Всем доброго дня!
14 июля, 2024
Мы из Краснодара, мама Наташа и сын Дима, мпс2.
С диагнозом мпс мы знакомы давно, с 2007 года, когда еще не было лечения, но была надежда. На тот момент было совсем немного информации о заболевании, инфы было крайне мало ее найти было сложно и в интернете, и в медицинских книжках. К счастью, за очень короткое время это изменилось — есть литература, есть сайты, есть группы в соцсетях. А еще благодаря конференциям — очным встречам пациентов, родителей и врачей. Самое актуальное о заболевании, самую свежую информацию всегда получали на конференциях, благодаря нашим врачам и МБОО «Хантер-синдром». Конференции это всегда много пользы, много общения, информации, это возможность задать все волнующие вопросы докторам и получить исчерпывающие ответы.
А еще это так необходимое живое общение между родителями, это такой заряд позитива и положительных эмоций, обмен опытом. Обсуждается очень много не только медицинских вопросов, но и бытовых, социальных, психологических и прочих. После каждой конференции получаешь заряд сил, понимаешь что ты не один, с у нас большая дружная мпс-семья.
И каждый раз ждешь конференции, как очень важного и значимого события.
Надежда встретить старых добрых знакомых или познакомиться с новыми друзьями, послушать врачей и сказать слова благодарности им. А когда конференция проходит на море, это еще и возможность немножко подышать морским воздухом, перезагрузиться, впечатлиться, воодушевиться, пообщаться.
