Пишет Татьяна, мама Бычкова Кирилла (МПС-2) из Адыгеи
10 июля, 2024
Сейчас очень часто на страницах нашего общества мы знакомимся с новыми семьями, в которых растут детки страдающие редким генетическим заболеванием — мукополисахаридоз. Живём все в разных уголках страны, но цель одна-борьба за жизнь и лечение наших детей!
Уже многие годы существует реабилитационный проект МПС-МОРЕ, который помогает не только укреплению здоровья больных детей, но и сплочению наших семей, обмену информации по лечению и уходу за детьми. Особенно хочется отметить те года, когда совместно с отдыхом проходили конференции с участием ведущих врачей в области лечения мукополисахаридоза.
Для моего Кирюши-это большая удача, увидеть врачей, которые нас наблюдали до 18 лет. Получить консультацию по лечению, узнать инновационные методы лечения мукополисахаридоза, познакомиться с лечением заболевания в других странах и многое другое-все это наши конференции. Очень надеемся, что в этом году мы сможем быть проконсультированы нашими врачами. Кирюше в этом году исполнится 24 года, основные госпитализации были до 18 лет, мы очень ждём этой встречи!!!
