4 года назад в преддверии редкого дня мы выкладывали эти фотографии и писали
12 февраля, 2025
Международный День осведомленности о редких заболеваниях, вот уже более 10 лет проводимый в последний день зимы, помогает осознать родителям, что их ребенок не один на один с орфанным заболеванием, что есть другие такие же семьи.
Это дает силы бороться за жизнь своих особенных деток, поддерживать друг друга в этой борьбе с бюрократией государства, творить невозможное – менять законы, добиваться лечения через суд, регистрировать лекарства, привлекать внимание общества, в конечном итоге – делать мир лучше???
