Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Ноябрь - Декабрь 2010 года

8 ноября 2010 года

Сыплет снег большими хлопьями
Осень красками расцвечена
Ни о чем грустить не стоит нам
Все пройдет, если не вечное
Золотые листья спрятались,
Лишь рябина на ветру
Ни о чем меня не спрашивай,
Все развеется к утру
Грусть и боль умчатся в прошлое,
Будет свет и без печали
будем помнить про хорошее
про плохое забывая.

Мы ездили гулять на ВВЦ, праздновали мамин день рождения и проводили МПС-школу. Событий и впечатлений было много. Надеемся, что некоторые участники мероприятий расскажут как они проходили. А мы двумя словами обрисуем как это увидели мы.


Павлик с мамой и папой у одного из входов на ВВЦ

Мамин день рождения был очень шумным. Взрослые много радовались и танцевали. Павлушке было вкусно, но скучновато. Танцевать ему не хотелось. Подумайте сами – он был единственным ребенком в кафе. С чего шалить и веселиться-то? Кругом взрослые, приходилось соответствовать их взрослой компании.


На шумном дне рождения

Зато МПС-школа получилась замечательной! Дети радовались, шалили, шумели, танцевали, играли, смотрели целых два спектакля, кушали сладости, обнимались. А родители где-то по-родительски разговаривали с врачами, артистами, сами с собой, с детьми, в общим скучностями всякими.

Катерина, мама Маши и Ульяны

Мы с девчонками лежим в больнице уже три недели. Ну что такое "больничка" знаем все мы. И на школу МПС хотели попасть, но даже не думали. Но из больнички нас отпустили на пару дней, и за нами приехал Ваня. Сразу хочу напомнить, что 3 ноября у Снежаны был юбилей. И когда мы подъехали, появилась наша именинница! Вся такая - АХ - радостная и сияющая.


Нас на встречу собралось много

Нас на встречу собралось много. Такая большая, веселая компания позитивных людей и радостных человечков - ангелочков. Нас посмотрела доктор Наталья Вячеславовна, дала рекомендации, ответила на вопросы. А потом нам показали целых два кукольных театра: театр теней, сказка про красную шапочку, и кукольную постановку про поросят. Сказка про поросят особенно понравилась. Не только нашим деткам, но и взрослым. Такая отличная была постановка, что все были в восторге! А наша именинница сияла и искрилась радостью и теплотой.


Театр теней

Наши мамочки вспомнили юные годы и пионерский галстук, и так здорово и задорно поздравили нашу Снежану! В общем, была очень тёплая и радостная атмосфера.




Поздравлялки!

Я очень была рада повидать тех, с кем мы подружились в Прасковеевке. Мы по всем очень соскучились! Также мы познакомились и с другими родителями и детками.

В заключении всем детям подарили подарки. Там были и сладости, и развивающие игры, и милые украшения для девчушек. Спасибо. Очень мило.

Но на этом наше путешествие не закончилось, и мы поехали общаться дальше. Вика и Ваня пригласили нас к себе с ночевкой. Наши дети Костик, Маша и Ульяна так наобщались и нарезвились, что вечером быстренько уснули, а мы, родители, еще долго сидели, смеялись и смотрели фотки, какие были наши детки маленькими и как здорово мы отдохнули на юге! Утром Ванина бабушка накормила всех блинами со сметаной, а Ваня позже сделал шашлык!

В общем, все классно! Мы очень довольны поездкой, общением. Повторю, что были очень рады опять всех увидеть. Такое общение просто небходимо, что б мы все хоть иногда отрывались от наших забот и просто радовались жизни.

Отдельное спасибо Ване с Викой что привезли и отвезли нас. Самим бы нам не приехать.

ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ОБЩЕНИЕ!

9 ноября 2010 года

Письмо Вики, мама Кости

4 ноября состоялась первая в истории РФ "Школа-МПС". Помимо того, что детишек посмотрела врач, и мы смогли задать накопившиеся у нас вопросы, был еще и замечательный праздник! Детям, да и взрослым, показали два изумительнейших спектакля: кукольный и теневой. Было очень интересно! В перерывах, так сказать антрактах, ребятишки подкреплялись, играли, веселились и безобразничали вволю. Классно, когда всё можно.

А еще мы поздравили нашу многоуважаемую Снежану с юбилеем! Юбилярша была прелестна, раздавала всем хорошее настроение, улыбки и позитив. Кроме всех нас приходили поздравить Снежану врачи и пионеры. Все любят нашу тетю Снежу.

Правда, под конец, Костик категорически заявил, что он хочет "Би-Би", и не пошел пить чай. Конечно, мы ему покорились. Но зато мы похитили с праздника трех замечательных девчонок, точнее, маму Катю и двух ее очаровательных дочурок Машу и Улю. И поехали мы к нам в деревню. Костяшка быстренько показал всем дом и свои игрушки, и детишки без сил от пережитого веселья завалились спать. А с самого утра Костян очень активно и со знанием дела охмурял девочек. Маша приглянулась ему больше, но и про Ульяну Кот не забывал. Но Машульке досталось больше любви и ласки. Он уж ее и обнимал, и целовал, и даже на танец приглашал. Маша, к слову сказать, не отказалась. Затем он всем пел серенады под собственный аккомпанемент. В общем, веселил девчонок, как мог. К сожалению, вечером пришлось расставаться. Но это же был не последний раз, поэтому мы не стали сильно расстраиваться.

Вот такой была у нас эта историческая "Школа-МПС". Почаще бы нам таких праздничных и познавательных "школ". И спасибо всем, кто организовывал это суперское мероприятие.

9 ноября 2010 года

Людмила с Украины и Олежка (МПС-4 Моркио)

Начну с того, что у нас есть Олеженька самый дорогой наш сыночек, который болеет МПС-4 Моркио. Для меня наш Олеженька - смысл моей жизни, я им живу и дышу. Для меня он - все самое дорогое! У детей с этим типом МПС есть большая проблема с шейными позвонками. Из-за того, что шейные позвонки деформированы, пережимается спинной мозг и сосуды головы, поэтому эти дети, в основном, носят голову вверх. Таким детям показаны операции на шейные позвонки. Если есть показания к операции, то надо делать, в другом случае, ребенка может парализовать или даже может наступить смерть. Им надо делать МРТ (ядерно-магнитный резонанс) шейного отделения хребта.

Мы про операцию знали уже 4 года назад, когда сделали первый раз МРТ. Но как-то никак не могли решиться на эту сложнейшую операцию. В этом году решились - ждать уже нечего было: наш сыночек начал падать в обмороки, сильно ослабли ножки и ручки. Конечно, мы начали искать, в какой стране делают такие операции. Большой опыт таких операций есть в Германии, но там очень дорого. И узнали, что в Польше тоже делают такие операции, вполовину дешевле.

Мы начали собирать деньги, много взяли взаймы, собирали по церквям, писали в разные организации, собирали все школы нашего города, магазины, и простые люди очень помогли.

В январе 2010 года мы с Олеженькой уже были в Польше на контрольных обследованиях. После всех обследований профессор с группой докторов зашел в нашу палату и сказал, что операция будет очень сложной, так как все в шейном отделе разваливается. Нужно будет надевать аппарат "Хало". У нашего сыночка доктор взял все мерки - головы, грудной клетки, и сказал, что этот аппарат нужно заказывать в Америке специально для нашего сыночка. И нас отправили домой, дату операции поставили на 23 сентября.

Конечно, все эти месяцы ожидания самые тяжелые. Ожидаешь, и сам не знаешь, как все будет.

Но вот 19 сентября я с Олеженькой едем автобусом в Польшу. Мужу визу не открыли, так как до конца срока действия загранпаспорта осталось 3 месяца. это для меня был шок, но откладывать нельзя, и мы с сынишкой поехали сами. 21 сентября, мы с Олежкой пошли в клинику, и нам сказали, что нас положат 22 сентября, как освободится место в отделении нейрохирургии. Около клиники есть красивейшая детская площадка, и мы целый день там с сынишкой гуляли, что б он не думал об операции. Он очень сильно переживал. Конечно, у меня мысли тоже только были, что б все было удачно.

22 сентября нас положили на нейрохирургическое отделение, взяли все анализы и сказали, что утром мой ангелочек идет на операцию второй по очереди. Доктор позвал меня в свой кабинет и начал рассказывать про суть операции, и чем это все может закончиться. Ребенок после операции может не шевелить ни ногами, ни руками. Конечно, я ревела в голос и спрашивала, есть ли у меня еще какой-то другой выход в этой ситуации. Но он только сказал: "Решение за вами - делать операцию или нет". И дал мне подписать соглашение на операцию.

Я подписала, и долго стояла в коридоре и плакала. Не могла зайти в палату к сыночку, не хотела, чтоб он видел слезы. Потом пришла доктор, что дает наркоз, и тоже начала мне говорить, что детям с МПС очень трудно дать наркоз, что может надо будет делать трахиостому, и с этой трубкой ребенок может остаться до конца жизни. Она тоже дала подписывать бумаги - соглашение на наркоз. Я подписала, так как у нас выхода уже не было, и ждать тоже чего-то лучшего нечего.

Конечно, все эти решения я принимала сама, и разные мысли лезли в голову в эти минуты, но в душе я верила, что все должно быть хорошо.

В отделении с ребенком можно быть только до 22:00, а потом надо уходить, оставляя ребенка в клинике. Конечно для меня это был шок, но медсестры увидели, что я очень переживаю, и немного успокоили, сказав, что ребенок в надежных руках. Олеженьке я сказала, что буду спать в соседней палате. Наврала, чтоб он не плакал. И со слезами на глазах, пошла в отель, оставив медсестрам свой номер телефона. Отель пристроен к клинике. конечно, с одной мыслью: утром операция - как я это все переживу.

Целую ночь я молилась и пила успокоительные, а утром половина шестого я уже стояла под отделением нейрохирургии. Зашла в палату, мой ангелочек спал. Правда, сразу медсестра зашла ко мне и сказала, что все было в порядке и ребенок спал спокойно.

Утром в семь часов в клиникке начинается оживление, по коридорам все начинают бегать. В 8 утра первого пациента везут на операционный блок. К нам в палату пришла медсестра и сказала, что начинаем готовить Олежку к операции. Сынишку постригли налысо, потом специальным шампунем выкупали, дали свою пижаму и сказали ждать. Правда, уход очень прекрасный, все медсестры очень приветливые, нежные, по несколько раз заходят в палату и спрашивают, надо ли что-то помочь с ребенком. Чистота идеальная.

Олежек все время плакал и говорил, что он не выдержит этой операции. У меня тоже душа разрывалась на части от страха и переживания, но я сдерживалась, чтоб не плакать.

Отделение нейрохирургии находится на 5 этаже клиники, а операционный блок на 1 этаже. И вот пришли две медсестры и сказали, что пора ехать. В эти минуты у меня, казалось, сердце выскочит из груди от переживания. Олеженька разрывался от плача и просил, чтоб я его не пускала на эту операцию, чтоб мы уехали домой. Я начала рыдать в голос, я уже не смогла сдержаться от переживания и страха. Невозможно описать словами состояние души в эти минуты.

На операцию забирают ребенка с кроватью. Мы лифтом съехали на первый этаж, и медсестра мне сказала в коридоре, что мне дальше нельзя, чтоб я попрощалась с сыном. Я уже не могла совладать с собой от переживаний, плакала навзрыд и целовала свое сокровище. Ноги подкашивались и тряслись руки. Олеженьку забрали в операционный блок!

Я побежала в каплицу и молилась Господу Богу, чтоб все было удачно, чтоб наркоз удалось сделать обычным способом. И Господь услышал мои молитвы.

Операция длилась 4,5 часа. Эти часы мне казались вечностью. Когда вышел доктор с операционного блока и сказал, что все прошло хорошо, что наркоз дали через рот, что сыночка разбудили, ногами и руками шевелит, я уже плакала от счастья. Еще доктор сказал, что Олежка будет в реанимации до утра - так надо. А вечером мне позволил прийти и посмотреть на моего ангелочка в реанимации. также сказал, что на сыночка надет ореол на голове - это первая часть аппарата «Хало», сказал, что это немного страшно выглядит.

Я не могла дождаться восьми часов вечера. Когда я подошла к реанимации, сердце сжалось в груди. Я позвонила, и мне открыла доктор, сказала, чтоб я зашла. Я шла долгим коридором и сквозь стеклянную дверь я увидела своего сыночка. Он лежал весь под аппаратами, и во рту еще была трубка дыхательная, а на голове был металлический ореол, все болты были вкручены в голову. Медсестра увидела, что я очень волнуюсь, сказала, чтоб я к Олежке не подходила, чтоб он не плакал.

На другой день в 10:00 утра я уже ждала на отделении своего ангелочка. И вот привезли моего сыночка. Он, как меня увидел, расплакался. Сразу подключили капельницу, и медсестра практически не отходила от кровати сына. У Олежки голова была на вытяжке, это немного страшно выглядело. Очень часто медсестра давала лекарства от боли. В этой клинике очень хороший уход, и доктора рассказывают обо всем, что тебя интересует, дают ответы на все вопросы.

С каждым днем сыночек чувствовал себя лучше, начал приспосабливаться к аппарату. Через 3 недели Олеженьке надели другую часть аппарата - корсет. Его начали понемножку поднимать, учить садиться в аппарате. Этот аппарат Олежек будет носить около года, но через полгода нам нужно ехать в клинику на контрольные обследования, после которых доктор решит, когда можно снять аппарат.

Через несколько дней, нас выписали домой. Конечно, нам нужно еще много терпения и сил, чтоб сыночка поставить на ноги. Из-за того, что Олежек долго лежал, он разучился ходить, но он очень старается. Перед нами еще долгий путь реабилитации, массажей, чтоб сыночек стал на ноги. Но мы сильные, и все у нас получится! И Слава Господу Богу за все!

27 ноября 2010 года

Наш чудесный велосипед не успел погулять на улице осенью, но дома используется регулярно. И с друзьями, и в одиночестве.

Про толерантность мы все, конечно, знаем. Но иногда хочется комфорта и уюта, и мы не сами выходим к цивилизации, а цивилизацию приводим к себе. Вот так мальчика-лохматика можно легко превратить в дивного красавца. А если сеансы превращения нужны нашим друзьям, мы готовы приглашать их на постриг в массовом порядке.

Если в двух словах, то в ноябре у нас была чудесная встреча с клоунами. Сначала мы с Павликом посетили дружескую вечеринку, где клоуны, приезжавшие к нам ранее, были очень нам рады. Все радовались нашим успехам и нам самим. А потом, по существующей традиции, клоуны навестили нас дома. Они к нам уже четвёртый год приезжают. В этот раз была чудесная пара клоунов из Швейцарии и переводчик Павел. Он к нам приезжает уже в третий раз, и давно уже стал нашим добрым другом. Мы всегда его очень ждем. Не меньше, чем клоунов. Он какой-то родной и очень любимый получился.

А еще к нам приезжали двое волонтеров из чудесного фонда "Дети Марии". Визиты клоунов в российские семьи, где растут дети с особенностями развития, есть задумка именно этого фонда. И, благодаря их каждодневной кропотливой и сложной работе, к нам с вами приходит этот радостный день, который мы потом вспоминаем целый год. И ждём целый год. И он повторяется снова и снова потому, что на свете есть добрые люди, потому, что когда делишься радостью, она не уменьшается, а становится больше. Потому, что счастьем надо делиться, а наши дети – это счастье и праздник, и дружба, и клоуны, и то, что мы есть. Надо, наверное почаще об этом задумываться, и тогда, может быть, счастья станет на капельку больше. Или даже на целую горсточку. А потом на большую-большую гору. А гора счастья - это всегда лучше чем капелька.

Наши гости рассказывали про своих друзей из дома для сопровождаемого проживания взрослых с инвалидностью. У одного из наших гостей младший брат живёт в таком доме, а сам наш гость тренирует своего брата и его друзей. Они еженедельно играют в футбол, и у них даже есть своя футбольная команда и форма, в которой они приезжают на турниры.

Нам рассказали массу интересного про работу органов социальной защиты в Швейцарии. Мы просто заслушались. Но это все было полезно и интересно взрослым. Дети во время умных разговоров радостно уплетали фрукты и сладости. А на самом представлении радовались и дети и взрослые одинаково. Или даже взрослые больше. Просто потому, что Арсюша, например, очень серьёзный мальчик и не любит всяких фривольностей. А вот его папа Витя совершенно запросто разрешает вытаскивать всякие конфеты из собственных ушей, и посторонним клоунессам позволяет заглядывать за ухо. Не каждому Арсюше такое понравится. Костянычу очень смешно было наблюдать за приколами клоунов и безразличием Джиньки ко всему происходящему. А его бабушка радовалась больше других взрослых. Она участвовала во всех конкурсах! В общем, Аниськины в семейном конкурсе наверняка победили бы с большим отрывом!

Клоуны жонглировали и вовлекали детей и взрослых в свои клоунские штучки. Правда, мы – крепкие орешки, и нас голыми руками не возьмешь. Некоторые кидали мячик Джиньке, другие в лоб клоуну метились, третьи мячик вообще прятали, а бедным клоунам приходилось выкручиваться из таких сложных ситуаций.

И самое смешное, что наш дядя Витя учил заморских клоунов нашим фокусам, а у них они никак не получались. В общем, дело за малым. Нам нужен центр, где наш собственный дядя Витя станет собачек из шариков делать и фокусы показывать. А мы все с карнавалами, стихами, песнями и плясками подтянемся. А то столько талантов пропадает, что просто обидно за державу.

Мы уже начали ждать ноября 2011 года, потому что клоуны опять к нам приехать обещали. Мы их очень любим, с ними весело и забавно. А стараться мы умеем. На музыкальных инструментах подыгрывали, в конкурсах участвовали, пели, танцевали, шутили, смеялись. Праздник удался на славу! Значит не надо нарушать традиций! Ждём Вас снова в следующем ноябре!

А еще, пока мы ждали клоунов, успели понаделать им подарков. Взяли наши любимые футболки и обрисовали наши ладошки, написали адрес нашего сайта. А из ладошек получились олени, слоники и другие чудеса чудесные. В общем, смотрите сами.

А еще, мы, наверное, единственный случай знаем, когда от пробок в городе случилось что-то хорошее! Китовая и Семёновская мама ехали к Павликовой маме на секретные общалки-совещалки. Одна мама ехала с севера Москвы и рассчитывала на пробки как обычно, а они вдруг делись куда-то в привычном месте и возникли в неожиданном. Другая ехала с Востока и там в это время пробок никто не замечал, а они наоборот случились, да еще какие. То ли звезды так легли, то ли тайный знак, но счастье есть! Мальчишки наобщались, нахулиганились, наигрались и надурачились всласть, а мамы при этом все секреты пересекретили. И что самое важное, дети всегда были под серьезным присмотром одной из мамочек, чего никогда не удается при общении двух мам с двумя хантерятами. Ведь оставление одного хантерёнка в комнате – это ЧП. Про двух и писать не стану. Зачем народ пугать стихийными бедствиями.

Кстати, Вы помните какой год следующий? Год ЗАЙЦА! Вы его уже ждёте? И как, собственно, ждете? А если Дед Мороз в окно заглянет, а Вы вовсе без заячьих ушей? На какой подарок в этом случае Вы планируете рассчитывать? Ну на морковку, допустим, можете, а вот больше - сильно сомневаемся. Поэтому, мы уже сильно ждём Нового Года, чего и Вам советуем.

7 декабря 2010 года

Спасибо за подарки!

Спасибка от Татьяны, мамы Вани и Миши (у обоих МПС-3):

Здравствуйте! С наступающим Новым Годом! Теперь наша семья знает наверняка, что Дед Мороз действительно существует и живет он в г.Химки! В череде хлопот по уходу за здоровьем детей мы часто забываем верить в чудеса, которые всегда рядом. Подобное чудо случилось с нами 6 декабря, когда мы получили посылку с подарками от незнакомого нам человека и, прочитав на коробке имя отправителя, оно сразу стало для нас таким близким и родным. Светлана Сафонова, спасибо Вам огромное за самый волшебный новогодний подарок-сюрприз! Пусть в Вашей жизни будет столько же света и искренней радости, сколько мы читали в лицах наших мальчишек, когда раздавали им Ваши удивительные подарки. Подтверждение сему фотография наших сынишек! И самое главное: МПС-Дед Мороз приходит самым первым!

А еще дед Мороз некоторым принёс альдуразим. Прямо к началу декабря. К тому дню, когда в Чехии получают подарки от святого Николая. Андрюшка из Сургута, его мама и папа получили самый дорогой подарок – первую инфузию. Наш любимый доктор - Владимир Анатольевич - как новогодний помощник деда Мороза снова был рядом. Нам опять было не страшно и надёжно. Спасибо! Дед Мороз! Ты лучший!

10 декабря 2010 года

Саша Мамонтов или сказочный день рождения

Ура! Нашему Саньке 11 ноября исполнилось 6 лет!

Все мероприятие проходило в детском развлекательном центре Лукоморье. Правда, дуба и кота не было, но в остальном все было как в сказке!

Санька в этот день был самым счастливым мужчиной, т.к среди приглашенных были одни барышни.

Глаза у него просто разбегались! Эммоций было много. Поздравление от Лунтика, торт с любимым Человеком-Пауком, музыка, танцы, море конкурсов. От того и щечки такие розовые, да и одежду хоть выжимай. В общем праздник удался. Жаль только совместных семейных фото нет. В общем, как всегда, мама все с фотоаппаратом бегала, боясь что-нибудь упустить.

15 декабря 2010 года

Предновогодняя лихорадка набирает обороты - и на работе, и дома. Каемся, не успеваем все выкладывать вовремя. Вот с задержкой в несколько дней выкладываем новые письма наших родителей.

Наталья, мама Арсюши - о событиях этой осени и о подготовке к Новому Году

У нас долгое время не работал интернет, мы были без связи.Но теперь мы готовы поделиться своими впечатлениями.


Море. И Юлечка

Праздник в Балашихе

Спасибо большое Снежане за организацию и проведение отличного отдыха с детьми на море. Арсюше очень понравилось, он ведь не хотел уезжать. Утром,проснувшись,увидел собранный чемодан и заплакал... А сейчас с радостью пересматривает фотографии. Вспоминает как с Юлей ели огромные чебуреки с сыром, потом мармеладки. Как ловили мячик или вертушку, которые Семен бросал в море. Про медузу, которая приплыла рассказать о предстоящем шторме, про карнавалы и кукольный театр, про вкусные обеды тети Кати и, конечно же, про шашлыки от Феликса и Роберта. "Кто шашлыки от Феликса и Роберта не едал - тот в Прасковеевке не бывал"!

По возвращении в Москву был переезд на новую квартиру и сборка мебели. Веселье и радость продолжались на празднике "Мир для всех", у Иришки на дне рождения - ведь это снова встреча с друзьями!


Сборка мебели - дело не шуточное

А еще Арсюша ходил в Макдональс с тетей Наташей, мамой Димы Шугаева, и уплетал там картошку с молочным коктелем. Даже домой принес - папу накормить.

После праздника с клоунами-волонтерами из Швейцарии Арсюша целый вечер учился показывать фокусы, и до сих пор его мучает вопрос: "Куда у Сьюзи подевалась нога,и как она опять потом появилась?" Клоуны очень понравились!

Недавно Павлик подарил Арсюше целый час общения с лошадкой. Арсюша катался,делал ей прическу и выполнял разные упражнения. После занятия посыпался шквал положительных эмоций, и Арсюша решил,что прежде чем быть космонавтом, надо сначала стать жокеем. Будем стараться!


На иппотерапии

Вот так гирляндный мастер!

Да и теперь скучать не приходится,ведь скоро Новый Год. На "Фабрике Деда мороза" мы уже сделали фонарики и бусы на елку. Учим стихи и песни. А еще нужно сделать подарки своими руками для бабушек и дедушек. На днях позвонила Снегурочка и сказала, что как только все будет готово,Дед Мороз придет! Думаю,мы все успеем.

С нетерпением ждем Деда Мороза с подарками! Хотя знаем,что главный подарок - это Элапраза.


А еще Арсюша умеет делать вкусный салат

Вика (мама Кости) - о спектакле "Снежная королева"

В субботу 11 числа мы посетили прекрасную библиотеку! Раньше я таких библиотек никогда не видела. Это ж целый развлекательный комплекс какой-то. В фойе картины висят, танцкласс с зеркалами, актовый зал. Не удалось, к сожалению, всю библиотеку обойти, уверена, там много еще интересного. А мы, собственно, ездили туда на спектакль "Снежная королева". Правда, Москва в связи с предстоящими новогодними праздниками вся в пробках, поэтому мы немного опоздали к началу. Начали мы просмотр, когда Герда уже отправилась искать Кая.

Костик как обычно начал хлопать, только войдя в зал - очень ему нравятся всякие театры, спектакли и представления. Он всегда на них такой счастливый и радостный, так приятно смотреть на него. На эти сверкающие от восторга глазки, улыбку до ушей. И при этом он хлопает в ладоши и кричит "УЛА!", "БЛАВО!".

Очень поразительно, что Костян может сидеть на месте час или полтора. Те, кто знает Костика, поймут. Это ж неугомонный ребенок. Бегать, прыгать, веселиться, озоровать - все это самые любимые Костины занятия. Мы сейчас проходим обследование и курс реабилитации в НЦЗД (об этом я обязательно еще напишу), Костяна там знают ВСЕ, он бегает по коридорам с криками "ААА!" и разными на свой манер песнями. Костю там уже даже никто и не пытается утихомирить - знают, что это бесполезно! Думаю никто бы его не узнал, увидев, как он смотрит спектакли.

Но, вернемся к Снежной королеве. Актеры - детки разных возрастов. Кая и Герду играли совсем малюсенькие, лет по шесть, и здорово, надо сказать, играли! Обычно детишки не очень артистичны, но не эти... Как скажет Костя, "Блаво!". Да и все детки большие молодцы! Аж слезы на глаза наворачивались, когда Герда встретила Кая в тронном зале Снежной королевы... Что-то я к старости сентиментальная становлюсь.

Конечно, очень мы пожалели, что опоздали! И Костя расстроился, что так быстро все закончилось. Так долго ехали, только он во вкус вошел, а тут конец, хоть и счастливый. Впредь будем знать, что новогодние пробки - это не шутка, и выезжать заранее. Дабы загладить вину перед Костяном за опоздание, пришлось идти в Макдональдс и кормиться там не полезной, но очень вкусной едой.

И, конечно, хочется сказать огромное спасибо коллективу библиотеки, актерам и нашей Снежане за приглашение. Водите своих детей чаще в театры и цирки, и их счастливые глазки и улыбки подарят вам много радости!

18 декабря 2010 года

Последнее время очень насыщенно и богато на события. В общем, как и всегда. К нам приходили в гости наши любимые МПСочки. Арсюша, Семён, мама Вовы Котова, журналисты, друзья и знакомые.


Вова Котов с мамой встречают 2010 Новый Год

Мы очень рады, что у Вовы появился консилиум и ему назначено лекарство! Вова с мамой живут в маленьком городке Мценске. В прошлый Новый Год Вова еще сам бегал к ёлке забирать подарки. В этот предпраздничный месяц и у Лены, и у Вовы только одно желание и одна мечта на всю их маленькую семью. Чтобы правительство Орловской области закупило лекарства и начало лечить Вову. Мы все этого очень-очень хотим.


Друзья у Павлика в гостях

Лена Котова с Павликом

А еще сбылась моя мечта. Я совершенно случайно встретила в Праге, как впоследствии оказалось, национальные чешские игрушки – кукольный театр в колпачках. Куклы на палочке, которые прячутся в "кулечек". Это же просто мечта настоящая! Я много-много лет мечтала о такой куколке! Павлушку такая куколка очень-очень порадовала первый раз года 4 назад. И наконец-то я встретила этих куколок! Арсюша с Семёном уже успели насладиться пашкиным кукольным богатством - маленький спектакль мальчишкам показали мама Наташа и Арсюшка.


Король и Павлик

Мыльных пузырей хозяйка

На фотографии Паша в волшебной жилетке, связанной и подаренной тетей Таней Гертман. Жилетка очень теплая и душевная! Мы очень ее любим! В смысле, и тетю Таню, и жилетку.

А еще мы кушали тортик, баловались с Джинькой, смотрели мультики, катались на игрушечном ослике, пускали мыльные пузыри, играли в настольные игры и общались. Как хорошо, что скоро будет Новый год! Мы его очень-очень ждём!

23 декабря 2010 года

Волшебная сказка

Лена, мама Киры

В театре "Уголок дедушки Дурова" выпустили к Новому году новый спектакль. Называется он "В некотором царстве". Нам с Кирой жутко подвезло - Костя пригласил нас на эту замечательную сказку! Это новогодняя история о том, как Снегурочка и Гном нашли мешок со сказками, открыли его, и произошло чудо. Сказка началась!

Вместе с храбрым солдатом и девочкой Дуняшей наши детишки познакомились с "говорящим" мишкой. Это был настоящий большущий медведь, который умел набирать воду из колодца, колоть дрова, управляться с метлой и много всего другого. Потом побывали на деревенском дворе, где безобразничают гуси (такие смешные), танцует огромный белый бык и разговаривает рыжий кот. На лесной опушке ребята встретились с оленем, барсуком, который так ловко кувыркается, с шустрой лисой.

Вообще звери-актеры были самые разные, они все дружно помогали вызволить Василису Премудрую из лап Болотного Чудища. Это и морской лев, который так прикольно жонглировал всякими вещами и так смешно хлопал ластами. И - внимание!- настоящий бегемот (такой огромный!). На нем солдат ездил, как на лошади. Были пеликаны с огромными клювами и волки.

Конечно же сказка была со счастливым концом, я бы сказала, с феерическим: пришел Дед Мороз со Снегурочкой, а точнее приехал на потрясающих и величественных слонах! Дети так восторженно на них смотрели! Какое же это счастье увидеть, иногда вообще в первый раз, настоящих животных, не отделенных клеткой, не спящих, не агрессивных, а таких, как и представляешь их в детстве, говорящих, каких-то праздничных и добрых!

"Уголок дедушки Дурова" - это театр, другого такого в мире нет. Детям очень интересно смотреть сказку, а когда актеры этого тетра - звери - это вдвойне интересней.

Костя и Кира очень внимательно, с интересом смотрели за действием, происходящим на сцене. Костя вообще, так развеселился, что стал кричать: "Браво! Ура!".

А после спектакля дарили подарки, такого смешного зайца-гусара с конфетами. В общем, мы в полном восторге!

Смирнова Полина, мама Дашеньки

Большое спасибо за праздник, увиденный в уголке им.Дурова. Представление понравилось доченьке Даше и мне. Оставшийся день мы пребывали в очень хорошем и приподнятом настроении, много разговаривали и делились впечатлениями.

Посмотрела Ваш сайт и впервые почувствовала, что я не одинокий человек, хотя у моего ребенка другое заболевание. У Дашеньки синдром Кауфмана - митохондриальная недостаточность (очень слабенькие мышцы), но с этими мышцами мы учимся в 4 классе, пишем, читаем, знаем множество песен, поем много, везде и всегда. Очень поднимает настроение. Ходит она с поддержкой, недолго. Дашенька очень общительная, а в свои 10,5 лет у нее образовалась катастрофическая нехватка общения. Мы с ней живем вдвоем, а когда я на работе, с ней сидит моя мама. Я стараюсь, чтобы мы как можно меньше сидели дома. Гуляем, ходим в детские театры.

Я очень надеюсь, что мы обретем друзей для нас обоих.

24 декабря 2010 года

Если деду Морозу написать письмо... Вы же дальше сами знаете!

Вот Арсюша и написал, а что было дальше, он нам позже расскажет. А пока мы успели у него узнать все подробности этого дела. Как надо писать письмо, как его оформлять и у скольких елок надо сфотографироваться, чтобы все желания сбылись. В общем, и с Артёмом, и с мамой, и с Костиком, и с Костиковой подружкой Кирой, и с Павликом, и в костюме человека-паука, и в костюме тигры, а потом еще и не то чтобы рядом с ёлочкой, а самую настоящую ёлочку сделал из мамы-папы-Арсюши!

Вот так! Арсюше очень нравится ходить на занятия с логопедом, ведь не только занятия интересные, но и обстановка сказочная. Трудно не разделить Арсюшины восторги, глядя на фотографии.

Арсюшке очень понравился спектакль в Уголке дедушки Дурова. Представление было захватывающим и очень интересным. Папам спектакль понравился не меньше, чем детям и мамам. Сложно не залюбоваться Снегурочкой, когда она вылитая фотомодель, и катается на слоне к тому же. А Марья искусница? В шелковом расшитом кокошнике, да и волшебница к тому же. А волки рядом с павлином или берущие изо рта у овечки цветок! Или лиса, лежащая на одной ступенечке с павлином, или песец с тем же павлином. А гуси, которые хулиганили и снимали бельё с веревочки. Чудесное представление! А бычок, как нам рассказал Арсюша, – это заколдованный щенок долматинца, потому, что он белый-белый и в горошек в черный. Если Вы еще не были в уголке дедушки Дурова, срочно бегите туда вприпрыжку! Он нам раскрыл все секреты лингвистики. Нам теперь точно известно, что меня зовут Снежаной именно потому, что я какая-нибудь сестричка Снегурочки, потому что у меня всегда есть подарки и праздники. А я думала, что папа с мамой назвали просто так, а оно вышло совсем не просто, а вовсе даже со смыслом!

А потом Костик узнал про то, что Артём на капельнице именно в тот день, когда и Костик приехал на обследования. И что из этого получилось? Чудо! К Артёму в гости пришел Костик, и оба были очень довольны. А потом, раз уж столько радости в одном месте, и дед Мороз пришёл!

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru