8 ноября 2010 года

Сыплет снег большими хлопьями
Осень красками расцвечена
Ни о чем грустить не стоит нам
Все пройдет, если не вечное
Золотые листья спрятались,
Лишь рябина на ветру
Ни о чем меня не спрашивай,
Все развеется к утру
Грусть и боль умчатся в прошлое,
Будет свет и без печали
будем помнить про хорошее
про плохое забывая.

Мы ездили гулять на ВВЦ, праздновали мамин день рождения и проводили МПС-школу. Событий и впечатлений было много. Надеемся, что некоторые участники мероприятий расскажут как они проходили. А мы двумя словами обрисуем как это увидели мы.

Павлик с мамой и папой у одного из входов на ВВЦ

Мамин день рождения был очень шумным. Взрослые много радовались и танцевали. Павлушке было вкусно, но скучновато. Танцевать ему не хотелось. Подумайте сами – он был единственным ребенком в кафе. С чего шалить и веселиться-то? Кругом взрослые, приходилось соответствовать их взрослой компании.

На шумном дне рождения

Зато МПС-школа получилась замечательной! Дети радовались, шалили, шумели, танцевали, играли, смотрели целых два спектакля, кушали сладости, обнимались. А родители где-то по-родительски разговаривали с врачами, артистами, сами с собой, с детьми, в общим скучностями всякими.

Катерина, мама Маши и Ульяны

Мы с девчонками лежим в больнице уже три недели. Ну что такое «больничка» знаем все мы. И на школу МПС хотели попасть, но даже не думали. Но из больнички нас отпустили на пару дней, и за нами приехал Ваня. Сразу хочу напомнить, что 3 ноября у Снежаны был юбилей. И когда мы подъехали, появилась наша именинница! Вся такая — АХ — радостная и сияющая.

Нас на встречу собралось много

Нас на встречу собралось много. Такая большая, веселая компания позитивных людей и радостных человечков — ангелочков. Нас посмотрела доктор Наталья Вячеславовна, дала рекомендации, ответила на вопросы. А потом нам показали целых два кукольных театра: театр теней, сказка про красную шапочку, и кукольную постановку про поросят. Сказка про поросят особенно понравилась. Не только нашим деткам, но и взрослым. Такая отличная была постановка, что все были в восторге! А наша именинница сияла и искрилась радостью и теплотой.

Театр теней

Наши мамочки вспомнили юные годы и пионерский галстук, и так здорово и задорно поздравили нашу Снежану! В общем, была очень тёплая и радостная атмосфера.

Поздравлялки!

Я очень была рада повидать тех, с кем мы подружились в Прасковеевке. Мы по всем очень соскучились! Также мы познакомились и с другими родителями и детками.

В заключении всем детям подарили подарки. Там были и сладости, и развивающие игры, и милые украшения для девчушек. Спасибо. Очень мило.

Но на этом наше путешествие не закончилось, и мы поехали общаться дальше. Вика и Ваня пригласили нас к себе с ночевкой. Наши дети Костик, Маша и Ульяна так наобщались и нарезвились, что вечером быстренько уснули, а мы, родители, еще долго сидели, смеялись и смотрели фотки, какие были наши детки маленькими и как здорово мы отдохнули на юге! Утром Ванина бабушка накормила всех блинами со сметаной, а Ваня позже сделал шашлык!

В общем, все классно! Мы очень довольны поездкой, общением. Повторю, что были очень рады опять всех увидеть. Такое общение просто небходимо, что б мы все хоть иногда отрывались от наших забот и просто радовались жизни.

Отдельное спасибо Ване с Викой что привезли и отвезли нас. Самим бы нам не приехать.

ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ОБЩЕНИЕ!

9 ноября 2010 года

Письмо Вики, мама Кости

4 ноября состоялась первая в истории РФ «Школа-МПС». Помимо того, что детишек посмотрела врач, и мы смогли задать накопившиеся у нас вопросы, был еще и замечательный праздник! Детям, да и взрослым, показали два изумительнейших спектакля: кукольный и теневой. Было очень интересно! В перерывах, так сказать антрактах, ребятишки подкреплялись, играли, веселились и безобразничали вволю. Классно, когда всё можно.

А еще мы поздравили нашу многоуважаемую Снежану с юбилеем! Юбилярша была прелестна, раздавала всем хорошее настроение, улыбки и позитив. Кроме всех нас приходили поздравить Снежану врачи и пионеры. Все любят нашу тетю Снежу.

Правда, под конец, Костик категорически заявил, что он хочет «Би-Би», и не пошел пить чай. Конечно, мы ему покорились. Но зато мы похитили с праздника трех замечательных девчонок, точнее, маму Катю и двух ее очаровательных дочурок Машу и Улю. И поехали мы к нам в деревню. Костяшка быстренько показал всем дом и свои игрушки, и детишки без сил от пережитого веселья завалились спать. А с самого утра Костян очень активно и со знанием дела охмурял девочек. Маша приглянулась ему больше, но и про Ульяну Кот не забывал. Но Машульке досталось больше любви и ласки. Он уж ее и обнимал, и целовал, и даже на танец приглашал. Маша, к слову сказать, не отказалась. Затем он всем пел серенады под собственный аккомпанемент. В общем, веселил девчонок, как мог. К сожалению, вечером пришлось расставаться. Но это же был не последний раз, поэтому мы не стали сильно расстраиваться.

Вот такой была у нас эта историческая «Школа-МПС». Почаще бы нам таких праздничных и познавательных «школ». И спасибо всем, кто организовывал это суперское мероприятие.

9 ноября 2010 года

Людмила с Украины и Олежка (МПС-4 Моркио)

Начну с того, что у нас есть Олеженька самый дорогой наш сыночек, который болеет МПС-4 Моркио. Для меня наш Олеженька — смысл моей жизни, я им живу и дышу. Для меня он — все самое дорогое! У детей с этим типом МПС есть большая проблема с шейными позвонками. Из-за того, что шейные позвонки деформированы, пережимается спинной мозг и сосуды головы, поэтому эти дети, в основном, носят голову вверх. Таким детям показаны операции на шейные позвонки. Если есть показания к операции, то надо делать, в другом случае, ребенка может парализовать или даже может наступить смерть. Им надо делать МРТ (ядерно-магнитный резонанс) шейного отделения хребта.

Мы про операцию знали уже 4 года назад, когда сделали первый раз МРТ. Но как-то никак не могли решиться на эту сложнейшую операцию. В этом году решились — ждать уже нечего было: наш сыночек начал падать в обмороки, сильно ослабли ножки и ручки. Конечно, мы начали искать, в какой стране делают такие операции. Большой опыт таких операций есть в Германии, но там очень дорого. И узнали, что в Польше тоже делают такие операции, вполовину дешевле.

Мы начали собирать деньги, много взяли взаймы, собирали по церквям, писали в разные организации, собирали все школы нашего города, магазины, и простые люди очень помогли.

В январе 2010 года мы с Олеженькой уже были в Польше на контрольных обследованиях. После всех обследований профессор с группой докторов зашел в нашу палату и сказал, что операция будет очень сложной, так как все в шейном отделе разваливается. Нужно будет надевать аппарат «Хало». У нашего сыночка доктор взял все мерки — головы, грудной клетки, и сказал, что этот аппарат нужно заказывать в Америке специально для нашего сыночка. И нас отправили домой, дату операции поставили на 23 сентября.

Конечно, все эти месяцы ожидания самые тяжелые. Ожидаешь, и сам не знаешь, как все будет.

Но вот 19 сентября я с Олеженькой едем автобусом в Польшу. Мужу визу не открыли, так как до конца срока действия загранпаспорта осталось 3 месяца. это для меня был шок, но откладывать нельзя, и мы с сынишкой поехали сами. 21 сентября, мы с Олежкой пошли в клинику, и нам сказали, что нас положат 22 сентября, как освободится место в отделении нейрохирургии. Около клиники есть красивейшая детская площадка, и мы целый день там с сынишкой гуляли, что б он не думал об операции. Он очень сильно переживал. Конечно, у меня мысли тоже только были, что б все было удачно.

22 сентября нас положили на нейрохирургическое отделение, взяли все анализы и сказали, что утром мой ангелочек идет на операцию второй по очереди. Доктор позвал меня в свой кабинет и начал рассказывать про суть операции, и чем это все может закончиться. Ребенок после операции может не шевелить ни ногами, ни руками. Конечно, я ревела в голос и спрашивала, есть ли у меня еще какой-то другой выход в этой ситуации. Но он только сказал: «Решение за вами — делать операцию или нет». И дал мне подписать соглашение на операцию.

Я подписала, и долго стояла в коридоре и плакала. Не могла зайти в палату к сыночку, не хотела, чтоб он видел слезы. Потом пришла доктор, что дает наркоз, и тоже начала мне говорить, что детям с МПС очень трудно дать наркоз, что может надо будет делать трахиостому, и с этой трубкой ребенок может остаться до конца жизни. Она тоже дала подписывать бумаги — соглашение на наркоз. Я подписала, так как у нас выхода уже не было, и ждать тоже чего-то лучшего нечего.

Конечно, все эти решения я принимала сама, и разные мысли лезли в голову в эти минуты, но в душе я верила, что все должно быть хорошо.

В отделении с ребенком можно быть только до 22:00, а потом надо уходить, оставляя ребенка в клинике. Конечно для меня это был шок, но медсестры увидели, что я очень переживаю, и немного успокоили, сказав, что ребенок в надежных руках. Олеженьке я сказала, что буду спать в соседней палате. Наврала, чтоб он не плакал. И со слезами на глазах, пошла в отель, оставив медсестрам свой номер телефона. Отель пристроен к клинике. конечно, с одной мыслью: утром операция — как я это все переживу.

Целую ночь я молилась и пила успокоительные, а утром половина шестого я уже стояла под отделением нейрохирургии. Зашла в палату, мой ангелочек спал. Правда, сразу медсестра зашла ко мне и сказала, что все было в порядке и ребенок спал спокойно.

Утром в семь часов в клиникке начинается оживление, по коридорам все начинают бегать. В 8 утра первого пациента везут на операционный блок. К нам в палату пришла медсестра и сказала, что начинаем готовить Олежку к операции. Сынишку постригли налысо, потом специальным шампунем выкупали, дали свою пижаму и сказали ждать. Правда, уход очень прекрасный, все медсестры очень приветливые, нежные, по несколько раз заходят в палату и спрашивают, надо ли что-то помочь с ребенком. Чистота идеальная.

Олежек все время плакал и говорил, что он не выдержит этой операции. У меня тоже душа разрывалась на части от страха и переживания, но я сдерживалась, чтоб не плакать.

Отделение нейрохирургии находится на 5 этаже клиники, а операционный блок на 1 этаже. И вот пришли две медсестры и сказали, что пора ехать. В эти минуты у меня, казалось, сердце выскочит из груди от переживания. Олеженька разрывался от плача и просил, чтоб я его не пускала на эту операцию, чтоб мы уехали домой. Я начала рыдать в голос, я уже не смогла сдержаться от переживания и страха. Невозможно описать словами состояние души в эти минуты.

На операцию забирают ребенка с кроватью. Мы лифтом съехали на первый этаж, и медсестра мне сказала в коридоре, что мне дальше нельзя, чтоб я попрощалась с сыном. Я уже не могла совладать с собой от переживаний, плакала навзрыд и целовала свое сокровище. Ноги подкашивались и тряслись руки. Олеженьку забрали в операционный блок!

Я побежала в каплицу и молилась Господу Богу, чтоб все было удачно, чтоб наркоз удалось сделать обычным способом. И Господь услышал мои молитвы.

Операция длилась 4,5 часа. Эти часы мне казались вечностью. Когда вышел доктор с операционного блока и сказал, что все прошло хорошо, что наркоз дали через рот, что сыночка разбудили, ногами и руками шевелит, я уже плакала от счастья. Еще доктор сказал, что Олежка будет в реанимации до утра — так надо. А вечером мне позволил прийти и посмотреть на моего ангелочка в реанимации. также сказал, что на сыночка надет ореол на голове — это первая часть аппарата «Хало», сказал, что это немного страшно выглядит.

Я не могла дождаться восьми часов вечера. Когда я подошла к реанимации, сердце сжалось в груди. Я позвонила, и мне открыла доктор, сказала, чтоб я зашла. Я шла долгим коридором и сквозь стеклянную дверь я увидела своего сыночка. Он лежал весь под аппаратами, и во рту еще была трубка дыхательная, а на голове был металлический ореол, все болты были вкручены в голову. Медсестра увидела, что я очень волнуюсь, сказала, чтоб я к Олежке не подходила, чтоб он не плакал.

На другой день в 10:00 утра я уже ждала на отделении своего ангелочка. И вот привезли моего сыночка. Он, как меня увидел, расплакался. Сразу подключили капельницу, и медсестра практически не отходила от кровати сына. У Олежки голова была на вытяжке, это немного страшно выглядело. Очень часто медсестра давала лекарства от боли. В этой клинике очень хороший уход, и доктора рассказывают обо всем, что тебя интересует, дают ответы на все вопросы.

С каждым днем сыночек чувствовал себя лучше, начал приспосабливаться к аппарату. Через 3 недели Олеженьке надели другую часть аппарата — корсет. Его начали понемножку поднимать, учить садиться в аппарате. Этот аппарат Олежек будет носить около года, но через полгода нам нужно ехать в клинику на контрольные обследования, после которых доктор решит, когда можно снять аппарат.

Через несколько дней, нас выписали домой. Конечно, нам нужно еще много терпения и сил, чтоб сыночка поставить на ноги. Из-за того, что Олежек долго лежал, он разучился ходить, но он очень старается. Перед нами еще долгий путь реабилитации, массажей, чтоб сыночек стал на ноги. Но мы сильные, и все у нас получится! И Слава Господу Богу за все!

27 ноября 2010 года

Наш чудесный велосипед не успел погулять на улице осенью, но дома используется регулярно. И с друзьями, и в одиночестве.

Про толерантность мы все, конечно, знаем. Но иногда хочется комфорта и уюта, и мы не сами выходим к цивилизации, а цивилизацию приводим к себе. Вот так мальчика-лохматика можно легко превратить в дивного красавца. А если сеансы превращения нужны нашим друзьям, мы готовы приглашать их на постриг в массовом порядке.

Если в двух словах, то в ноябре у нас была чудесная встреча с клоунами. Сначала мы с Павликом посетили дружескую вечеринку, где клоуны, приезжавшие к нам ранее, были очень нам рады. Все радовались нашим успехам и нам самим. А потом, по существующей традиции, клоуны навестили нас дома. Они к нам уже четвёртый год приезжают. В этот раз была чудесная пара клоунов из Швейцарии и переводчик Павел. Он к нам приезжает уже в третий раз, и давно уже стал нашим добрым другом. Мы всегда его очень ждем. Не меньше, чем клоунов. Он какой-то родной и очень любимый получился.

А еще к нам приезжали двое волонтеров из чудесного фонда «Дети Марии». Визиты клоунов в российские семьи, где растут дети с особенностями развития, есть задумка именно этого фонда. И, благодаря их каждодневной кропотливой и сложной работе, к нам с вами приходит этот радостный день, который мы потом вспоминаем целый год. И ждём целый год. И он повторяется снова и снова потому, что на свете есть добрые люди, потому, что когда делишься радостью, она не уменьшается, а становится больше. Потому, что счастьем надо делиться, а наши дети – это счастье и праздник, и дружба, и клоуны, и то, что мы есть. Надо, наверное почаще об этом задумываться, и тогда, может быть, счастья станет на капельку больше. Или даже на целую горсточку. А потом на большую-большую гору. А гора счастья — это всегда лучше чем капелька.

Наши гости рассказывали про своих друзей из дома для сопровождаемого проживания взрослых с инвалидностью. У одного из наших гостей младший брат живёт в таком доме, а сам наш гость тренирует своего брата и его друзей. Они еженедельно играют в футбол, и у них даже есть своя футбольная команда и форма, в которой они приезжают на турниры.

Нам рассказали массу интересного про работу органов социальной защиты в Швейцарии. Мы просто заслушались. Но это все было полезно и интересно взрослым. Дети во время умных разговоров радостно уплетали фрукты и сладости. А на самом представлении радовались и дети и взрослые одинаково. Или даже взрослые больше. Просто потому, что Арсюша, например, очень серьёзный мальчик и не любит всяких фривольностей. А вот его папа Витя совершенно запросто разрешает вытаскивать всякие конфеты из собственных ушей, и посторонним клоунессам позволяет заглядывать за ухо. Не каждому Арсюше такое понравится. Костянычу очень смешно было наблюдать за приколами клоунов и безразличием Джиньки ко всему происходящему. А его бабушка радовалась больше других взрослых. Она участвовала во всех конкурсах! В общем, Аниськины в семейном конкурсе наверняка победили бы с большим отрывом!

Клоуны жонглировали и вовлекали детей и взрослых в свои клоунские штучки. Правда, мы – крепкие орешки, и нас голыми руками не возьмешь. Некоторые кидали мячик Джиньке, другие в лоб клоуну метились, третьи мячик вообще прятали, а бедным клоунам приходилось выкручиваться из таких сложных ситуаций.

И самое смешное, что наш дядя Витя учил заморских клоунов нашим фокусам, а у них они никак не получались. В общем, дело за малым. Нам нужен центр, где наш собственный дядя Витя станет собачек из шариков делать и фокусы показывать. А мы все с карнавалами, стихами, песнями и плясками подтянемся. А то столько талантов пропадает, что просто обидно за державу.

Мы уже начали ждать ноября 2011 года, потому что клоуны опять к нам приехать обещали. Мы их очень любим, с ними весело и забавно. А стараться мы умеем. На музыкальных инструментах подыгрывали, в конкурсах участвовали, пели, танцевали, шутили, смеялись. Праздник удался на славу! Значит не надо нарушать традиций! Ждём Вас снова в следующем ноябре!

А еще, пока мы ждали клоунов, успели понаделать им подарков. Взяли наши любимые футболки и обрисовали наши ладошки, написали адрес нашего сайта. А из ладошек получились олени, слоники и другие чудеса чудесные. В общем, смотрите сами.

А еще, мы, наверное, единственный случай знаем, когда от пробок в городе случилось что-то хорошее! Китовая и Семёновская мама ехали к Павликовой маме на секретные общалки-совещалки. Одна мама ехала с севера Москвы и рассчитывала на пробки как обычно, а они вдруг делись куда-то в привычном месте и возникли в неожиданном. Другая ехала с Востока и там в это время пробок никто не замечал, а они наоборот случились, да еще какие. То ли звезды так легли, то ли тайный знак, но счастье есть! Мальчишки наобщались, нахулиганились, наигрались и надурачились всласть, а мамы при этом все секреты пересекретили. И что самое важное, дети всегда были под серьезным присмотром одной из мамочек, чего никогда не удается при общении двух мам с двумя хантерятами. Ведь оставление одного хантерёнка в комнате – это ЧП. Про двух и писать не стану. Зачем народ пугать стихийными бедствиями.

Кстати, Вы помните какой год следующий? Год ЗАЙЦА! Вы его уже ждёте? И как, собственно, ждете? А если Дед Мороз в окно заглянет, а Вы вовсе без заячьих ушей? На какой подарок в этом случае Вы планируете рассчитывать? Ну на морковку, допустим, можете, а вот больше — сильно сомневаемся. Поэтому, мы уже сильно ждём Нового Года, чего и Вам советуем.

7 декабря 2010 года

Спасибо за подарки!

Спасибка от Татьяны, мамы Вани и Миши (у обоих МПС-3):

Здравствуйте! С наступающим Новым Годом! Теперь наша семья знает наверняка, что Дед Мороз действительно существует и живет он в г.Химки! В череде хлопот по уходу за здоровьем детей мы часто забываем верить в чудеса, которые всегда рядом. Подобное чудо случилось с нами 6 декабря, когда мы получили посылку с подарками от незнакомого нам человека и, прочитав на коробке имя отправителя, оно сразу стало для нас таким близким и родным. Светлана Сафонова, спасибо Вам огромное за самый волшебный новогодний подарок-сюрприз! Пусть в Вашей жизни будет столько же света и искренней радости, сколько мы читали в лицах наших мальчишек, когда раздавали им Ваши удивительные подарки. Подтверждение сему фотография наших сынишек! И самое главное: МПС-Дед Мороз приходит самым первым!

А еще дед Мороз некоторым принёс альдуразим. Прямо к началу декабря. К тому дню, когда в Чехии получают подарки от святого Николая. Андрюшка из Сургута, его мама и папа получили самый дорогой подарок – первую инфузию. Наш любимый доктор — Владимир Анатольевич — как новогодний помощник деда Мороза снова был рядом. Нам опять было не страшно и надёжно. Спасибо! Дед Мороз! Ты лучший!

10 декабря 2010 года

Саша Мамонтов или сказочный день рождения

Ура! Нашему Саньке 11 ноября исполнилось 6 лет!

Все мероприятие проходило в детском развлекательном центре Лукоморье. Правда, дуба и кота не было, но в остальном все было как в сказке!

Санька в этот день был самым счастливым мужчиной, т.к среди приглашенных были одни барышни.

Глаза у него просто разбегались! Эммоций было много. Поздравление от Лунтика, торт с любимым Человеком-Пауком, музыка, танцы, море конкурсов. От того и щечки такие розовые, да и одежду хоть выжимай. В общем праздник удался. Жаль только совместных семейных фото нет. В общем, как всегда, мама все с фотоаппаратом бегала, боясь что-нибудь упустить.

15 декабря 2010 года

Предновогодняя лихорадка набирает обороты — и на работе, и дома. Каемся, не успеваем все выкладывать вовремя. Вот с задержкой в несколько дней выкладываем новые письма наших родителей.

Наталья, мама Арсюши — о событиях этой осени и о подготовке к Новому Году

У нас долгое время не работал интернет, мы были без связи.Но теперь мы готовы поделиться своими впечатлениями.

Море. И Юлечка

Праздник в Балашихе

Спасибо большое Снежане за организацию и проведение отличного отдыха с детьми на море. Арсюше очень понравилось, он ведь не хотел уезжать. Утром,проснувшись,увидел собранный чемодан и заплакал… А сейчас с радостью пересматривает фотографии. Вспоминает как с Юлей ели огромные чебуреки с сыром, потом мармеладки. Как ловили мячик или вертушку, которые Семен бросал в море. Про медузу, которая приплыла рассказать о предстоящем шторме, про карнавалы и кукольный театр, про вкусные обеды тети Кати и, конечно же, про шашлыки от Феликса и Роберта. «Кто шашлыки от Феликса и Роберта не едал — тот в Прасковеевке не бывал»!

По возвращении в Москву был переезд на новую квартиру и сборка мебели. Веселье и радость продолжались на празднике «Мир для всех», у Иришки на дне рождения — ведь это снова встреча с друзьями!

Сборка мебели — дело не шуточное

А еще Арсюша ходил в Макдональс с тетей Наташей, мамой Димы Шугаева, и уплетал там картошку с молочным коктелем. Даже домой принес — папу накормить.

После праздника с клоунами-волонтерами из Швейцарии Арсюша целый вечер учился показывать фокусы, и до сих пор его мучает вопрос: «Куда у Сьюзи подевалась нога,и как она опять потом появилась?» Клоуны очень понравились!

Недавно Павлик подарил Арсюше целый час общения с лошадкой. Арсюша катался,делал ей прическу и выполнял разные упражнения. После занятия посыпался шквал положительных эмоций, и Арсюша решил,что прежде чем быть космонавтом, надо сначала стать жокеем. Будем стараться!

На иппотерапии

Вот так гирляндный мастер!

Да и теперь скучать не приходится,ведь скоро Новый Год. На «Фабрике Деда мороза» мы уже сделали фонарики и бусы на елку. Учим стихи и песни. А еще нужно сделать подарки своими руками для бабушек и дедушек. На днях позвонила Снегурочка и сказала, что как только все будет готово,Дед Мороз придет! Думаю,мы все успеем.

С нетерпением ждем Деда Мороза с подарками! Хотя знаем,что главный подарок — это Элапраза.

А еще Арсюша умеет делать вкусный салат

Вика (мама Кости) — о спектакле «Снежная королева»

В субботу 11 числа мы посетили прекрасную библиотеку! Раньше я таких библиотек никогда не видела. Это ж целый развлекательный комплекс какой-то. В фойе картины висят, танцкласс с зеркалами, актовый зал. Не удалось, к сожалению, всю библиотеку обойти, уверена, там много еще интересного. А мы, собственно, ездили туда на спектакль «Снежная королева». Правда, Москва в связи с предстоящими новогодними праздниками вся в пробках, поэтому мы немного опоздали к началу. Начали мы просмотр, когда Герда уже отправилась искать Кая.

Костик как обычно начал хлопать, только войдя в зал — очень ему нравятся всякие театры, спектакли и представления. Он всегда на них такой счастливый и радостный, так приятно смотреть на него. На эти сверкающие от восторга глазки, улыбку до ушей. И при этом он хлопает в ладоши и кричит «УЛА!», «БЛАВО!».

Очень поразительно, что Костян может сидеть на месте час или полтора. Те, кто знает Костика, поймут. Это ж неугомонный ребенок. Бегать, прыгать, веселиться, озоровать — все это самые любимые Костины занятия. Мы сейчас проходим обследование и курс реабилитации в НЦЗД (об этом я обязательно еще напишу), Костяна там знают ВСЕ, он бегает по коридорам с криками «ААА!» и разными на свой манер песнями. Костю там уже даже никто и не пытается утихомирить — знают, что это бесполезно! Думаю никто бы его не узнал, увидев, как он смотрит спектакли.

Но, вернемся к Снежной королеве. Актеры — детки разных возрастов. Кая и Герду играли совсем малюсенькие, лет по шесть, и здорово, надо сказать, играли! Обычно детишки не очень артистичны, но не эти… Как скажет Костя, «Блаво!». Да и все детки большие молодцы! Аж слезы на глаза наворачивались, когда Герда встретила Кая в тронном зале Снежной королевы… Что-то я к старости сентиментальная становлюсь.

Конечно, очень мы пожалели, что опоздали! И Костя расстроился, что так быстро все закончилось. Так долго ехали, только он во вкус вошел, а тут конец, хоть и счастливый. Впредь будем знать, что новогодние пробки — это не шутка, и выезжать заранее. Дабы загладить вину перед Костяном за опоздание, пришлось идти в Макдональдс и кормиться там не полезной, но очень вкусной едой.

И, конечно, хочется сказать огромное спасибо коллективу библиотеки, актерам и нашей Снежане за приглашение. Водите своих детей чаще в театры и цирки, и их счастливые глазки и улыбки подарят вам много радости!

18 декабря 2010 года

Последнее время очень насыщенно и богато на события. В общем, как и всегда. К нам приходили в гости наши любимые МПСочки. Арсюша, Семён, мама Вовы Котова, журналисты, друзья и знакомые.

Вова Котов с мамой встречают 2010 Новый Год

Мы очень рады, что у Вовы появился консилиум и ему назначено лекарство! Вова с мамой живут в маленьком городке Мценске. В прошлый Новый Год Вова еще сам бегал к ёлке забирать подарки. В этот предпраздничный месяц и у Лены, и у Вовы только одно желание и одна мечта на всю их маленькую семью. Чтобы правительство Орловской области закупило лекарства и начало лечить Вову. Мы все этого очень-очень хотим.

Друзья у Павлика в гостях

Лена Котова с Павликом

А еще сбылась моя мечта. Я совершенно случайно встретила в Праге, как впоследствии оказалось, национальные чешские игрушки – кукольный театр в колпачках. Куклы на палочке, которые прячутся в «кулечек». Это же просто мечта настоящая! Я много-много лет мечтала о такой куколке! Павлушку такая куколка очень-очень порадовала первый раз года 4 назад. И наконец-то я встретила этих куколок! Арсюша с Семёном уже успели насладиться пашкиным кукольным богатством — маленький спектакль мальчишкам показали мама Наташа и Арсюшка.

Король и Павлик

Мыльных пузырей хозяйка

На фотографии Паша в волшебной жилетке, связанной и подаренной тетей Таней Гертман. Жилетка очень теплая и душевная! Мы очень ее любим! В смысле, и тетю Таню, и жилетку.

А еще мы кушали тортик, баловались с Джинькой, смотрели мультики, катались на игрушечном ослике, пускали мыльные пузыри, играли в настольные игры и общались. Как хорошо, что скоро будет Новый год! Мы его очень-очень ждём!

23 декабря 2010 года

Волшебная сказка

Лена, мама Киры

В театре «Уголок дедушки Дурова» выпустили к Новому году новый спектакль. Называется он «В некотором царстве». Нам с Кирой жутко подвезло — Костя пригласил нас на эту замечательную сказку! Это новогодняя история о том, как Снегурочка и Гном нашли мешок со сказками, открыли его, и произошло чудо. Сказка началась!

Вместе с храбрым солдатом и девочкой Дуняшей наши детишки познакомились с «говорящим» мишкой. Это был настоящий большущий медведь, который умел набирать воду из колодца, колоть дрова, управляться с метлой и много всего другого. Потом побывали на деревенском дворе, где безобразничают гуси (такие смешные), танцует огромный белый бык и разговаривает рыжий кот. На лесной опушке ребята встретились с оленем, барсуком, который так ловко кувыркается, с шустрой лисой.

Вообще звери-актеры были самые разные, они все дружно помогали вызволить Василису Премудрую из лап Болотного Чудища. Это и морской лев, который так прикольно жонглировал всякими вещами и так смешно хлопал ластами. И — внимание!- настоящий бегемот (такой огромный!). На нем солдат ездил, как на лошади. Были пеликаны с огромными клювами и волки.

Конечно же сказка была со счастливым концом, я бы сказала, с феерическим: пришел Дед Мороз со Снегурочкой, а точнее приехал на потрясающих и величественных слонах! Дети так восторженно на них смотрели! Какое же это счастье увидеть, иногда вообще в первый раз, настоящих животных, не отделенных клеткой, не спящих, не агрессивных, а таких, как и представляешь их в детстве, говорящих, каких-то праздничных и добрых!

«Уголок дедушки Дурова» — это театр, другого такого в мире нет. Детям очень интересно смотреть сказку, а когда актеры этого тетра — звери — это вдвойне интересней.

Костя и Кира очень внимательно, с интересом смотрели за действием, происходящим на сцене. Костя вообще, так развеселился, что стал кричать: «Браво! Ура!».

А после спектакля дарили подарки, такого смешного зайца-гусара с конфетами. В общем, мы в полном восторге!

Смирнова Полина, мама Дашеньки

Большое спасибо за праздник, увиденный в уголке им.Дурова. Представление понравилось доченьке Даше и мне. Оставшийся день мы пребывали в очень хорошем и приподнятом настроении, много разговаривали и делились впечатлениями.

Посмотрела Ваш сайт и впервые почувствовала, что я не одинокий человек, хотя у моего ребенка другое заболевание. У Дашеньки синдром Кауфмана — митохондриальная недостаточность (очень слабенькие мышцы), но с этими мышцами мы учимся в 4 классе, пишем, читаем, знаем множество песен, поем много, везде и всегда. Очень поднимает настроение. Ходит она с поддержкой, недолго. Дашенька очень общительная, а в свои 10,5 лет у нее образовалась катастрофическая нехватка общения. Мы с ней живем вдвоем, а когда я на работе, с ней сидит моя мама. Я стараюсь, чтобы мы как можно меньше сидели дома. Гуляем, ходим в детские театры.

Я очень надеюсь, что мы обретем друзей для нас обоих.

24 декабря 2010 года

Если деду Морозу написать письмо… Вы же дальше сами знаете!

Вот Арсюша и написал, а что было дальше, он нам позже расскажет. А пока мы успели у него узнать все подробности этого дела. Как надо писать письмо, как его оформлять и у скольких елок надо сфотографироваться, чтобы все желания сбылись. В общем, и с Артёмом, и с мамой, и с Костиком, и с Костиковой подружкой Кирой, и с Павликом, и в костюме человека-паука, и в костюме тигры, а потом еще и не то чтобы рядом с ёлочкой, а самую настоящую ёлочку сделал из мамы-папы-Арсюши!

Вот так! Арсюше очень нравится ходить на занятия с логопедом, ведь не только занятия интересные, но и обстановка сказочная. Трудно не разделить Арсюшины восторги, глядя на фотографии.

Арсюшке очень понравился спектакль в Уголке дедушки Дурова. Представление было захватывающим и очень интересным. Папам спектакль понравился не меньше, чем детям и мамам. Сложно не залюбоваться Снегурочкой, когда она вылитая фотомодель, и катается на слоне к тому же. А Марья искусница? В шелковом расшитом кокошнике, да и волшебница к тому же. А волки рядом с павлином или берущие изо рта у овечки цветок! Или лиса, лежащая на одной ступенечке с павлином, или песец с тем же павлином. А гуси, которые хулиганили и снимали бельё с веревочки. Чудесное представление! А бычок, как нам рассказал Арсюша, – это заколдованный щенок долматинца, потому, что он белый-белый и в горошек в черный. Если Вы еще не были в уголке дедушки Дурова, срочно бегите туда вприпрыжку! Он нам раскрыл все секреты лингвистики. Нам теперь точно известно, что меня зовут Снежаной именно потому, что я какая-нибудь сестричка Снегурочки, потому что у меня всегда есть подарки и праздники. А я думала, что папа с мамой назвали просто так, а оно вышло совсем не просто, а вовсе даже со смыслом!

А потом Костик узнал про то, что Артём на капельнице именно в тот день, когда и Костик приехал на обследования. И что из этого получилось? Чудо! К Артёму в гости пришел Костик, и оба были очень довольны. А потом, раз уж столько радости в одном месте, и дед Мороз пришёл!