Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Декабрь 2009 года

1 декабря 2009 года

Назавтра после дельфинария

Сегодня был суматошный день. Для начала он был суматошной ночью.

Павличек решил, что спать по дороге из дельфинария не интересно. А потому всю дорогу следил за правильностью выбранного маршрута. Беата резюмировала и комментировала ключевые моменты пути. Вот поезда проехали, хорошо! Вот трубы проехали, вот хитрый дом, вот мост. А Павлуша внимательно отслеживал её комментарии и бдил.

Дома мальчика "скосило" минут на 15, и он выключился. А потом начал бегать и веселиться.

Вечером сына укладывал папа. Мальчик дался к укладыванию с великим трудом, но папа справился. Мама смотрела сладкие сны, спала чудесным образом, и вдруг среди ночи услышала заразительный смех любимого сокровища. Вот смешной сон, добрый, подумала я. Но потом был грохот, плеск и опять смех. Я проснулась и пошла на звук. Так... Килограмм гречки, поллитра молока, соку немножко, соли, картошка... Еще две табуретки волшебным образом слегли в неравной схватке на пол. А мальчик победоносно хихикал, танцуя на диване!

Второй подъем благостно спящей мамы приключился снова на смех любимого чада. В предыдущий ряд сокровище было вручено мирно спящему папе, который ужасно удивился маминому вопросу: "Где твой сын?" На что я получила честный ответ, что сын-де спит у стеночки... Но, не найдя у стеночки спящего сокровища, папа озадачился и быстренько нашел своего наследного принца. Пока папа укладывал сына повторно, мама ликвидировала последствия развлекушки сына. Второй раз, учитывая то, что папе утром на работу - надо же семью кормить, мама отправилась укладывать сынищу самостоятельно.

Утром семья была удивлена масштабам бедствия на кухне, в коридоре, в комнате. Как Мамай прошёл! Так, о чем это я? Ах, да, день был суматошным.

Проснувшись и скушав кашу, мы чудесным образом прокапались, и отправились на Битцу. Но иппотерапия, как сложилось с самого утра, случилась исключительно-замечательной. Мы туда отправились не вдвоем, а втроём с Беатой. Катание Павлика подружке понравилось, но самой подходить к этой "красивой-большой-белой лошади" Беате хотелось не очень. Она мечтательно сообщила, что ей было бы ни капельки не страшно, если бы тут в уголочке сидел Валера - Беатин любимый дельфинотерапевт. Позже Беата призналась, что она ежедневно по 2-3 раза звонит Валере с игрушечного телефона и рассказывает ему все свои страхи и радости. Ну просто не дядя Валера, а чистой воды Карлсон какой-то. Если у ребенка есть вымешленный друг, значит ему одиноко, а если этот друг не вымешленный, а лирический герой? Надо завтра проконсультироваться у профессионального психолога. Правда, не знаю, как рассказать Валерию, что он назначен лирическим героем, и приходит в девичьих грёзах к Беате то Карлсоном, то иппотерапевтом, то просто другом. Вот ведь дозанимались дельфинотерапией. Хотя влюбляться в педагогов девицы начинают в самом нежном возрасте. Особенно, когда у них нет папы.

Верхом? - Верхом.
На белом коне? - На белом коне.
С принцессой? - Да.
Значит, рыцарь!

С Беатой мы договорились, что завтра расскажем Валерию о наших подвигах с Баффином. Ведь зарядку-то Беата делает - ей же "Валера сказал, значит будет делать". Все понятно.

Кит сегодня был геройским героем - потерялся сам и нашелся сам. Пошел с мамой и любимой тетушкой в аптеку, да на почту. Т.е. одна - на почту, а он, наш герой с тётушкой в аптеку. Только наш герой затосковал в аптеке, да в момент расплаты тётушки на кассе ушёл. А дело было в чужом районе, и где находится почта, куда пошла мама герою было неизвестно. Когда мама и тётушка выбившись из сил, прочесав пол-района, и готовясь молиться о том, чтобы с Китом не случилось ничего страшного, в 145-й раз подошли к машине, на них напало счастье! В смысле, Кит. Он стоял, и минуты полторы терпеливо ждал возвращения несносных женщин. Счастье есть - решили счастливые мама и любимая тётушка. Как хорошо, что мама научила Кита никогда ни с кем не уходить и возвращаться к машине, если потерялся.

Павлик же обычным образом отиппотерапевтировался и пристально наблюдал за Беаткиным катанием на лошади.

А "красивая-большая-белая лошадь" совсем не страшная!

2 декабря 2009 года

Конференция по МПС6

Очень полезная и насыщенная обучающая конференция. Врачи, приехавшие на мероприятие, очень вдохновенно работали и не скрывали своей радости от регистрации лекарства. Теперь еще несколько их пациентов перестанут умирать. Просто станут жить! Это же счастье, когда ты МОЖЕШЬ лечить того ребенка, которому раньше можно было только симптоматически помочь выжить или облегчить страдание. Чудесно, что производители лекарства составили видеоинструкцию на русском языке, да еще и с ответами на все вопрсы, которые возникают у персонала, впервые столкнувшегося с ФЗТ.

Костя из Обнинска

Про Костю я рассказала в Павлушкином дневнике 6 февраля этого года. Тогда у Кости была первая инфузия элапразы. Состояние Кости тогда вызывало серьезные опасения. Он давно уже не вставал с постели... Как я тогда написала, он жил "в режиме экономии сил". Но прошло время, инфузии по капельке возвращали его к жизни, и посмотрите! Костя уже не лежачий, он может самостоятельно сидеть! И без проблем раз в неделю ездит на инфузию из Обнинска в Калугу. А это более 80 км в один конец.

6 февраля 2009 года

1 декабря 2009 года

Восьмой заплыв в дельфинарии

Сегодняшний отчет о занятиях написала Кристина, мама Кита. Итак, ей слово.

Сегодняшнее занятие даже наши тренеры-дельфинотерапевры могут назвать показательным. Это действительно так, и даже у полных скептиков дельфинотерапии это не вызвало бы ни каких сомнений – терапия действительно работает. Это не просто случайность или совпадения. У всех наших пловцов есть глобальные, не побоюсь этого слова, изменения. И это заметно невооруженным взглядом.

Начну с того что Кит сегодня абсолютно серьезно заявил, что он хочет ехать плавать с дельфинами. В ожидании прибытия Павлика и Беатки, он также проявил терпение, приговаривая, что их нужно ждать, потому что плавать без Паши и Беаты он не может. Процесс раздевания, переодевания и перехода в бассейн теперь отработан до совершенства и занимает времени не больше, чем у хороших солдат. Такие вопросы, как неодевающийся гидрокостюм, более не возникают. Раскладывание ковриков для гимнастики - тоже минутное дело, а сама гимнастика уже почти приятна. Потом, конечно, самое интересное - сидим на бортике и гладим дельфинов ножками. У меня лично складывается впечатление, что и самим дельфинам эта процедура очень приятна.

Теперь самое главное. Можно совершенно точно сказать, какой эффект эта терапия имеет на детей. Все они сегодня спустились в воду самостоятельно, и реакция на прохладную воду была не более чем у любого обычного взрослого или ребенка. Ну покривились, ну поохали. Беатка, как девочка, выразилась, может, немного ярче. На то она и дама. Но потом все поплыли, причем, что Никита, что Беата сегодня явно старались именно плыть. У них обоих появилось осознанное желание быть более самостоятельными на воде. Реакция Павлика вообще потрясает. Он тянется к дельфину и старается с ним общаться. Он запомнил, как ему нужно лежать на воде, и старательно выполняет упражнение при каждом приближении Марты или Омеги.

Сегодня также были и плескания, и хохот всех детишек. И, конечно, перед выходом из воды мы теперь гладим дельфинов у бортиков. Это очень приятная процедура. Все в восторге. Теперь после плаванья дети просто летят в игровую, где хватаются за краски, карандаши и пластилин. Насколько же изменился у них эмоциональный фон! Фантастика! Они используют другие цвета, рисуют изображения совершенно не знакомых ранее объектов и предметов, и многое другое. Оставим это на суждение специалистов, но они очень рады за результаты. Это заметно, и это не может не радовать нас, мам и пап.

3 декабря 2009 года

Наши новосибирцы

Это три наших новосибирских счастливчика. Уже прошло 3 месяца, как они лечимся, и результаты у них, как говорится налицо.

Саша Иванов стал более эммоциональным, вновь стал смотреть телевизор. Повысилась у него и двигательная активность. Сейчас за ним мама кое-как успевает. Да, за Сашей нужен глаз да глаз. Он стал вновь играть кубиками, обращает свое внимание на яркие картинки. Стал подавать маме руки, когда она одевает ему майку, и подает ноги, когда его обувают, вот так!

Наш самый взрослый Паша, ему 16 лет. Стал иногда разгибать руки в локте, до этого он их все время прижимал к себе. Активно стал размахивать ножками, как-будто бежит куда-то. Пытается перевернуться на бок. Стал бодее чувствителен к боли, плачет когда ему что-то не нравится. Стал улыбаться! У Саньки явно уменьшился живот, стали мягче пальчики.

Наш красавец–аполлон, во всех барышень влюблён. В миру его зовут Сашулька Мамонтов.

А еще, все мальчишки сдавали анализ на уроветь ГАГ в моче. Показатели снизились у всех. Размеры печени, селезенки тоже уменьшились у всех. А ведь прошло всего 3 месяца

4 декабря 2009 года

Грустно...

"Обязуюсь обеспечить полное прохождение моим ребёнком всего курса, состоящего из 10 плавательных сессий. В случае возникновения обстоятельств, препятствующих участию ребёнка в оздоровительном плавании с дельфинами, обязуюсь незамедлительно проинформировать об этом в письменном виде".

Такое обязательство подписала каждая мама, которой ПОСЧАСТЛИВИЛОСЬ попасть в программу "Психофизической реабилитации детей с особенностями развития при участии дельфинов", проводимую Московским дельфинарием совместно с Департаментом социального развития за счёт бюджета г.Москва. Подписав это обязательство, мы недоумевали, какая мама может лишить своего ребенка ТАКОЙ радости? Сколько умений, полезных привычек и радости получили наши дети на восьми занятиях! Дельфины! Бассейн! Чудесные дельфинотерапевты, психологи, общение. Что может быть лучше? Тем более для детей с ограниченными возможностями. Оплатить занятия в дельфинарии семье с ребенком-инвалидом, даже при такой эффективности, увы, нереально. А тут такой шанс!

Естественно мы рассчитывали свои силы. Думали, прикидывали - дорога не близкая. 2-2,5 часа в один конец. Но по отзывам специалистов и родителей, чьи дети получили такую реабилитацию в других дельфинариях, эффект чудесный. Все восемь раз дети с радостью занимались. И ждали поездок.

Один из друзей нашей семьи, узнав, что Павлушку и Беату можно возить на дельфинотерапию бесплатно для семьи, принял решение взять отпуск и весь его потратить на транспортировку детей на реабилитацию. У него есть семья, двое своих детей, он хороший отец и муж. Их семья решила, что для детей, которые не являются для них кровными родственниками, а просто друзья по жизни, можно сделать такой царский подарок. Мир не без добрых людей, решили мы.

В дельфинарии нам сказали, что в выходные нет дельфинотерапии, график строгий - никаких пропусков, ни-ни - понедельник-среда-пятница. Никак иначе. Время нам назначили в 13.00. Мы были рады. Такое счастье редко кому выпадает, а тут и дельфинотерапия в подарок от соцзащиты и трансфер на все 10 занятий в оба конца.

Были некоторые удивления по поводу того, отчего же так много негатива по наш московский дельфинарий в Интернете. Кажется, начинаем понимать. Увы. Мы честно старались не конфликтовать с представителем дирекции. Нас открыто провоцировали, мы не велись на провокацию. Старались, улыбались, подстраивались. Нас начали готовить к переходу на другое время занятий после третьего визита. И каждый раз рассказывали, как тяжело за нас биться и как трудно с нами. Почему? В чем? И зачем нас тыкать носом?

Начало занятий предлагалось перенести часов на 9, 10, 11 утра в крайнем случае. Нам ехать более двух часов, это если к часу, т.е. к тому времени, когда все московские труженики отстояли свои пробки в сторону работы. А если ехать к одиннадцати? Москва в это время не едет, все стоят в сторону центра с 6:30 до 10:30, да и на МКАДе делать нечего. Упражняться в вождении - да. Газ, тормоз, сцепление, газ, сцепление... Но если в машине дети? Вспомним так на минуточку, дети с особенностями развития, т.е., мягко говоря, не очень здоровые. Это дополнительные страдания для маленьких пассажиров, да и вдыхание продуктов выхлопа огромного количества машин вряд ли им пойдет на пользу. Если бы до начала занятий нам не предложили время, когда удобно можно добраться всего за 2-2,5 часа, мы бы конечно же отказались бы от этой затеи. Но нам назначили начало на 13:00. Это волшебно удобное время именно для нас.

Для того, чтобы не нарушать график посещения дельфинария, нам пришлось даже переносить день инфузии Кита и Павлика. Мы попросили наших врачей, кардиологов, неврологов, реаниматологов, медсестер, массажистов, физеотерапевтов, регистраторов и еще много-много добрых и отзывчивых людей перекроить график ИХ жизни и позволить нам посещать дельфинарий по продиктованному его руководством графику. Нам пошли навстречу - детям это очень нужно и полезно. Наши инфузии перенесли со среды на вторник. Это колоссальная нагрузка на весь персонал клиники, но ради детей вопрос был решен однозначно. Если у наших детей появилась возможность испробовать дополнительный шанс на реабилитацию, значит нужно помочь - так решили наши врачи.

Мальчишки нервничали от того, что недельный ритм жизни нарушен, но дельфины - это 15 минут счастья, которые покрывают и 4-5 часов в дороге, и шквал необоснованных замечаний дельфинотерапевтам в нашем присутствии, и постоянные рассказы о том, что наши дети, участвующие в программе, т.е. безналично оплаченные Правительством города, - большая обуза для дельфинария, и пр.пр.пр. Коммерческие занятия - это святое для руководства дельфинария, и ради них нас можно передвинуть, задвинуть, заставить прыгать, как тигров, с тумбы на тумбу.

Мы старались. Нам уж больно сладко живется, просто грех нас не пнуть. Но мы привыкли делать вид, что нам крупно повезло, и в итоге нам обычно везет.

Везло.

До 22 часов 30 минут вчерашнего дня. Тогда мне позвонили из дельфинария и сказали, что 9-е занятие переносится на какой-то другой день, потому что в каком-то другом бассейне заболел дельфин. А нам и так сто раз шли навстречу, а коммерческие занятия нельзя переставлять. А мы потом приедем по-любому, потому что обязались 10 раз отплавать с дельфинами. Или руководство дельфинария больше не будет связываться с детьми-инвалидами от Департамента, читай: нищими, которые сами за себя заплатить не в состоянии.

На минуточку заметим, что нам тем же представителем администрации было разрешено провести любительскую видеосъемку именно на 9-ом занятии, и это оговаривалось еще на 1-ом занятии. Профессиональную съемку ни-ни, в дельфинарии военное положение, и лишних туда нельзя. А съемка нам нужна не для того, чтобы осесть в наших семейных архивах. Прежде всего для демонстрации наших успехов врачам, для передачи опыта другим семьям и специалиствам, работающим с МПСочками. А мы-то, наивные, размечтались, что любительскую съемку с выписками наших врачей приложим к благодарственному письму в Правительство города. Ведь очень много хорошего и доброго стараются сделать наши городские работники социальной сферы. И дельфинотерапевты, все трое чудесные и очень добрые люди. Удивительно как у них хватает терпения и незлобливости. Ведь ни разу не огрызнулись администратору, постоянно их отчитывающему и "ковыряющему" в нашем присутствии.

Обидно, что так получилось, и не верится, что дельфиниха заболела в половине одиннадцатого вечера. Нас выкинуть из расписания просто - три больных ребенка с мамами перетопчутся, перебьются, подстроятся. Мы же для своих детей как ледоколы. Стены прошибаем. Нам же не привыкать. "А коммерческим клиентам плавать негде"...

Нам пришлось рассказать всем, кто вовлечен в нашу повседневную жизнь, что завтра все планы рушатся.

Мы очень расстроились и покаялись перед оператором, который специально на этот день, кстати, ранее названный администратором дельфинария, отпросился с работы. Дед Кита хотел подарить нам кусочек счастья, продлить дельфинотерапию для деток, сохранив её в фильме. А мы были очень рады, что все так удачно складывается...

У великолепного дяди Бори во вторник закончится отпуск, и большущее ему спасибо за всё! И жене, и детям, что целый отпуск папы и мужа, подарили Павлушке и Беате. Дядя Боря сразу вычислил, кто отменил наше занятие.

Кит сказал, что мама шутит и это неправда. Что он слушался и хорошо себя вел, а Аня, Дима и Валера не врут, они хорошие. И Марта с Омегой ждут его завтра. И Аня. И Беата. И Павлик ждёт! "Вот увидишь, проснешься и поедем!" - сказал он: "Ну, лекарство хоть дельфину отвезем..."

Павлик обиделся, ушел в свою комнату и возражал против общения. Смотрел на дождь за окном и грустил. Ему обещали, но его обманули.

Беатка расплакалась. Она сказала, что все мужчины обманывают и говорят неправду. Что они всегда уходят и говорят неправду. И жить очень тяжело. Папа живет в другом месте. А она его очень любит и скучает. А папа очень редко к ней приходит. А когда обещает, всегда не складывается. Валера обещал встретиться с ней в пятницу, порисовать и погладить дельфинов, поболтать ножками в воде... Она и плавать то научилась оттого, что Валера сказал, что у нее получится. А у Димы вообще дельфин на прическе... И он тоже обманщик. Мужчинам верить нельзя, резюмировала маленькая несчастная женщинка.

Наши дети, конечно с особенностями, но так же, как и всех детей, их можно настроить, утешить, отвлечь. Но только не тогда, когда сумки собраны, а ребенок в предвкушении радости и праздника готовится к встрече с друзьями, чудесными людьми и восхитительными дельфинами...

Дельфин, если ты и вправду заболел... Выздоравливай скорее!

5 декабря

Павлик и Кит решили стать актёрами. Вы не спите, не ошиблись с сайтом, и я ничего не путаю. Всё именно так, как написано. А получилось это решение так.

Мама Снежана и мама Кристина привезли мальчишек на представление театрального кружка Центра Лечебной Педагогики. Спектакль назывался "Баба Яга", актёры – воспитанники ЦЛП, такие же дети как Кит и Павлик. Особые дети. Не все актеры умеют говорить и ходить, но играли с огромным старанием и дарили нам своё умение и вдохновение.

Мальчишки очень внимательно смотрели спектакль, успевая при этом кокетничать с симпатичными зрительницами и строя глазки талантливым актрисам. После спектакля, как полагается в приличных театрах был заход в буфет, где мальчишки вкусили сладкой жизни. Вот примерно так и прошло посещения театра.

В заключении надо отметить, что Кристина минут 40 уговаривала Кита поехать домой, а папа и мама Павлика столько же времени заманивали своего мальчика в машину. Сила тяги к прекрасному? Любовь к искусству? Вдохновенная игра актеров и актрис? Что не давало мальчишкам согласиться ехать домой? Нам точно не известно. Кит сказал, что поедет домой только в том случае, если мама будет его приводить в ЦЛП всегда и много. Павлик пробурчал что-то в знак согласия. Пришлось незамедлительно проситься на прослушивание в труппу. Первый тур мальчишки прошли успешно. Вот так и рождаются таланты.

7 декабря

Медицинская конференция

Я всегда думала, что нами, МПС-пациентами, занимаются люди, которые поняли, что если не они, то просто некому лечить наших детей. Полулюди, полусвятые создания, которые не спят ночами, вытаскивая наших детей, капают по 20 (!) часов тех крох, которые дают аллергию на препарат, уговаривая судьбу смилостивиться, мам не выть, а улыбаться, и детей не ходить по потолку и не выдирать катетер во время инфузии. Конечно же я не ошибалась. Как правило, это так и есть. Редкие болезни в состоянии лечить только редкие врачи. Редкие люди. Почему? Все очень и очень просто. Душевных сил, человеческого тепла на наших детей и мам надо в 1000 раз больше, чем на обычных пациентов. Так уж получилось.

Но вот что прикольно! Одна из врачей, приехавших на конференцию честно сказала, что ей поручили и она ВЫНУЖДЕНА заниматься таким ребенком. Она опасается, что если в регионе появится еще один «ТАКОЙ» ребенок, то даже глюканат кальция закупить будет не на что, не говоря уж о чем-то другом. Это было мнение одного человека из пятидесяти.

Я знаю, что в регионах просто нет денег. На зарплату врачам, медсестрам, учителям. А регионам рекомендовано изыскивать средства на приобретение лекарств для МПСочек. Если бы мы могли выбрать болезнь порпоще, да лекарство подешевле... Уж поверьте на слово. Ни минуточки не теряя, выбрали бы и жили себе припеваючи. Но наше счастье нынче дорого.

Такое интересное, так сказать, мнение было единственным черным пятном конференции. Остальное – просто на одном дыхании. Врачи за нас болеют. Они реально переживают за наших детей и радуются маленьким успехам и большим победам. Все гости конференции старались уточнить тонкие моменты лечения у гуру ФЗТ профессора Михаэля Бека. Правда, оказалось, что опыт лечения, желание служить своему делу и огромная человеческая теплота давали сил для нахождения верных ответов на все возникающие вопросы в рабочем порядке. Профессор Бек был очень удивлен и обрадован тем, что НАШИ врачи так переживают за пациентов и так много знают об МПСочках.

Организация конференции – чудесная. Настрой - обнадеживающий. Врачи – чудесные. Администраторы – грамотные. Получается, что за лечение МПС пациентов биться придется не в одиночку, а рука об руку с профессионалами, готовыми не только идти рядом, но и вести за собой.

Доктор из Новосибирска, читая свой доклад, говорила: «НАШИ РЕБЯТИШЕЧКИ». Доктор из Уфы рассказывал о "НАШИХ мальчишках". Кардиолог из НЦ ЗД РАМН говорила о "НАШИХ детях" и "НАШЕЙ ЛИЛИЧКЕ". Невролог той же клиники говорила о "своем маленьком опыте", имея при этом самый большой в стране опыт ведения таких детей. Все вопросы, накопленные за почти год проведения ФЗТ, нашли свои ответы. Врачи обменивались мнениями, секретами, сомнениями, интересными наблюдениями, смешными моментами из нашей МПСной жизни.

Какое счастье, что наших детей наблюдают, ведут, консультируют и СПАСАЮТ именно эти Врачи.

Единство стремлений дает надежду на скорейшее появление федеральной программы по лечению МПС. Пусть так и будет!

10 декабря

Свадьба. Юбилей

События запестрили одно за другим. Не то чтобы утомительно, но готовиться просто не успеваем. Вот 9 декабря отпраздновали 20 лет со дня свадьбы. Оля сочинила праздничный торт, а мы облизывались.

А сегодня мы занимались Наташе-терапией, ой, Джинько-терапией, в общем валялись-обнимались.

12 декабря

Последние занятия в дельфинарии

Девятое и десятое плавание с дельфинам проходиио без меня. Во время девятого занятия я была на врачебной конференции по мукополисахаридозу, когда шло десятое - на пациентской конференции. Постараемся уговорить плавцов рассказать поподробнее об том чудесном плавании.

И девятое, и десятое занятия проходило после небольшого перерыва, и конечно же все успели соскучиться друг по другу, по дельфинотерапевтам и дельфинам. Самое интересное, что нашим счастливцам повезло не только поплавать с Мартой и Омегой, но и познакомиться с белухами. Белуха Егор очень симпатизировал дяде Боре. Павлуша очень старался рассказать мне об этом, но я слушала в полуха – готовилась к пациентской конференции.

Первая пациентская конференция по мукополисахаридозу в России

Вчера прошла первая пациентская конференция по мукополисахаридозу в России. Мамы и папы, бабушки, сами пациенты, врачи. Все те, у кого болит душа за нас и наших детей. Мне кажется, что всем, кто пришел, было важно, что он не один на свете, что нас много. Некоторые уже лечатся. Эффективно. Реально. Ура! Значит это не сказка. Значит такое возможно. Значит – будем жить. Познакомились, подружились, поверили.

В день конференции стало известно, что Москва начинает с января обеспечивать МПС-6 пациентов наглазимом. Слава Богу!

А остальных? Будем биться! Все вместе. Добьемся. Даст Бог!

Важно, что мы встретились и посмотрели друг другу в глаза. Теперь знаем, кому какой ник на форуме соответствует. Думаю, что у каждого сложилось свое мнение, своя оценка мероприятия, свои выводы. Очень хочу услышать все мнения. А главное, чтобы вдохновившись, мы сплотились и начали добиваться лечения для всех.

С нами на конференции были Глава МПС-ассоциации Польши Тереза Матулька, которая рассказала нам о том, что МПСочек в Польше лечат. Один выход на площадь решил все проблемы с обеспечением лечения наших - польских МПСочек.

Как одна из организаторов конференции, считаю, что конференция удалась. Как мама, думаю, что она была полезной и познавательной. Как просто человек, думаю, что то, что происходит с обеспечением лечения смертельнобольных детей – просто катастрофа. Зачем нам конвенция о правах инвалидов? Конституция? Уполномоченный по правам человека при Президенте? Зачем, зачем? За федеральной программой. Вот зачем.

Мне понравились презентации всех родителей и просто поразили презентации врачей. Солнечная, радостная презентация Инессы Александровны. Понятная и доступно объясняющая порядок диагностики и обследования презентация генетика Ольги Борисовны. Удивительно обнадеживающая презентация Екатерины Юрьевны. Новые типы скоро будут лечить, инфузии заменят генной инженерией и уколами\таблетками. Пусть не завтра, не через неделю, но это будет! Наука не стоит на месте, и это не просто кто-то сказал, а целый кандидат наук, заведующая лабораторией МГНЦ РАМН. Мы верим – мы живём! Разжевывающая все пункты начинающим счастливцам получающим ФЗТ от А до Я презентация Татьяны Владимировны. Просто пошаговая инструкция для мам, врачей и медсестёр, начинающих ФЗТ. Колоссальный опыт. Нужный и важный.

Невозможно понять о чем думало правительство Беларуси, когда прекратило закупать наглазим, пролечив 6 месяцев двоих молодых женщин. Невозможно. Страшно, больно и жутко. Мы можем только молиться и просить. Господи вразуми чиновников! Господи не допусти. Лилиана и Татьяна реально умирают на глазах. Эффект отмены работает. Увы, страшно. Больно. Девочки! Держитесь! Ради Бога!

Огромное спасибо всем, кто нашел возможность приехать, прийти, прилететь. Спасибо журналистам, набравшимся смелости прийти и написать о нас. Спасибо помощнику уполномоченного по правам ребенка в городе Москве. Спасибо всем, кто был с нами.



Теперь главное не остудить пыл и желание добиться лечения для всех.



Сколько наших лечится? Увы, не лес рук...







21 декабря 2009 года

Новогоднее представление

Мы оказались просто в какой-то сказке...

Правда, потом всё встало на свои места. Появились дед Мороз со Снегурочкой, артисты и началось замечательное представление. Это был не просто спектакль. А замечательный спектакль. Мы все во время спектакля играли на ложках, танцевали, прыгали, водили хороводы. И даже случилось то, что удивило всех, кто знал Павлика. Мальчик весь спектакль просидел на первом ряду и ни разочку не отвлекся, не убежал, а следил за представлением и даже плясать вышел вместе со всеми в положенное время. Мы были страшно горды Павликом. А все зрители спрашивали: "Кто же сегодня Павлик? Добрыня Никитич? Илья Муромец? Алёша Попович?" Странные такие, забыли что-ли – Павлик Митин, былинный русский богатырь. А Снегурочка очень гордилась, что к ней за подарком пришёл настоящий богатырь. И меч настоящий, и кольчуга, и даже шлем с накидкой.

Вместе с Павликом на новогодней елке были его друзья-МПСочки Кит, Артем, Семен и Костя. И их мамы тоже решили поделиться своими впечатлениями. Вот здорово! Мы очень рады опубликовать их заметки.

Кристина, мама Кита

Новый год, кто бы что не говорил, это все таки Новый Год! То есть я хочу сказать, что этот праздник можно по приятности и неожиданности сравнить разве что с днем рожденья, но этот-то общий, мировой даже, так что и отмечать начинаем заранее. Вот так 20 декабря мы уже побывали на первой Елке.

Сразу хочется отметить два важных факта. Первое - то, что елка эта была не обычная. В театре «Русская песня» под руководством Надежды Бабкиной. И эта премьера была специально устроена для детей-инвалидов, так что все было так, как и должно быть с учетом наших "особенностей". И второе - факт на мой взгляд куда как более радующий. С каждым нашим совместным походом или вылазкой, наших деток все больше, а это значит что лечение действует! Мы меньше болеем, мы можем больше ходить, мы теперь не боимся простуд, насморков и гриппов. Это ли не счастье?

Все очень по-взрослому

Теперь про саму Елку – по мотивам русской народной сказки "Морозко". Великолепная постановка театра "Русская песня". Она и простоя, и без всяких новомодных штучек. Театр сам по себе небольшой, но очень нарядный, красивый и уютный. И нашим мальчишкам, там сразу очень понравилось. Очень хочется отметить, что у наших родителей стало входить в привычку приезжать на такие замечательны мероприятия вовремя! А некоторым активным мамам... Ну про памятник не будем, и так понятно что он должен быть очень большой!.. Но то, что Паша был еще и самый красивый из всей компании - это однозначно. В шлеме, кольчуге и в плащанице.

Пойдем скорее за подарком

Таким образом были заняты очень хорошие места в первом ряду, и все увидели спектакль сначала, а не как обычно с середины. Как же они были увлечены действом, эти маленькие сорванцы. И Артем как самый старший и сидящий дальше всех от мамы и бабушки, и Павлуша, сидевший абсолютно самостоятельно, и Кит, который еще и приглядывал за старшими. Все активно участвовали в действе и хлопали, и подпевали, и притоптывали. Ближе к концу выявилась просто огромная активность и участие во всем Никиты. Конечно же неспроста. Прогуливаясь до туалета и обратно, Никитой в фойе был обнаружен Дед Мороз. Да не один, а с большим мешком подарков. И что вы думаете? Конечно же милый ребенок сообщил всем собравшимся, что Дед Мороз уже тут! Но не тут в зале, а там в холле. И есть смысл срочно идти туда за подарком, а потом обратно сюда, за продолжением спектакля. Уж не знаю с чем это связанно, но любовь Никиты к Деду Морозу настолько сильна, что вначале он не хотел вообще из театра уходить без Деда Мороза. Но потом еще пришлось искать его вместе с Артемкой на улице. Ну не верит ребенок взрослым глупым тетям, которые говорят, что он уехал к другим детям. Ну как он мог уехать без них Артема, Паши и Кита? Разве они не лучшие подарки для всех?

Вот это подарки!

Мы очень ждем следующей елки, потому что там весело, там дарят подарки, там много разных детей. Там мы все вместе. А, самое главное, мы туда точно пойдем, потому что мы больше не будем болеть, мы теперь будем самыми здоровыми!

Ирина, мама Семена

Вот и наступило время елок. Всей семьей - мама, папа и я воскресенье выбрались на елку. Меня зовут Семен. Я еще плохо пишу, поэтому за меня это сделает моя мама. Ее зовут Ира. Она мой лучший друг. Я ее очень люблю, но часто не слушаюсь. Почему? Я сам не знаю. Просто нравится. Итак...

Приехали мы в театр Надежды Бабкиной. Атмосфера сказочная. Большая красивая елка. Дети, родители - все в ожидании новогоднего представления.Я был оживлен по-новогоднему. Елка, настоящий огромный кот, спящий на диване. Как в сказке! Но, главное, автомат с разными вкусностями. Здесь я не растерялся. Все время до начала представления выуживал деньги из маминого кошелька, пытаясь скупить все "Читосы" и "Мишек-Барни". Нет,я не жадный. Просто мне всегда всего мало. Только приглашение в зал отвлекло меня от этой "приятной" работы.

Успели мы познакомиться с Артемом, Костей. Отличные ребята! Павлика вообще было не узнать. Он был в серебряном шлеме, в красной накидке. Настоящий рыцарь!

Само представление яркое, музыкальное. "Морозко" одним словом. Сели, правда, на разные места. Кто не успел - это я, потому что создавал видимость очереди у автомата. Но я сел рядом со звукорежиссером. Очень интересно. Смотрел я вначале очень внимательно, ждал знакомых сказочных героев. Порадовала меня, конечно же, Баба Яга и, несомненно, Дед Мороз. Всем понравилось. Павлик с Артемом вообще наблюдали за всем происходящем с первого ряда. Можно сказать, во все глаза.

И конечно же после представления долгожданные подарки от Деда Мороза и Снегурочки и личная фотография от встречи. Здорово!

Виктория, мама Кости

Волшебное воскресенье!

Сегодня мы - Костя, я, его мама, и Костин папа проснулись в ожидании сказки. Вышли из дома, хм... А погода-то не сказочная. Бррр... Холодно. Ну, ничего, в машине печка есть, правда тоже не сказочная, но в печке главное что? Точно! Чтобы грела. И она грела. Вот только дворники замерзли и приходилось "идти" по приборам, но это не помешало нам доехать до пункта назначения. А там! Ух, ты! Песни и пляски практически с порога. А главное, волшебный аппарат, выдающий всякие неполезные вкусности. Например, восхитительнейшие чипсы, которые очень пришлись по вкусу Семену, коего с его мамой мы и застали возле "вкусного" аппарата. Добыв шоколадку и оставив Сеню разорять чудо-машину дальше, мы пошли искать остальных. И тут мы увидели сказочного богатыря с мечом! Пригляделись, О! Так это ж Павлик, и Артем рядышком. Костя угостил мальчишек шоколадкой и тут нас позвали в зал. Какая удача! У них в запасе есть еще волшебство для нас! Мы бросились к аппарату покупать провиант, вдруг во время представления нам захочется есть и пить. Когда мы зашли в зал, наши друзья уже расселись. Мы (по совету друзей) сели на самые почетные места. Как оказалось, это были места для администрации, которая, как мы решили, не придет.

Вот, наконец, все заняли свои и не свои места, и представление началось. Сказка была про Настеньку, ее непутевую сестрицу, Морозко и других героев русских сказок. Когда, в самом начале спектакля Настенька вынесла для своей сестры блины, Костя решил, что ему тоже не помешало бы подкрепиться, и за пять минут съел всю заготовленную провизию. Затем на сцене началось утреннее причесывание и плетение кос, и Костя подумал, что эти девчачьи прихорашивания можно пропустить, пополнить запасы еды, а между делом забежать в туалет и показать маме рыбок на крышке унитаза.

И вот, Костя снова готов смотреть сказку. А там, и Морозко Настеньке подарки подарил, и вредная Баба-Яга на метле прилетала, и сестрицу Настенину проучили, и, как водится, зажили все долго и счастливо.

А под конец пришел Дед Мороз. Павлик, видимо, сообразив, что подарки дают только хорошим мальчикам, побежал с ним здороваться, но был остановлен не такими рассудительными взрослыми.

Конечно, Деду Морозу обрадовались все детки, Костя завороженно смотрел на сцену. Потом мы позвали снегурочку, зажгли елочку, детки станцевали веселый танец, и настала пора идти за подарками. Подарки все получили! И тут мы обнаружили еще и Никиту с мамой. На радостях сфотографировались все вместе и поехали домой.

Дома Кот еще долго не мог отойти от сказочного спектакля, а особенно, от подарков. Точнее от одного из них - сундучка с конфетами. Уж он его и обнимал, и целовал, и спать в итоге, согласился лечь только с ним.

Вот так мы съездили в чУдное место, где всем нам очень понравилось. Большое спасибо всем, кто устраивает такие спектакли для наших деток, и отдельное спасибо Снежане, за то что приглашает нас на них.

Для нас лекарство еще не нашли, но минута смеха продлевает жизнь на день. Так что будем лечиться смехом.

Сидим, думаем, делегатов к деду Морозу выбираем.
Павлик просто так молчать не мог,
пришлось тигром рот закрывать.



Это дед Мороз с нами, с тремя МПС-богатырями совет держит

Мужские дела

А дома сломался замок. Тот, который дверь запирает, чтобы Джинька не ушла на площадку, а потом к соседям в гости. Пришлось помогать папе его менять. Ну это ж мужское дело.

26 декабря 2009 года

Остров сокровищ

Сегодня мы были в чудесном театре! Вместе с Китом и его мамой, Артемом с бабушкой, Костиком и его родителями. Давали "Остров сокровищ". Спектакль очень потряс Павлика. Он так распереживался, что чуть не расплакался. Вот она, сила искусства! Ну, конечно, еще были елка, буфет, подарки. А мама Кости Вика о спектакле написала такой рассказ.

Сегодня мы были в Театре им А.С.Пушкина! Наш Костян скоро станет заядлым театралом. Если раньше он всегда плакал, когда надо было раздеваться и отдавать одежду в гардероб, то сегодня без уговоров начал раздеваться. И, как оказалось, не зря - представление было просто супер! Я сама давно не была в театре, и с огромным удовольствием смотрела спектакль. Тем более, что поставлен был один из моих любимых романов "Остров сокровищ".

Павлушка сегодня был в костюме пирата, на голове пиратская треуголка, и даже бандана у него была с черепами. Мы сидели в ложе, где нам было видно все и всех. И внизу мы углядели Артема с бабушкой и Никиту с мамой.

Сначала мы волновались, что вдруг Коту не очень понравится спектакль. Ведь "Остров сокровищ" не совсем детский роман. Но с первых же минут представления стало ясно, что Костян будет в восторге. Он во все глаза наблюдал за разворачивающимся на сцене действом. А когда настало время перерыва, возмущался - почему закрыли занавес. Но мы его быстренько отвлекли походом в буфет. По дороге туда Константин обозрел достопримечательности театра, парочку из которых пытался захватить домой. Второе действие мы провели с двойной пользой: смотрели продолжение спектакля и жевали за обе щеки. А потом нам еще и подарки дали!

Почти весь путь обратно наш Кот пел и плясал сидя в своем кресле. Но потом усталость победила, и его сморило в сон. Вот так здорово мы провели сегодняшний день. Очередной лечебный день радости и смеха.

27 декабря 2009 года

Выходные удались!



А сегодня Павлик и Костя были на рождественском мюзикле в театре Стаса Намина. И праздники разные, и мюзикл со спектаклем отличаются друг от друга, и дед Мороз с Санта Клаусом немножко не похожи, но все равно Рождество, Новый год - это волшебные праздники! Красиво, радостно, празднично! Мама и папа рядом, друзья рядом, весело, вкусно и очень хорошо. Два праздника за одни выходные! Просто сказка какая-то!

Ну, а как провели выходные наши друзья, надеемся, они расскажут чуть позже.

28 декабря 2009 года

Новогодняя сказка в цирке на Цветном

Сегодня рассказ Маши Гавуро, побывавшей со своими детьми на новогоднем представлении в цирке на Цветном бульваре.

В субботу мы ходили в цирк на Цветном бульваре. Это была очень радостная суббота. Хотя на улице шел совершенно не зимний дождик, настроение у нас было предновогоднее.

Цирк встретил нас праздничной атмосферой и нарядными елками. Веселые клоуны помогли найти гардероб и подарки, а потом неожиданно подарили несколько номеров журнала "В мире науки"!

Представление, на котором нам повезло побывать, оказалось необычным. Во-первых, это было ледовое шоу, и все артисты катались на коньках. А во-вторых оно было благотворительным. Благотворительный фонд «ОМК-Участие» и «Объединенная металлургическая компания» провели в Цирке на Цветном акцию «Поделись улыбкою своей», все собранные средства от которой пойдут на закупку медицинского оборудования для НИИ детской онкологии и гематологии. Представители благотворительного фонда попривествовали нас перед представлением и пожелали нам счастливого нового года.

Мы сидели высоко и нам все было очень хорошо видно. Всех поразил мишка на коньках. Он не только поднимал гири, но и в хоккей играл, и танцевал!

В антракте нас накормили вкусным и полезным и дополнили подборку журналов «В мире науки». Похоже, что цирк и мир науки не чужды друг другу.

В общем, цирк поразил нас! Мы увидели потрясающее шоу и получили массу положительных эмоций! Там были воздушные гимнасты и жонглеры, пантера и морские львы!

И наконец... Мы встретили там деда Мороза и Снегурочку! А значит все наши желания обязательно сбудутся! И федеральная программа у нас обязательно будет! И здоровья у всех прибавится, а проблем – убавится!

Спасибо большое цирку за ПРАЗДНИК!

Всех-всех-всех С НОВЫМ ГОДОМ!!!

Счастья вам!!!

Мы обязательно сюда вернемся!