16 мая 2014 года

В Санкт-Петербурге открылась выставка «В фокусе синдром Хантера». Рассказы об этом событии!

Рассказывает Татьяна Гертман.

Cегодня вернулась из Питера с открытия выставки «В фокусе синдром Хантера». Во-первых очень рада что встретилась со своими любимыми — Снежаной и Наташей Шугаевой, на открытии выставки с Любой Веселовой, как то давно потеряли связь, даже не сразу узнала ее. Познакомилась поближе с замечательной мамой и помошницей МБОО Татьяной Нестеровой и конечно была очень рада встречам с другими мпс семьями. Очень порадовал Гриша — он торжественно разрезал ленточку на открытии и справился с этим нелегким и ответственным заданием с честью. Несмотря на холодную и ветренную погоду мы все время гуляли. Во-вторых встреча с прекрасным городом на Неве. Весь последний день мы провели с фиолетовым мишкой который путешествовал по Питеру. Подробный отчет об этом путешествии ждите от Натальи Шугаевой. Еще мы посетили часовню блаженной Ксении Петербуржской, где поставили свечку и помолились за всех наших мпс детей. Этот Мишка приехал со мной к Илюхе и все ему рассказал. Спасибо всем организаторам этого замечательного события.

Рассказывает Юля Федулова.

Всем привет!

Вот и я побывала на открытии выставки «В фокусе синдром Хантера». Улетала я из Челябинска 14го мая на пять минут раньше, а прилетела в Санкт-Петербург на 15 минут раньше — так сильно я хотела в этот Лучший Город Земли.

Вот такую красоту я видела из иллюминатора. Это гало с паргелием)

Так же с нами летел пассажир. Судя по его брюшку голодным на борту Уральских Авиалиний не остался даже он

Сначала освоилась, прогулялась, прошла с начала до конца Невского проспекта, потом встретилась с Натальей Шугаевой, Татьяной Гертман и Татьяной Нестеровой. Получилось, что я к ним присоединилась, хотя и прибыла очень рано 🙂

Санкт-Петербург встретил нас холодной погодой (в сравнении с Челябинском, где в это время было +30), но это не помешало нам хорошо провести вечер, обсудить планы на завтрашний день и просто поболтать.

На следующий день все приехали в Петропавлоскую крепость, где и проходит выставка. Когда я приехала, все были уже в сборе.

В своей речи Снежана сказала, что после того, как мы разрежем ленточку и официально откроем выставу, все смогут пойти кушать торт в виде фиолетового мишки. Выступившие сказали много тёплых слов. Но особенно тронула речь бабушки маленькой Маруси Ли, которая искренне со слезами на глазах поблагодарила всех за то, что её внучка сейчас такая, как есть, что существует такое волшебное лекарство, и что Маруся может его регулярно получать.

Вручили и Синюю Птицу

В зале меж тем раздавались голоса деток, которые очень хорошо запомнили, что будет торт. И все отправились на улицу на торжественную церемонию открытия выставки.

Ленточку перерезали Гриша Кострюков (мама Оксана потом рассказывала, как тщательно он тренировался дома) и маленькая Маруся.

Итак, поздравляем с открытием выставки «В фокусе синдром Хантера» в Санкт-Петербурге!!! Ура!!!

Общение с прессой, друг с другом и радостная улыбчивая наша Снежана

Потом все отправились кушать тортик в виде фиолетового мишки, и деткам, конечно, достались самые первые и самые вкусные кусочки. Кстати, торт был ну просто невероятно вкусным!!!! Я бы сейчас с удовольствием скушала ещё пару-тройку кусочков 🙂

После открытия мы всей делегацией МБОО «Хантер-синдром» отправились на водную экскурсию по Неве и каналам.

А вечером смотрели, как разводят мосты.

Такой вот краткий рассказ. Спасибо Татьяне Нестеровой, Татьяне Гертман, Наташе Шугаевой за отличную компанию!!! Я в последнее время привыкла находиться в компании, где либо я одна, либо ещё кто-нибудь один, и переживала, что мне может быть некомфортно среди людей. Но две Тани и Наташа — да они же просто замечательные!!!

Осталась совершенно очарована Оксаной Кострюковой и её семьёй. Я очарована осталась всеми, в общем-то 🙂 И самое главное большое спасибо МБОО «Хантер-синдром» и Снежане Митиной! Снежана, я вас очень люблю! Спасибо за поддержку, которая идёт от вас! Мне очень приятно продолжать работать волонтёром в МБОО Хантер-синдром, участвовать хотя бы косвенно, исподтишка, в этом очень интересном коллективе! Здоровья вам и вашим замечательным редким деткам!

Напоследок — поле тюльпанов возле Исаакиевского собора. Обратите внимание.

Все жёлтые. И один-единственный — красный!

Рассказывает Наталья шугаева

Мое путешествие в Санкт-Петербург началось не очень радостно, рейс задержали почти на 8 часов. Меня встретили две Тани сразу усталость от долгого ожидания и перелета как рукой сняло… мы занялись обсуждением планов на завтрашний день, когда должно состояться открытие выставки, потом к нам присоединилась Юля. Совмещали мы приятное с полезным, а именно обсуждение и прогулку по Питеру, погода прямо скажу была не очень +9 и шел мелкий дождик. Мы очень мечтали и хотели, чтобы завтра было не пасмурно и в небесной канцелярии нас услышали…день был солнечным, чудесным, не очень теплым, всего +12…но потрясающе радостным.

15 мая в 10 утра мы уже были в Петропавловской крепости, где расположилась фотовыставка «В фокусе — синдром Хантера». Сама экспозиция разместилась под открытым небом, а презентационная часть проходила в Лектории. Там мы все и собрались, общались, готовились и ждали выступающих…к 11.30 все было готово.

Ведущий мероприятия в самом начале пообещал детям, что после открытия фотовыставки, детям будет предложен красивый и необычный торт…Самые маленькие и в тоже время самые главные герои этого дня были заинтригованы и ждали…

Сначала выступила Лейла Сеймуровна Намазова-Баранова, Директор НИИ ПП и ВЛ, член-корреспондент РАМН, профессор, д.м.н.

Она рассказала, что в этом году была выпущена книга «Сказки народов мира», суть которой в том, что конвенция о правах ребенка, продемонстрирована сказками…Например, в статье 7 говорится, что каждый ребенок имеет право на имя…и приводится сказка про Снегурочку, что пока ей бабка с дедом не дали имя, девочка не ожила…Было очень интересно, нескучно и очень захотелось иметь такую книгу…

Потом выступала Снежана Митина, которая как всегда говорила живо , серьезно и трогательно одновременно и основная мысль, которую уловила я звучала от нее неоднократно: «Счастьем и радостью надо делится, тогда их будет больше!»…Вот через фотовыставку мы и попытались донести и поделиться нашим счастьем…

Потом живо и эмоционально выступила Анастасия Рюриковна Мельникова, депутат горсобрания Санкт-петербурга, которая сказала, что депутаты готовы помогать, выслушивать, содействовать…но для этого надо, чтобы они знали о проблемах и нуждах деток с редкими заболеваниями, поэтому нужно не сидеть и ждать , когда придут и помогут, а написать, позвонить и озвучить свою проблему, т.е. заявить о себе…

Потом выступила Уполномеченный по правам ребенка Санкт-Петербурга светлана Агапитова, рассказала, что и как организовано в Питере для помощи деток с редкими заболеваниями…и руководитель благотворительной организации ГЕНОМ Хвостикова Елена…

Затем мы посмотрели небольшой фильм о том, кК проходила у детей фотосессия с Риком, как он своей непосредственностью и таким теплым отношением распологал к себе детей, что мы видим их радостные, озорные, счастливые лица…

Случился еще один сюрприз. Еще одна награда Синяя птица нашла своего обладателя и была вручена питерскому врачу-генетику Наталье Валерьевне (если неправильно запомнила, извините и поправьте)…

Терпение детей было на исходе, поэтому слово попросила Маруся Ли и рассказала стишок под бурные аплодисменты.

Также высупила бабушка Маруси и сказала со слезами на глазах от волнения слова благодарности всем, кто лечит наших редких «дорогих» деток. На этом официальная часть была закончена, детки очень хотели торт, но еще необходимо было провести саму церемонию открытия фотовыставки…поэтому все быстренько оделись и пошли на улицу…

Разрезали ленточку дети вмести со Светланой Агатитовой и одним из руководителей Петропавловской крепости, который уверил, что рад этому мероприятию и готов к дальнейшему сотрудничеству

Детки отправились в кафе кушать тортик, общаться. А взрослые тем временем решали важные дела, обсуждали проблемы и тоже угощались тортиком…

Затем делегация «Хантер-синдрома» отправилась на экскурсию на пароходике по Неве и каналам. Было очень здорово, радостно от встречи со старыми друзьями, от общения…

Огромное спасибо Снежане и всем организаторам за возможность побывать на открытии Второй российской фотовыставки «В фокусе –синдром Хантера»!!!

Хочу сказать большое спасибо Ирине, за создание роликов ко дню МПС и за чудесные фотки!!!

Всем большое спасибо за рассказы и фото с фотовыставки в Питере. Вместе мы сила!