Школа МПС «Консультация генетика. Обсуждение порядка и схемы наследования»
28 октября, 2018
Проведение занятий Школы МПС «Консультация генетика. Обсуждение порядка и схемы наследования» Москва 28 октября
Консультация генетика в повседневной жизни малодоступное и достаточно страшное мероприятие. Иногда, родители, получив направление к генетику принимают решение не ходить на консультацию, т к полагают, что при генетическом заболевании нельзя ничего изменить, исправить. Поэтому такие родители теряют 2-57 лет о установки диагноза и узнают о наличии диагноза и возможности проведения ферментзаместительной терапии кардинально меняющей качество жизни пациента и всей семьи слишком поздно, когда болезнь уже зашла в свою тяжелую стадию и помочь пациенту крайне сложно или невозможно Для понимания механизма наследования, поиска, постановки и принятия диагноза, планирования рождения здоровых детей, необходимо проведение лекций и бесед генетика с семьями, имеющими детей с генетическими заболеваниями. Зачастую, родителям необходимо неоднократно прослушать лекции и обсудить непонятные термины и моменты. Для понимания сути болезни, порядка наследования и прогнозов течения жизни и заболевания в дальнейшем, для возможности донесения информации об особенностях развития и роста ребенка с мукополисахаридозом до врачей, ведущих пациента в регионе проживания, педагогов, обучающих ребенка или подроста с мпс, реабилитологов и иных специалистов, необходимых для абилитации, реабилитации, лечения, ведения по жизни ребенка и подростка с мукополисахаридозом по месту жительства пациента.
