Хочется поделиться своим многолетним опытом человека с #мукополисахаридозом .
21 марта, 2026
Жить ставила на пути много сложностей,здоровье не всегда позволяло быть как все ,но знаете я всегда придерживалась позиции жить прекрасно ,и пока тебе дан этот шанс его нужно использовать.
На протяжении уже 16 лет я получаю ФЗТ и с каждым днём мне все больше и больше радостно на душе, что я не лишена простых радостей жизни.
Один раз в год я посещаю диагностический центр ,прохожу всех специалистов,много вижу глупости и полной не состоятельности со стороны врачей,но при этом очень многие специалисты располагают к себе на все 100%
Мы редкие и потому уникальные . И мы любим и ценим свою жизнь как никто другой!
