2 января 2009 года

Новый Год

Это собственно сам Новый год! Павлик со своим другом Тихоном хорошо потусовался.

А это папа и мама мешают смотреть Павлику мультики.

5 января 2009 года

В гости в Минск из Питербурга
К нам заехала снегурка!
Если честно, целых три,
Повнимательней смотри.
Пригласил попить их чаю,
Я без Ирочки скучаю,
Без Аленки грустно мне
И зимой и по весне.
Тётя Аня, где собака?
Кто устроит с Джинькой драку?
Заходи, дядя Серёжа!
И тебе я счастлив тоже!
Вспомнил всех, но где ж собаки,
Забияки и кусаки?

7 января 2009 года

44-я инфузия

Инфузия 6 января прошла чудесно и обычно. Перед установкой катетора мы с Павлушей зашли в молильную комнату. Павлуша перецеловал все иконки, помолился как умеет, и мы пошли на установку катетера. Все чудесно и обычно. Посетителей в больнице было мало и мы очень быстро прошли все процедуры и приехали домой, счастливые и довольные.

Павлуша становится очень интересным. У него появляются новые игры и забавы. Он снова может самостоятельно заниматься не только разбойничеством и разрушительным шкодством, но и полезными делами и сюжетными играми. Подставляет маленькую коровку к более крупной по размеру и чмокает — коровка молоко кушает у мамы! Грузит кубики в самосвал, переворачивает все, въехав в стену, вздыхает — авария дело серьезное — и грузит кубики заново, гладит машину — жалеет. Приводит собаку и поднимает ей ухо как только я беру в руки собачьи капли. Ухо у псинки нашей простудилось. А когда ставим собаке укол, он ложится рядом на пол, обнимает собаку и, плача, целует её. Мне достаётся холодный взгляд и презрение. А если я отбираю метелку с комментариями, что пол чистый и подметать нет необходимости, мальчик кидает на пол горсть конфет, фантики, бумажки, короче все, что под руку подвернлось (а однажды подвернулась стеклянная кружка, которая, естественно, тут же разбилась). Поясняет свои действия: «Всё! Дай!» — имея ввиду: «Грязно! Надо подметать!» И несется за метелкой и совком.

В общем — расколдовывается потихонечку мальчик.

22 января 2009 года

45-я и 46-я инфузии

Вчерашния и предыдущая инфузии прошли абсолютно штатно и обычно. Правда, вчера мы, как обычно, капались в дневном стационаре. А в это время в другом отделении капался Никитка, московсий хантеренок.

24 января 2009 года

Артемка

Это Никита и Артемка

У Артемки 20 анваря прошла очередная, 7-я по счету инфузия, что не может не радовать.

Артём лежит на обследовании в НЦЗД РАМН с 16 января. Врачи по-максимуму провели обследования, насколько это было возможно. За 4 дня ему сделали ЭКГ, ЭХО сердца и внутренних органов, суточный мониторинг артериального давления, суточное ЭКГ, рентген, и пр. Назначили консультации кардиолога, пульманолога и др. специалистов, чтобы спокойно приступить к инфузии. Проблемы с сердцем (и не только) все-таки подтвердились, и Артемке назначили терапию.

В день инфузии Артемкина мама в больницу к 9:00. Тёме сделали массаж, после чего поставили катетер. С первой попытки, что не может не радовать. Тёмочка за это поблагодарил доктора аж пять раз! Доктор ответил, что может за все наши спасибо еще 4 катетера поставить. Вот в таком отличном настроении мы вернулись в палату, и вскоре началась инфузия.

С нами в палате лежит еще один московский мальчик с МПС-2. Его зовут Никита, ему 4 года. Врачи, когда к нам заходят, шутят, что это палата МПС. Кстати, на следующий после нас день (21.01.09) Никите назначена первая инфузия. Так что очень хорошо, что Никита увидел, как капают Артемку. Получилось, что он немного морально подготовился. Мы ему сразу объяснили, что это такое, и что ему завтра будут делать то же, что и Артемке. Кстати сказать, пока Инфузомат был в палате, Китенок передвигался по палате осторожно, чтобы ничего не задеть.

Во время нашей инфузии как всегда были мультики, книжки и т.д. Только в этот раз было 2 DVD проигрывателя, и показывали они одновременно два разных мультика. Так же интереснее.

Кстати, после 5-й ФЗТ у Артемки ГАГи снизились в 4,5 раза! Их уровень очень близок к возрастной норме. А ведь до начала лечения цифры-то были космически запредельными! Так что работает фермент, кто бы что не говорил.

Никита

На следующий день у Никиты случилась первая инфузия.

Никита — Московсий МПСочка, симпатичный и очень серьезный четырехлеточка. Мы очень переживали, как Кит отнесется с многочасовому мероприятию. Особенно после того как за день до своей инфузии мальчик настороженно наблюдал за Тёмочкиным капанием. Никита даже по палате передвигался «шепотом», медленно и тихо. А про Тёму говорил, что тот заболел, и с прерывающимся дыханием продолжал, что завтра заболеет сам, а его вылечат. Так и получилось!

Зав. реанимацией грамотно оценил обстановку и поставил катетор в ножку. Никите это совершенно не мешело жить во время инфузии — руки то были свободны. Можно было играть в айфон, кушать, обниматься с мамой и просто махать руками. Никита решил, что ему повезло — Атрем-то то не мог двумя руками пользоваться. Вот оно счастье!

Все прошло хорошо, с чем мы Никиту и поздравляем. А также всех-всех его родных! И хочется крикнуть — УРА! Это ли не счастье?

28 января 2009 года

47-я инфузия

Инфузия прошла в обычном режиме. Единственное, что мы припозднились с началом инфузии. Была острая необходимость передать документы (выписки и другие справки) в ряд отделений, где лежат или на днях поступят мпсочки. Загулялись немножко по клинике. А на обратном пути, несясь по коридору на инфузию, встретили нашего друга Егора из Южного Бутова. Жалко, что даже поболтать не успели. Зато после капельницы к нам пришли Артёмка с бабушкой, они гуляли мимо нас из спортзала в сторону палаты. А еще Никитка с мамой со своей инфузии гуляли в нашу сторону. Вот так МПС-тусовочка!

Врачи и медсестры очень радовались нашей общалке. И даже проводили нас в игровую комнату! Это просто чудо! Мальчишки тут же бросились проверять, как и что работает. Кит катался с горки, Артем собирал паззлы, которые позже попадали на пол, и мы с доктором долго-долго не могли сообразить, что за звери на них изображены. Нужно ж было ликвидировать следы нашего пребывания, а значит разложить все по местам. У мальчишек складывание паззлов проходило веселее. Павлуша забрался под горку, там есть специальное место для ходилок, но для более маленьких деток. Оказавшись в тесной норке, Павлик немного растерялся. Понял где вход, а как в него пролезть, сообразить не получалось. Кит мышонком проюркивал мимо Павлика, вставал на коленочки и проползал, а Павлушке было немного страшновато проползать, когда выхода не видно. Пришлось ему обратно выходить через вход. А вот паззлы его порадовали. Да сложно представить себе человека, которого бы такая комната не понравилась!

Перед походом в игровую доктор погладила, послушала, пощупала всех наших красавцев. Кит возражал сначала, но потом, когда всех уже пощупали и похвалили, «примурлыкался» бочком, задрал футболку, разрешил в общем. Такая вот веселая компания получилась. Пытались фотографировать красавцев на телефон, только вот отловить внимание всех троих оказалось делом нешуточным. То Никита убегал по неотложным внезапно возникшим делам, то смотрели все в разные стороны.

1 февраля 2009 года

Сегодня Павлик ходил в театр «Отражение», там играют дети-актеры. Павлику очень понравился спектакль про Пеппи-длинный-чулок. Он не шумел, не рвался на экскурсию по закулисью, просто внимательно смотрел и слушал. Зрителями этого спектакля были особые дети и их родители. Наши старые друзья из «Дороги в мир» пригласили нас на этот чудесный спектакль. Большое им спасибо! В следующий раз мы обещали прийти с Китом и Тёмой. Так что ждем приглашений в театр!

4 февраля 2009 года

48-я инфузия

Совершенно обычная инфузия. Правда в ночь накануне мы ночевали в больнице. Нам надо было провести обследование под названием «полисонмография». Процедура страшно полезная – одновременно ЭЭГ, ЭКГ, функция внешнего дыхания, и куча других параметров снимается параллельно. Правда, и непростая. Ведь надо было с вечера одеть на мальчика кучу датчиков с проводочками. Уже одно их одевание переросло в эпопею! Датчики были: 8 штук на волосистой части головы, под глазками, на лбу и в нос. Еще три датчика в области грудной клетки, датчик на указательном пальце правой руки. Доктор, устанавливающий это хозяйство, пел Павлуше дифирамбы, восхваляя его стойкость и понятливость. Мальчик же действительно вел себя героически.

Чудеса начались позже. Мальчик категорически отказывался во всем этом хозяйстве спать. А смысл мероприятия как раз и заключался в снятии параметров с ребенка в сонном состоянии. До 4 часов утра Павлушка героически сражался со сном, попутно пытаясь освободиться от электрических пут. И это ему почти удалось! В 4 часа утра отвалилась пара датчиков, но наш доктор был бдителен. Буквально 5 минут не прошло, как он был у Павлушкиной кровати. Датчики были водворены на место, и Павлик понял, что от пут ему не освободиться. Часам к шести утра мальчик наконец уснул.

Но в 8 часов утра возникла необходимость записать данные при пробуждении пациента. Мальчик стоя, сидя, полулежа отчаянно спал. Шутка ли, всю ночь сражался! За полчаса мы его все-таки растолкали, кое-как пробудили, записали, освободили от датчиков. Мальчик оживился и возрадовался!

Думали, что на инфузии спать станет сусликом. Как бы не так! Пришла к нам в гости на инфузию чудесная девочка-МПСочка, москвичка, умница и просто чудесная взрослая девушка. Как же мальчик мог спать, когда тут такая чудесная возможность пококетничать… Так и прококетничал всю инфузию. И глазки строил, и хихикал, и песни завлекательные пел.

6 февраля 2009 года

Калуга

Вчера 5 февраля в Калуге прошли первые инфузии МПСочек! Капались Настя (МПС-1) и Костик (МПС-2). Это была их первая инфузия.

По дороге в больницу нам попадались обшарпанные бараки, разбитые дороги. И кругом лес, лес, лес… Но уровень специалистов, оборудования и клиники в целом очень удивил. Оборудование современное, палаты просторные, светлые, все сотрудники очень внимательные и доброжелательные. Клиника просто европейского уровня! Уж мне-то поверьте. Чудо-остров среди разрухи. Слава Богу, что все прошло без сучка и задоринки. За что огромное спасибо всему персоналу клиники.

Настя очень волновалась. Она взрослая и умненькая девочка, просто ей было крайне волнительно. Ожидает инфузий с нетерпением. Страшно ей от того, что ручки и ножки перестали слушаться, а ей 16 годков, и хочется на выпускном танцевать, и на дискотеку ходить, и в институт поступить, и в Москву съездить на конференцию МПС когда-нибудь. И влюбиться хочется, и чтобы взаимно. Просто жить, а не страдать. И ее мама не спала всю ночь, переживала.

Настя очень испугалась, что у нее в процессе инфузии прекратились боли, которые изнуряли её в последнее время. Девочка осталась довольна, врачи подбадривали и поддерживали, секретничали, обсуждали с Настей её любимые книги… Жизнь прекрасна! А до выпускного еще очень много дел надо сделать. Надо восстанавливаться! Вальс выпускников – дело серьезное! Мы верим в тебя, Настя!

Костик в тяжелом состоянии. Он полгода как не может… Нет, не правильно – не мог!!! Сидеть. Глазки приоткрывал, но маме радовался даже в своем сложном состоянии. Кушал неохотно, все остальное – в режиме экономии сил… Мы за Костика боялись. Но слава Богу! Калужское правительство нашло средства на двоих МПСочек сразу!

Костик перед инфузией тревожился, во время бодрствования требовал постоянного ношения на руках. На инфузии же спал безмятежно и спокойно. Проснулся, открыл (именно открыл, а не приоткрыл) глазки, и, увидев маму, сложил губки для поцелуя. Врачи умилились его проявлениям нежности. Правда, очень трогательно! Молодец Костик!

Костик и Настя – два солнышка ясных.
Тяжко болящих, но дивно прекрасных.
Хрупких, как лучик, пугливых и нежных,
Живущих вдали от морей безбрежных.
В снежных метелях, в весенних капелях,
В Калужских лесах стоят их колыбели.
Врачи постарались, врачи потрудились,
Чтоб в принца с принцессой они превратились.
Оставив тревоги, дела, обещанья,
Они были рядом, они защищали.
Вчера мы прокапали наших любимых.
И снова — две жизни на две половины.
Одна до инфузии – слёзы и страхи,
Другая вчера – родились мы в рубахе.
Теперь по другому сердечки забились,
Надежды и будущее появились.
Быть хочет юристом девчушка с улыбкой,
А мальчик губешки сложил, словно рыбка,
Он тянется к маме, проснувшись едва,
Её целовать наступила пора…
Жизнь медленно к деткам теперь повернется!
Теперь повезло им! Пусть всё удается!

p.s. (добавлено 9 февраля)
Уже несколько ночей наши счастливые МПСочки лучше спят, днем не жалуются на боли. Жизнь-то налаживается!

11 февраля 2009 года

49-я инфузия

Сегодня была очередная инфузия. Светлана Борисовна, заведующая отделением психологов и дефектологов, сказала, что её не устраивает то, что мальчик не может посещать сенсорную комнату. А раз количество времени на массаж и на сенсорную комнату совпадает, но до инфузии 2 таких кусочка времени выкроить не удается, значит будет у нас массаж в сенсорной комнате! Наш-то Герасим на все согласен. Тем более на хорошее! Такого чуда мы еще не встречали! И моя спинка полежала под дождем из огоньков. выходит, что я полечила спинку и получила море удовольствия, пока Павлуша медитировал в сухом бассейне, с пузырьками-огоньками пообнимался, на красавца в зеркалах полюбовался, мячиками покидался, где надо повалялся, где можно покатался. И массаж получил, и с Людмилой, нашей любимой массажисткой, песни попел, и пошалил, и все 33 удовольствия получил. Потом мы поставили катетер и пошли на инфузию. А в КДЦ по дороге в реабилитационный центр, где и происходит инфузия, нам попался Семен! Он приезжал с мамой и папой на консультацию. Семен живет в Видном, он наш давнишний приятель. Семён очень вырос! У него необыкновенно стильная оправа для очков, и он знает, что очки ему идут. Мы немножко поболтали и побежали капаться. День снова удался!

Сегодня еще в первый раз в Москве прокапался взрослый МПС-2 пациент, а вчера МПС-1 пациентки. Я люблю нашу РОДИНУ! За Калугу, Москву, Питер, Омск! И надеюсь, что скоро полюблю за Краснодар, Уфу, Екатеринбург, Новосибирск, Московскую область…

14 февраля 2009 года

Сегодня был чудесный день. Мы ходили в театр! Да не одни, а с Артёмкой и Китом!!! А Павлик один спасал весь спектакль. Мама-мышка уливалась на сцене слезами, что её сынок-мышонок потерялся. Павлик понял страдания материнского мышиного сердца, и на очередной всхлип героини спектакля: «где мой мышонок?» — не выдержал и ответил на весь зал: «гуляет!». Все взрослые были тронуты. А когда гулящий мышонок вернулся, Павлик не стал дожидаться, что же ему, непослушному, мама скажет. «Спать!!!» Ну просто Жириновский растёт. Правда у Жириновского папа был юристом, а у нас, вот незадачка, мама юрист…

Правда, наши мальчишки в пробочке подзадержались, и попали на спектакль только к концу представления, но после представления было самое интересное! Знакомство с героями спектакля, чай со сладостями. Что может быть лучше? Кит складывал вафельки, зефиринки, мармеладинки в «красоту» на тарелочке. А когда пробовал что-нибудь на зубок, тут же восстанавливал натюрморт, и, придирчиво оглядев, констатировал: «Красиво». Артёмка радовался, что можно оторваться! В свете начала лечения и попадания под наблюдение к врачам, которым важно, что, как и в каком количестве ест-пьет мальчик, количество перекусок и объем потребляемой жидкости Артемке посокращали. А тут раздолье! В общем, визит удался!

Все наши старые друзья из школы «Дороги в мир» немножко подрастерялись от такого количества МПСочек. Правда, прослушав получасовую лекцию по мукополисахаридозу, остались довольны. Почти все всё поняли. А главное, спросили когда же я наконец начну регистрировать препарат для девочек с синдромом Ретта. Жалко, что я не могу им ответить. В нашей школе когда-то учился Ваня Рыбаков. Его все очень-очень любили. Мы появились в школе через год после того, как не стало Вани. Многие мамы так и путают до сих пор Пашу с Ваней. Просто Ваня учился с ними дольше, чем Павлик. Раньше и Павлик действительно был очень на него похож, просто они хантерятки. Кит, естественно произвел фурор. Он же редкий балагур и эстет, а в театре сегодня были 10-12 летние детки.

Так получилось, что мы приготовили 5 маленьких сюрпризиков-сердечек, а девочек было пятеро. Вот такой день святого Валентина получился.

18 февраля 2009 года

50-я инфузия

Сегодня была очередная инфузия. Практически обычная. Только в этот раз мы капались с Никитой. Или Кит с нами? В общем, мы пели, плясали и веселились все время введения препарата. Кит веселился и ликовал, плясал, вытряхивал Павлентия из коляски, целовал в маковку, дергал за уши. А наши инфузоматы были прикручены на одну стоечку. Все мимо проходящие врачи умилялись нашему содружеству. Хихикали и трепали по головушкам наших сокровищ. В общем, жизнь прекрасна и удивительна!

Кликните картинку и посмотрите фотоотчет

24 февраля 2009 года

Краснодар

В Краснодаре уже весна! На клумбах начинают цвести подснежнички, фиалочки и другие первоцветы. Набухли почки. Город необыкновенно ухоженный, чистенький и приятный. Краевая больница современная, оборудованная по последнему слову техники, чудесная, со сказочным двориком. Столько лазилок, сказочных персонажей, клумбочек, интересностей — просто детский сказочный городок. Внимательные и улыбчивые врачи и медсестры. Просто приятно и радостно.

Дима очень нас ждал и обрадовался нашему приезду. Врачи заблаговременно прочли все о препарате и порядке его введения. У Димы взяли анализы, произвели замеры и обследования. И все началось! Инфузия прошла отлично, без сучка и задоринки.

И все-таки лучше всех слов будет маленький фоторепортаж.

25 февраля 2009 года

51-я инфузия

В минувшую среду все в общем обычно,
Никита и павлик шалили привычно.
Павлуша смеялся, и Кит хохотал.
Ногою махал он и даже болтал.
Скакал, лихо прыгал, ноженками дрыгал,
Катетер стряхнул, заигрался, взгрустнул.
Потом получил он внушенье от мамы,
И в миг стал послушным, ну прям таки самым.
Смотрели мультфильмы, шумели, плясали,
Забавы придумали с мамой и сами.
Пришел дефектолог, пришел логопед.
Компотик попили и съели обед.
Круги рисовали, далёкие дали,
Художеств прекраснее мы не видали!
За день три альбома в шедеврах прекрасных!
Кем вырастут мальчики, всем стало ясно.
Малевич квадрат, как известно, писал,
А Кит — просто круг, и при этом плясал!
Талантов не меряно, всем не пробиться!
Мальчишки с восторгом пытались учиться.
Друг другу мешаясь, наперегонки
Толкались-старались ученики.
Играть с дефектологом очень приятно!
Кому ж это может быть не понятно?