28 февраля — международный день редких заболеваний
22 февраля, 2025
Случилось так, что у моего сына Егора как раз редкая болезнь- мукополисахаридоз 3В ( МПС 3В). Уже хорошей традицией в нашей семье стали поездки на реабилитацию в санаторий Новый Источник.
Главная зимняя забава здесь для детей и взрослых это катание на ватрушках с горок. А горки здесь фантастические, снег белоснежный и чистый. Не в каждом дворе найдется гора снега, а здесь его предостаточно! Дети играют в «царь горы» забираясь на снежные преграды. Бесконечно люблю своих самых добрых и дружных детей: когда младшая забирается на гору первой, протягивает руку старшему брату, подбадривает его.
Счастье, когда у пациентов с редкими болезнями есть поддержка родных, но жаль что ее не достаточно чтобы победить недуг. И тогда эстафету добра подхватывают наши такие же особенные и редкие врачи, которые всегда «на связи» с МПС- семьями; наши волшебники спонсоры, благодаря которым дети с МПС получают мед.оборудование, расходники для инфузий и лечебное питание. И мы не чувствуем себя одиноко, даже если мой сын единственный пациент с МПС-3 в нашем регионе, мы верим, что получим руку помощи в трудные дни.
