Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром”

История одной семьи.💜

date 31 мая, 2026

Много лет назад, в теплые майские дни, мы повстречались с моим будущем мужем и буквально с первых дней знакомства решили создать семью. Мы оба мечтали о детях, как минимум о двоих. Вскоре мы поженились и спустя полтора года родился наш желанный, запланированный, любимый Аркадий.
Родился он настоящим богатырем 4500 г.! Рос, развивался по возрасту, отличался от своих сверстников только тем, что выглядел старше. После двух лет наш Аркаша стал меняться: перестал слышать и понимать, стал чрезмерно двигательно активным , мы долго не могли понять в чем дело, чтобы установить диагноз нам понадобилось около 6 месяцев. Факт заболевания ребенка переживался отдельно мной, отдельно мужем. Тогда был большой риск распада семьи. Мне понадобилось 2 дня, чтобы поверить в установленный МПС 2 типа, моему мужу 1,5 года. Благодаря Митиной Снежане, лечение началось сразу же по факту установления типа заболевания , и мы еженедельно получаем лечение. На инфузии муж не приезжал, не мог переносит обстановки больницы, не мог смотреть, как делают больно его сыну, не мог смириться с тем, у нас растет особый ребенок. Время шло, наш Аркаша не смог посещать детский сад, так как сверстники давно ушли вперед: научились разговаривать, одеваться, играть в ролевые игры. Аркаше же в группе сидел сам по себе, и ждал прихода мамы или папы, каждый день плакал по утрам при расставании, а воспитатели стали проявлять недовольство, намекая, что ребенок им не подходит. После очередного конфликта в саду мы с мужем решили, что наш сынок несадиковский. У нас возник новый вопрос: как организовать день ребенку? Кто будет с ним, стоит ли пытаться перевестись в коррекционный сад, уйти ли мне с работы или нанять няню. Мы, поразмыслив, решили остановиться на последнем варианте. Нам попалась женщина пенсионного возраста, но энергичная и полная сил. Около года она проработала у нас и дала мне возможность отвлекаться на работу, не быть круглосуточно погруженной в ребенка, диагноз, отсутствие перспектив. За это время я поняла что мне жизненно необходим второй ребенок. Как можно быстрее. Пока Аркаша сам ходит, сам кушает, понимает, более менее продуктивный, пока я молода и у меня есть силы, желание, уверенность. Мой муж не разделял моего энтузиазма. Страх и сомнение поселились в его сердце. Он боялся повторения. Я приняла решения за нас обоих. Я рисковала, рисковала семьей. Я поняла в какой-то момент, что второй ребенок важнее мужа и я была готова справляться одна. Вскоре я забеременела. Первым об этом узнал мой генетик. Тянулось время ожидания до диагностики. На 6 неделе мне приснился сон, где я увидела своего второго взрослого сына, проснулась и поняла, что будет мальчик, и он здоров. Под новый год подошло время пренатальной диагностики. Я волновалась, но была настроена на хорошее. Процедура оказалась быстрой и совершенно безболезненной. 31 декабря мне позвонил генетик и сообщил, что пришел результат: мальчик, здоровый. Моей радости не было предела. Сообщила мужу, но он информацию воспринял с недоверием и не был готов обсуждать и боялся строить планы. теперь я могла своей радостью поделиться с родственниками, коллегами. Моя беременность протекала хорошо, роды прошли легко. Первый месяц после рождения помогала свекровь. На инфузии стал ездить муж, целый год регулярно. Он стал осознавать в полной мере как проходит лечение, насколько трудно и ребенку, и родителю. Я смогла насладиться материнством, год подарить естественное вскармливание моему Семену. Нового члена семьи Аркаша принял с любопытством: внимательно рассматривал, но не до конца понимал: кто это и на какое время он у нас останется. По мере развития Семена сердце мужа оттаяло, он увидел, и понял, что все хорошо, они стали все больше и больше проводить времени вместе играть, гулять, смотреть фильмы о рыбалке. Сема научил Аркашу взаимодействовать с детьми, научил играть в подвижные игры, танцевать под ритмичную музыку. Появление Семы подарило мне силы жить, радоваться жизни, больше дать моим любимым детям, почувствовать все радости материнства. Наша семья стала более позитивной, более счастливой, мы с мужем стали ближе друг к другу. Мы со спокойствием и уверенностью смотрим в будущее. Умеем радоваться сегодняшнему дню и ценить его. Я хочу обратиться ко всем семьям, где есть ребенок с установленным диагнозом. Не бойтесь, не теряйте время. Рискуйте. Благодаря пренатальной диагностике на раннем сроке у вас есть высокая вероятность 75 % родить здорового ребенка . Дерзайте.

Отправьте SMS-сообщение на короткий номер 3434, начинающееся со слова живи и далее через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях. Например: живи 300

В ответ вы получите SMS с просьбой подтвердить платёж. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который вы отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи. Следуйте инструкциям, указанным в SMS.

После подтверждения сумма пожертвования спишется со счёта, и Вы получите SMS с благодарностью.

Информация для абонентов

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.

Допустимый размер платежа — от 10 до 15000 рублей. Стоимость отправки SMS на короткий номер – бесплатно. Комиссия с абонента – 0%. Возрастное ограничение: 16+.

Договоры оферты: МТС, билайн (лимиты), Мегафон, Yota, Т-Мобайл, Теле2.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис Миксплат. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты сервиса и политики обработки персональных данных.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону support@mixplat.ru

Оферта о благотворительном пожертвовании