Пишет Полина, мама Марьи Мякинник МПС 3А из Москвы.
05 сентября, 2026
Год назад, благодаря МБОО «Хантер-Синдром» и его спонсорам, нам посчастливилось впервые попасть на проект МПС-море. Маша была в восторге (и мы, родители, тоже)! После моря она весь осенне-зимний сезон практически не болела, ни одного отита не было! Хотя раньше частые респираторные заболевания были большой проблемой для нас.
Помимо отдыха, общения, заряда бодрости и здоровья для детей с МПС и их родителей, проект МПС-море решает ещё одну важную задачу: повышение осведомлённости об этом редком заболевании. Меня приятно удивило то, что люди из числа обычных отдыхающих иногда подходили и интересовались, что у нас за группа, расспрашивали про заболевание.
Думаю, всё дело в массовости фиолетовых футболочек
Яркие и весёлые мероприятия в фиолетовых цветах, активные и позитивные люди в фиолетовых одеждах, которые попадаются на глаза и тут, и там с утра до вечера, всё это обращает на себя внимание и вызывает интерес. Люди со всей страны приезжают к морю отдохнуть и попутно узнают о таком заболевании, как мукополисахаридоз, видят детей и имеют возможность запомнить фенотип. Возможно среди них есть врачи или педагоги, которые смогут помочь кому-то из своих подопечных, своевременно направив их родителей к генетику. МПС-море — замечательный, очень важный и полезный проект!
Очень ждём МПС-море 2026!!!
Огромная благодарность спонсорам и МБОО «Хантер-Синдром», в лице президента Снежана Митина-Горчакова.
