Пишет Татьяна, мама Бычкова Кирилла МПС-2 из Адыгеи. Каждый год, 15 мая в день осведомленности о заболевании мукополисахаридоз (МПС), во всем мире пациенты, врачи и пациентские организации привлекают внимание общества к этому заболеванию.
17 мая, 2026
Каждая семья МПС в своём городе это источник знаний по этой теме.
Родителям очень важно, чтобы об этом заболевании знали все, что есть наши замечательные дети и взрослые, которые борются с заболеванием, не опускают руки! Благодаря своевременной и непрерывной терапии у детей есть шанс жить и развиваться. Среди нас есть настоящие таланты! Дети участвуют в конкурсах, рисуют картины, осваивают музыкальные инструменты, поют, танцуют, плавают, декламируют стихи, даже есть скалолаз и блогер! Мы все гордимся их успехами!
Конечно же многим семьям приходится проходить через большие трудности для того, чтобы начать лечение, улучшить качество жизни своих детей. Противостоять системе, доказывая, что наши дети имеют право на жизнь!
Сегодня у нас состоялась встреча с врачами ЦРБ, на которой поделились знаниями о мукополисахаридозе и инновационном лечении МПС-пациентов.
Спасибо нашей пациентской организации»МБОО Хантер-синдром»в лице Снежана Митина-Горчакова за то, что они сплотили МПС-семьи в борьбе с этим редким заболеванием Мукополисахаридоз!!!
Вместе мы сила!!!
