29 февраля — день, которого нет. Но он есть. Как и мы💜
28 февраля, 2026
В обычном году его нет в календаре, поэтому он стал символом всего, что встречается нечасто. Сегодня Международный день редких (орфанных) заболеваний. Дата выбрана не случайно — она такая же редкая, как и болезни, о которых мы говорим.
Красочные ручки — символ поддержки людей с редкими заболеваниями, и у Паши на руках фиолетовый цвет — не случайно
Фиолетовый для нас — это не просто красивый оттенок. Это цвет осведомленности о мукополисахаридозе — о Пашином диагнозе. О болезни, о которой мало кто знает, но с которой мы живём каждый день.
Осведомленность — это первый шаг к помощи. Чем больше мы говорим, тем быстрее находится лечение, и тем легче живется тем, кто столкнулся с болезнью лицом к лицу.
Редкие заболевания — это про руки, которые никогда не опускаются, даже когда очень хочется
