До лета ещё очень долго. Сугробы выше метра!

До весны всего Две недели. День осведомлённости о редких заболеваниях как раз в последний день зимы. Независимо от того, 29 или 28 дней в календаре. Подавляющее большинство орфанных заболеваний обусловлено генетически, и встречаются вроде бы редко. В России их определяют как «10 больных на 100 тыс.человек».

Но если посчитать всех больных, то их оказывается не так уж и мало( Об орфанных заболеваниях мало кто слышал, пока не горе не пришло в семью. А трудностей, с которыми сталкиваются родители – великое множество, от несвоевременной диагностики до стоимости терапии. Производство лекарств нерентабельно, препараты очень дорогие. Стоимость лечения доходит до 1 млн руб. в мес. Но все мы знаем, что справляться с трудностями лучше сообща, всем вместе. Поэтому больные орфанными заболеваниями создают общества и фонды для взаимопомощи и взаимовыручки.

Для поддержки тех, кто столкнулся с мукополисахаридозом, одной из редких болезней, с которым очень страшно остаться один на один, существует Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром”. ​ Вместе мы справимся!