госдуму инициативу об осуществлении финансирования лечения пациентов с редкими заболеваниями за счет средств Федерального бюджета.

«Это предложение позволит гарантировать каждому пациенту, независимо от места его проживания, стабильное получение лекарственных препаратов и даст значительную экономию материальных средств за счет упорядочивания и централизации закупок», - поясняет эксперт.

Пишет Юлия Федулова, Челябинск

Сегодня мне посчастливилось побывать на очень важном мероприятии: круглом столе по проблемам редких заболеваний. Помимо этого, здесь же прошла презентация моей книги. Пишу, а самой не верится, что это на самом деле так! На круглом столе поднимались самые острые вопросы: поддержка семей с РЗ, необходимость создания специальной структуры в Минздраве, которая бы занималась только редкими заболеваниями, ну и расширение федеральной программы по Редким Заболеваниям.

Ну а я расскажу свои впечатления. Общественная Палата встретила нас выставкой "В фокусе синдром Хантера" в фойе. Наконец-то я увидела эту выставку вживую! Очень масштабно, очень информативно!

А ещё я увидела свою книгу в виде самой настоящей бумажной с шуршащими листочками книги! Это удивительное чувство. Следующим удивительным чувством стал первый автограф на страничке книги. Если честно, было трудно писать, потому что почему-то вдруг намокли ладошки :)

Прошёл Круглый стол, призванный напомнить сильным и влиятельным о том, что существуют такие вот люди, и они очень хотят жить.

А после презнтации книги и Круглого стола я погуляла по Москве с замечательным молодым человеком Витей Дьяченко! Спасибо огромное Снежане за этот волшебный день! Снежана, помните: в Челябинске у Вас всегда есть я! Я очень Вас люблю!

Вите тоже спасибо за интересную экскурсию по Арбату и чудесную беседу! Я очарована!

Поздравляю всех с днём Редких Болезней!

Уверена, что этот круглый стол и сокрытая за ним гигантская работа по его подготовке не пройдут даром!







А ещё есть фото с легендарным Леоновым!

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru