Здравствуйте, мы семья Пановых, из г. Липецк
17 ноября, 2025
16 ноября, в день осведомленности о мукополисахаридозе 3 типа, хотелось бы поделиться своей историей.
Нашей дочке Ульяне 12 лет, и почти 10 лет живём с диагнозом мукополисахаридоз 3 а тип.Ульяна родилась обычной здоровой малышкой. Она росла улыбчивой и весёлой девчушкой, радовала нас своими успехами и достижениями. Но постепенно мы стали замечать изменения: движения становились менее ловкими, речь замедлилась, поведение стало меняться, частые болезни орви. После обращения к врачам и множества обследований был поставлен диагноз мукополисахаридоз 3а тип. Это известие было тяжёлым ударом для всей семьи.
Жизнь с таким заболеванием накладывает определённые ограничения. Каждый день становится маленьким подвигом: прогулки, занятия дома, общение с друзьями и сверстниками. Несмотря на серьёзность диагноза, жизнь продолжается.
Мы верим в лучшее будущее, продолжаем бороться за здоровье и благополучие своего ребёнка. Надеемся на скорейшую разработку лекарства для 3 типа.
