Мама нашей прекрасной Ариаши — Женя писала 5 лет назад

Вчера вечером Мишутка пришёл пожелать Ариаше спокойной ночи. Гладит ее  по грудке и спрашивает. «Мам, а лекарство для Ариаши уже изобрели?»  Говорю ему, что пока нет такого лекарства, которое вылечит навсегда,  поэтому надо раз в неделю получать лекарство поддерживающее. Он  внимательно смотрит и спрашивает « а сколько ещё надо по понедельникам  капать?»  Я ответила пока не изобретут новое лекарство, он грустно  вздохнул и пошёл спать.

И тут меня порвало, слёзы полились и ком в  горле. Очень сложно объяснить ребёнку и найти подходящие слова, что в  жизни нет лекарств от всех болезней, что есть очень редкие и серьёзные  болезни. Для ребёнка это сложно, это рушит его представление о модели  жизни.

Я понимаю, что через несколько лет такой же вопрос мне задаст Рома и самое сложное ещё чуть позже Ариаша.

Я  очень верю, что наука и ученые не стоят на месте, что лекарство в  ближайшее годы изобретут. Вера в чудо и уверенность в будущем, пусть  будет так!

А пока очень важно, чтобы Вимизайм препарат для деток  МПС-IV дающий возможность ЖИТЬ полноценной жизнью финансировался из  федерального бюджета, а не из регионального как сейчас.

Это  позволит деткам из регионов не ждать препарата годами, не судиться за  получение препарата теряя драгоценное время и здоровье детей, а ВОВРЕМЯ  начинать терапию.
Федеральное  финансирование даст возможность родителям деток с синдромом Моркио спать  спокойно и быть уверенными, что государство обеспечит их ребёнка бесперебойным и своевременным лечением.