Здравствуйте! Пишет мама Бычкова Кирилла (МПС-2) из Адыгеи! Впереди важный день для каждой семьи с орфанным ребёнком «День осведомленности о редких заболеваниях».
22 февраля, 2026
Благодаря своевременной информированности о мукополисахаридозе, стала возможность раннего диагностирования этого редкого заболевания. Огромнейшую работу в этом направлении проводит наше общество под руководством Горчаковой Снежаны Александровны.
Как это не смешно звучит, но мы немного»завидуем» тем, кто только начал свое лечение. Ведь появилось столько возможностей, новые инновационные препараты для лечения! Как хотелось бы повернуть время!!!
Сейчас мы с сыном находимся в республиканской больнице.
Благодаря Снежане Александровне и группе добрых волшебников Кирюше провели операцию по имплантации и установке венозной порт-системы. Анестезиолог после операции все повторял, что у Кирюши все не так как у обычных людей. Все очень сложно. Сынуля отходит от наркоза, а наш талисман фиолетовый мишка согревает его своим теплом.
Жизнь продолжается, впереди ещё много ступенек на которые нам прийдется подняться, но мы уверены в завтрашнем дне, так как с нами наши МПС-друзья, наше общество, МБОО»ХАНТЕР-СИНДРОМ»,Снежана Александровна и её преданная делу команда! Низких поклон всем вам!
С вами мы настоящая сила!!!
