Лиана Фахрисламова пишет

28 (29) февраля день осведомлённости о редких заболеваниях. У моего сыночка Эмира Мукополисахаридоз IV типа (МПС IV), также известный как синдром Моркио – это нарушение, вызванное накоплением мукополисахаридов. Для нас это первый февраль с таким редким днём и не последний. Но редкий он не только для нас но для многих деток и взрослых с редкими заболеваниями, о которых, я думаю многие то и не слышали. Но очень хочу и буду делиться информацией о нашем заболевании. А также о нашей жизни, котрую мы проживаем и будем жить полноценно, увлекательно, используя все возможности.
Для пациентов МПС IV существует ферментозаместительная терапия. Единственный в мире препарат — Вимизайм не только изобретён, но и зарегистрирован на территории РФ. С декабря месяца мы получаем данный препарат, и всё благодаря фонду «Круг добра». Также нас поддерживает МБОО » Хантер-синдром», в лице Митиной Снежаны Александровной и её помощников. За что им большая благодарность и низкий поклон ?
Сейчас Эмиру три года, он очень любит ходить в садик. Наш сынок очень добрый, ласковый, нежный и заботливый мальчик. Также Эмирчик посещает бассейн, он очень любит плавать и у него есть большие успехи. Вода – это его стихия! Ещё Эмиру делают массажи и ЛФК, что ему безумно нравится.
А не так давно, в сентябре, у Эмира появилась сестренка Ясмина, с которой он очень нам помогает: принесёт подгузник, соску даст сестренке, напевает мелодию. Он очень любит ее обнимать, целовать и гладить.
Все самое интересное и лучшее ждёт нас впереди. Мы будем проходить наш путь лечения и путь к долгой и счастливой жизни.
Спасибо за внимание!