Мама Света и Егор МПС 3 из Вологды
09 июля, 2024
В регионах пациентам с редкими болезнями , такими как МПС, трудно получить квалифицированную помощь от врачей. Егор единственный пациент в Вологодской области с мукополисахаридозом 3 типа и врачи просто не знают как ему помочь, о течении заболевания и мерах поддержки.
Поэтому конференции по МПС, на которые приезжают врачи, знающие наше заболевание, очень ценный ресурс. Мы стремимся туда попасть, это очень важно. Есть возможность напрямую переговорить с врачами разных сфер, получить осмотр хирургом, невролога, генетика, кардиолога и т.д.
На прошлой конференции я поднимала вопрос по операции на ногах у сына. После осмотра и оценки состояния, хирург объяснила мне, почему операция нецелесообразна и наметила план профилактики ухудшения. Егор занимается с тренером в бассейне. Низкий поклон нашим врачам!
