Пишет Полина, мама Марьи МПС 3А из Москвы
22 сентября, 2026
Фонд Круг добра напомнил нам о дне кленовых листьев
, который отмечается 18 сентября. В этом году в этот самый день до нас дошла долгожданная новость о регистрации первого и пока единственного в мире лекарства от мукополисахаридоза 3A — fayuvi от компании Ultragenyx. Так случилось, что именно в сентябре, три года назад, Марье поставили этот диагноз, и осень 2023-его навсегда изменила нашу жизнь. И с той осени мы жили особой верой в Машу и силу её организма и надеждой на создание лекарства, которое бы помогло ей и другим таким же детям и взрослым. И сейчас мы верим в то, что силами нашего государства в лице фонда «Круг добра», Марья и другие пациенты с МПС 3A в России смогут получить долгожданное спасительное лекарство.
А Марья в день кленовых листьев, радуется жизни и ярким краскам осени
