15 мая 2014 года
Всемирный день осведомлённости о мукополисахаридозе!
Автор этой открытки — мама Арсюши, Ирина, из Геленджика. А это — видео её авторства!
Вот что пишет Ирина о создании видеороликов
БОЛЬШОЕ СПАСИБО ВСЕМ за оценку роликов. Таланта никакого нет, просто захотелось опять показать наших замечательных деток, таких похожих друг на друга и одновременно таких разных.
СПАСИБО ОГРОМНОЕ Наташе Шугаевой за поиск фотографий.
Спасибо Альфие и конечно Даниске , потому что именно его фото с мамой вдохновило и подсказало идею создания первого ролика «ФИОЛЕТОВОЕ СЧАСТЬЕ». Так что ПРИВЕТ БОЛЬШОЙ Даниске
А вторым роликом «МПС ЖИЗНЬ» хотелось сказать ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО НАШЕЙ СНЕЖАНЕ и ВСЕМ, кто ей помогает и принимает активное участие в борьбе за наших редких деток, показать какой большой объем работы каждодневно проводится. Конечно ролик не смог вместить всех мероприятий, но постаралась затронуть как можно больше!
Снежаночка, СПАСИБО,что ты есть у нас и наших деток!!! Здоровья тебе, сил и терпения!!!!!!!
PS. Еще просьба ко всем, кто хочет видеть своих деток дальше, фотографируйте их везде, наслаждайтесь каждым днём и моментом, как бы не было трудно и выкладывайте свои фото. Лимит использованных фото исчерпан