19 мая 2014 года

Трогательное письмо от Дмитрия Вячеславовича, дедушки Никитки

«Ты будешь жить, а не страдать, я знаю. Как заклинанье это повторяю. Мне очень больно, страшно и темно. Но я в победу верю все равно». Снежана Митина

Встреча.

Воскресное утро выдалось по-весеннему солнечное и тёплое. Машин на трассе было мало и мы легко проделали путь в 40 километров от небольшого подмосковного городка, место нашего проживания с женой, до улицы Кузнецкий Мост в центре Москвы, конечной точки нашего маршрута. С трудом припарковали машину на соседней улице и дальше отправились пешком. Повернули за угол, какого-то административного здания и сразу попали в праздничную атмосферу благотворительного фестиваля «Радость добрых дел».

Перед нами была небольшая сцена, на которой под музыку выступали маленькие артисты, а зрители (дети и взрослые) радостно поддерживали юные таланты, смеялись и хлопали в ладоши. Дальше малой сцены, улица Кузнецкий Мост плавно спускалась к улице Петровка, откуда тоже доносилась музыка и была видна большая сцена, у которой была назначена наша встреча со Снежаной Митиной.

Время позволяло и мы не спеша двинулись вниз по улице, пробираясь между многочисленными гостями фестиваля.

Сотни людей, разного возраста, гуляли здесь и угощались пирогами с чаем, выбирали на память сувениры. Детям, пришедшим на праздник, было чем заняться, организаторы постарались. Можно было попробовать свои силы в рисовании красками по шелку в технике «Батик», вылепить забавные фигурки из пластилина, научиться у спортсменов гимнастике и приемам борьбы, поучаствовать в разных конкурсах по интересам.

Светило и тепло грело солнышко, звучала музыка и что очень не обычно, для центра огромного мегаполиса, пели птицы. Все радовалось жизни.

На большой сцене, куда мы с женой подошли, выступали профессиональные артисты. Зрителей было много и в этом скоплении людей выделялись дети, сидевшие в колясках. Но это были не инвалиды без рук и ног, а совершенно с виду здоровые дети, только очень похожие лицом друг на друга, как и наш внук.

Синдром Хантера или мукополисахаридоз редкое генетическое заболевание, которое сделало такими похожими наших детей.

Дети радостно улыбались, разглядывая лихо танцующих на сцене артистов и ярко одетых трехметровых великанов, расхаживающих на ходулях между зрителями. Было видно, как многие из присутствующих на празднике людей, подходили к установленным на улице информационным стендам, с размещёнными на них фотографиями детей и коротким описанием особенностей заболевания синдромом Хантера. Но не описАть, не сказать и не передать на сколько тяжело страдающим детям. Только близкие знают, как по долгу, кричат от боли эти дети, и в какую бесконечность выстраиваются бессонные ночи. Иногда, кажется, что уже давно должен был закончиться запас слез, отпущенный человеку на всю его жизнь, а слезы не кончаются и сердце сжимается от боли, сопереживания к страданиям ребенка. Что ожидает впереди маленьких страдальцев? Какую помощь можем оказать все мы? С этими и множеством других вопросов мы и отправились на этот благотворительный фестиваль, что бы познакомиться с президентом межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежаной Митиной – мамой Павлика, которого она ласково называет «Мой Хантеренок».

Нам давно хотелось личного общения с этой энергичной, сильной женщиной. Но из-за стеснения помешать и так перегруженной заботами Снежане, мы не решались.

Заочно мы познакомились со Снежаной несколько лет назад. По воле случая, когда привели внука на консультацию к детскому хирургу с пупочной грыжей. Тогда, как гром среди ясного неба, прозвучал из уст врача диагноз мукополисахаридоз или синдром Хантера. Мы понятия не имели, что такое этот синдром Хантера, подумаешь, какая то пупочная грыжа!? Залезли в интернет. О Боже милостивый!? Ведь совершенно нормальной ребёнок! Ну ползает опираясь на большие пальцы ручек, встает и ходит на цыпочках, плачет по долгу каждую ночь, мало ли что ему мешает!? Просто ребенок привереда или рано показывает характер!? Ведь врач-педиатр, наблюдающий за развитие ребенка белее 2,5 лет, ни разу не высказал никаких сомнений, что здесь что-то не так!!! И вдруг мы видим фотографии детей, разного возраста, с почти одинаковыми лицами!? Господи, помилуй! Шок! Растерянность! Куда бежать? Кто знает, и кто поможет? Да и вообще, кто виноват, отец или мать ребенка!? Или так звезды сошлись? Или это расплата за грехи наши, наказание Божье!? Но почему наказание не грешникам, а безвинному ребенку?! Вопросов без ответов образовалось тысячи… слезы сменялись горечью и озлоблением, и снова слезы беспомощности… Вот тогда мы и узнали, что есть такая Снежана Александровна Митина, у которой сын Павлик, так же страдает мукополисахаридозом синдром Хантера, и ее битва за здоровье таких детей ведется уже давно. Благодаря этой неуемной женщине-маме, наши дети и внуки сегодня получают лечение, которое помогает бороться с этим заболеванием.

Приятный, сильный, спокойный голос Снежаны сразу расположил нас к доверительной беседе. Мы говорили о сложностях в ее борьбе за лекарство для наших Хантерят, о косности чиновничества всех уровней, о возможной помощи и участии родственников больных детей в ее деятельности, о дальнейших планах. Выдержка, настойчивость, терпение, сила – все есть в этой женщине-бойце. Только глаза, когда в конце нашей беседы, Снежана сняла темные солнечные очки, говорили сколько боли и нечеловеческой усталости приходиться переносить и испытывать защитнице наших больных детей. Но надо знать меру. С большой неохотой мы расставались с этой мужественной женщиной, подарившей надежду на выздоровление нашим Хантерятам.

Всю обратную дорогу я думал, где черпает силы Снежана? В злобе? Ненависти? Отчаянии? Но эти чувства не прибавляют нам сил!

Господи, вразуми, помоги, подскажи!!!

…ЛЮБОВЬ долго терпит, милосердствует, ЛЮБОВЬ не завидует, ЛЮБОВЬ не превозноситься, не гордится, не бесчинствует, не имеет своего, не раздражается, не мыслит зла, не радуется неправде, а сорадуется истине, все покрывает, всему верит, всего надеется, все переносить. ЛЮБОВЬ никогда не перестает…! А теперь пребываю сии три: ВЕРА, НАДЕЖДА, ЛЮБОВЬ, но ЛЮБОВЬ из них больше.

Москва, 27 апреля 2014г.