18 мая 2015 года было так
23 мая, 2023
15 мая был Международный день осведомленности о мукополисахаридозе (МПС). Во всем мире фиолетовый цвет соотносят с этим заболеванием. В России олицетворением надежды людей с МПС является фиолетовый мишка.
Почему именно медведь?… История появления на свет этого символа необычна и интересна, эту сказку читайте здесь: https://fr249.mps-russia.org/index.php?topic=2153.0
В пятницу МБОО «Хантер-синдром», который помог уже не не одной МПС-семье обрести счастье и надежду на жизнь, организовал акцию в Москве «Фиолетовый медведь». Организаторы хотели рассказать людям о тяжелом заболевании – мукополисахаридозе, и о том, как с ним живут люди.
В прошедшую пятницу с 12 и до 20 часов фиолетовый мишка гулял по Арбату, приглашал прохожих сфотографироваться с ним и рассказывал гуляющим о МПС, раздавая листовки с номером для сбора денег. Фотографии, с разрешения фотографирующихся, расходятся теперь по все социальным сетям с хештегами #mps_russia #purplebear #фиолетовыймедведь, чтобы как можно больше людей узнало о добром фиолетовом мишке и МПС. Акцию поддержали известные люди: это и член нашего попечительского совета – Анна Чурина, и Дарья Сметанина, Нина Курпякова и Алиса Толкачева, Михаил Мухин и другие, не менее знаменитые люди.
Благодарим наших друзей, что они все эти годы с нами, как и 8 лет назад!
