Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Апрель 2008

1 апреля 2008 года

А это я дневник пишу

Ощущаю себя Агафьей Лыковой. Сколько раз ходила в душ, все не могла понять, как можно получать удовольствие от "колючей" воды. Вода маленькой струйкой больно бьется, и ни смыть пену, ни получить приятные ощущения от нее просто не получается. Еще подумала, что стану Павлушку чаще салфетками вытирать, чем в душ отправлять.

Однако случилось со мной прозрение - нашла на головке душа маленькую такую штучечку. Повернула - о чудо! Из душа полился ласковый дождик! Ура! Какое только удовольствие! Ну надо быть такой дремучей. Позор джунглям!

Кроме душевой кабины в новом отеле есть ванна, но в связи с простудой ванной пользуется только Настя. Мы еще не купались в ней. А еще у нас тут есть биде. Мало того, что это в принципе вещь полезная, так мыть мальчику попу можно, не напрягая сломанной спинки!

А мальчик раньше считал, что это не попомойка, а наполлейка. Аккуратненько, оглянувшись по сторонам, что бы рядом никого не было, ловким движением руки Павлуша на всю мощь отворачивал рычаг, и вода веселыми звонкими струйками прыгала на кафель! Правда в эти радостные моменты мальчик не мог сдерживать переполнявших его восторгов, и на его радостный смех и возгласы, означающие победу и счастье от добычи воды из чудесного сосуда, быстрее молнии приносилась мама и прекращала чудесное действо. "Праздник фонтанов обычно бывает в Санкт-Петербурге, а не в биде" - каждый раз рассказывала мама. Правда, что это такое и чем его едят, мама не говорила.


Какая интересная штука!
У меня красавец сын!
Он румян как апельсин.
Ясноокий, милолицый,
Хитрый, словно сын лисицы.
Озорной, смешной, шалун,
Балагур и веселун.
Только мама отвернется,
Вмиг куда-то заберется.
Опрокинет, разольет,
Засмеется, удерет.
В общем, нам тут не до скуки.
До всего дошли бы руки!
Пластелином мы лепили,
Красотищу мастерили,
Ели нехотя обед,
Дали походя концерт.
Все - устали, утомились.
Посидели, зарядились.
Пошалим еще чуть-чуть
И приляжем отдохнуть.

Третий день с утра лечились
На прогулку не стремились,
А на улице весна,
Видно даже из окна.
Птицы, солнце, день прекрасный!
А лекарства так ужасны,
Щиплют нос и очень гадки
Даже хуже чем зарядка.


Юный барабанщик


Куда же подевался кубик?

В кубики мы поиграли...
Для начала раскидали.
Мама с Настей так старались,
Чтоб зверюшки все собрались.
Паша труженниц хвалил,
балагурил, веселил,
Собирать слегка ленился,
Но зато повеселился.

2 апреля 2008 года

Четвертая инфузия

Павлику устанавливают катетер

Сегодня была четвертая инфузия. Как же прекрасно, что мы успели справиться с хворобой! Это наверняка из-за того, что очень многие мамы, папы, просто друзья и знакомые молятся за нас и желают Павлушке здоровья. Просто иначе так быстро нам не удалось бы справиться с микробами.

Сегодня Павлушка несколько иначе реагировал на инфузию. Он не сердился, только слегка поварчивал на установку катетера. Поворчал для порядка, но испугал своей шумелкой медсестру - она стала просить у него прощения и гладить по головушке и животику. Потом медсестра спросила не больно ли ему, ведь раньше он так не сердился. Я рассказала ей, что есть такой у нас национальный вид спорта - шумелки-ворчалки называется. А способности и таланты к сочинению шумелок у нас в семье просто наследственные.

После установки катетера мальчик повеселел. Сегодня инфузию мы перенесли легче, чем в прошлые разы. Не зевали на протяжении всего процесса, щеки у нас не загорались через полчаса после начала капанья. Просто в течение первых 10-15 минут кожица стала нежно розовой. Такой славнёнок! Кушали в процессе капания с обычным удовольствием. За время инфузии успели просмотреть все серии мульфильма "Ну погоди!". Как хорошо, что этих серий 20! Павлик покидал все игрушки на пол - ну надо же маму с Настей в спортивной форме держать!

На процедуре мы встретили двух братиков с МПС-1, взрослоги и очень приятного мужчину с МПС-2, он работал на ноутбуке и был очень благодушен. Маленького хантеренка примерно трехлетноего возраста, который в течение инфузии успел поспать, попеть песни, поиграть и поворчать. Видели очень симпатичного хантеренка лет двенадцати, очень хорошенького и разговорчивого. Они с мамой приезжали на обследование и в перерывах играли в морской бой и другие настольные игры.

Четвертая инфузия

Какое счастье, что у нас есть Ирина! Или мы у нее? Просто не могу представить как бы мы без нее обходились. Просто с ней все проблемы и вопросы решаются волшебным образом! Стоит Ирине появиться, жизнь преображается и начинает сиять новыми красками! Павлуше Ирина тоже очень нравится - он строит ей глазки, кокетничает и всячески выказывает ей своё благосклонное отношение.

Как всегда в день инфузии Павлик и я посетили физиотерапевта. Она делала с Павликом зарядку. Мы принесли ей показать наши работы, которые сделали за эту неделю. Она нас похвалила и дала задание на пятницу. Она очень славная! Каждый раз она находит минутку для моей спинки. Сегодня она подсказала мне несколько волшебных упражнений, снимающих усталость и дискомфорт.


Наш физиотерапевт

Наши поделки

Павлик сегодня ходил на рентгеновское обследование зубов. Это не просто манипуляция, это чародейство чистой воды. Мало того, что милые немецкие фрау все рассказали про процедуру, что делается, для чего и как, так они показали на Настином примере, насколько это интересно и не опасно, да еще провели репетицию мероприятия! Снимок прошел волшебно! Похоже, Насте известны приговорные слова для удержания Павликов во время снимка без помочи рук или иных видимых признаков держания мальчика. Мальчик послушно сидел, головушкой не шевелил. В это время вокруг его головушки чудесным образом крутились два пластмассовых приборчика, чем-то напоминающие венчики миксера, или, скорее, два веселка для теста, только более крупного размера. Эти приборчики проехали два раза вокруг головушки Павлика, и на экране компьютера появился снимок челюстей то ли в разрезе, то ли в разных плоскостях. Увы, в этом я разбираюсь не более, чем в регулировке душа.

Когда мы вернулись в кабинет первичного осмотра, оказалось, что наш снимок по компьютеру уже добежал туда раньше нас. Доктор внимательно изучил эту красоту. У меня возникало непреодолимое желание спросить у доктора, не челюсть ли маленького динозаврика на этом снимке. Но не природная скромность, а незнание немецкого языка да боязнь насмешить Ирину до гомерического хохота останавливали мои порывы. Она такая замечательная, что ставить ее в неловкое положение своими "шумелками" было бы верхом неприличия.

В общем, день удался!


Вечером. Игралка-обучалка

Вечерний концерт

Вечером я включила песни о любви на русском языке. Но, поскольку дисков припасено было только два - этот и с детскими песнями, Настя незамедлительно взялась за музыкальные инструменты, заботливо приобретенные мной заблаговременно для занятий с мальчиком. Павлуша сильно обрадовался, а я получила возможность написать в дневник не среди ночи, а в 10 вечера, пусть даже и под аккомпанимент там-тамов и маракасов. Ну разве это не счастье?

4 апреля 2008 года

Сегодня был какой то странный день, наверное, магнитные бури. Впрочем, началось то все исключительно замечательно. Мы вызвали такси и тут же вышли из номера. Подошли на рецепшн. Вернее, поднялись, т.к. мы живем на первом, а рецепшн на пятом - местность тут гористая и разноуровневые дома и гостиницы - это не новость в Германии. Такси уже стояло у крыльца. Вернее машин со значком "Такси" у крыльца стояло три. Я на секунду растерялась, однако, водитель выпархнувший из одной из припаркованных машин, помахал нам рукой и взял сумку, чтобы сложить ее в багажник, быстренько усадил Павлушу в салон, разобрал коляску, и открыл мне дверь. Это было первое такси с детским сиденьем, хотя мы каждый раз при вызове такси сообщаем, что с нами едет ребенок.

В этот момент к нам присоединилась Настя, она вышла из отеля через другой вход, чтобы выбросить мусор.

Мы благополучно доехали до клиники, но не смогли в нее войти. Не потому, что клиника была закрыта. Просто пропустить такое зрелище было выше наших сил!

Не только мы заворожено следили за машиной, забирающей мусор. Три мамочки с детками, у кого в специальном сидении на велосипеде, у кого на детском велосипедике и в каске, у кого просто за ручку, неотрывно следили за свещеннодейством. Машина сама брала мусорные контейнеры, сама их закрепляла, сама поднимала и переворачивала. Не знаю, что именно восхищало Павлушу, немецких детей и мам, но на меня впечатление произвели несколько моментов. То, что Мерседесы отличные машины сомнений нет ни у кого. Но то, что можно погрузить мусор в контейнер и ни одной мусоринушки не уронить - для меня непостижимое жизненное наблюдение. То, что мусор не источает неприятных ароматов - опять приятная неожиданность.

Самое удивительно то, что милый, немецкий мужчина, управляющий этим чудом техники имел шикарную прическу с укладкой, чистый-пречистый оранжевый костюм и махал рукой всем восторженным зрителям персонально! День начался волшебно! Столько приятностей за какие-то 10 минут.

А еще Настя видела аиста! Нам так сильно не посчастливилось, но мы как-то и не планировали с аистом встречаться - другие у нас жизненные планы, а Настя, можно сказать барышня на выданье.





На занятиях с физиотерапевтом

Занятия с физиотерапевтом прошли отлично - мы показали аппликации, домашнюю зарядку, снимки Павлика на столе, на стуле и мамины успехи в спинкиной зарядке. Доктор нас похвалила, научила новым упражнениям, позанималась с мальчиком. Тут-то и начались странности дня. Мальчик "утек" из рук доктора, просто между пальцев просочился и стек с кушетки на пол. Ноженки его не удержали и он приземлился на четвереньки. Однако доктор отловила беглеца и продолжила зарядку.

Мы мечтали заскочить после клиники в детский мир, однако, нашим планам не суждено было сбыться. На выходе нас встретила улыбающаяся медсестра и сообщила, что с нами идет общаться ортопед. Мы обрадовались. Ортопед припархала и быстро-быстро начала что-то рассказывать. Я попросила подождать ее одну минуту и набрала спасительный номер Ирины.

Какое счастье, что Ирина нас выручает из всех жизненных загадок и непонятностей в Майнце. Чудесно, что нам встречаются такие славные и отзывчивые люди!

А вчера звонил Омар, он передавал привет Насте (даже вспомнил, что её величать Анастасия Андреевна) и обещал обязательно узнать, как называется кустарник, в большом количестве растущий и цветущий большими желтыми цветами вдоль дорог Майнца.

Мы около 4-х часов ждали пришествия ортопедического мастера-специалиста по изготовлению специальных ботиночков для мпсочек. Вместе с нами томился в ожидании и один из наших вчерашних знакомых - старший мальчик из семьи с двумя мальчишечками с МПС-1. У этого друга были проблемы с корсетом - его надо было подрихтовать.

Вчера, пока мы ждали волшебного ортопеда, в один из моментов вся клиника резко наполнилась горьким плачем. Оглянувшись на входную дверь, мы увидели Уфука, который рыдал, стараясь вырваться и удрать. Горе его было огромным. Он так огорчился, что пришел на капанье. Однако маленькая шоколадка, предложенная ему по старой дружбе, мгновенно переломила ход истории! Даже медсестры выглянули проверить что же случилось и куда подевался рыдающий ребенок. Больше Уфук не желал склочничать. Он миролюбиво отправился в процедурную комнату и счастливый вышел уже с инфузоматором. Потом Уфук с Павликом немного поболтали и пообнимались, а потом пошли напару смотреть кино про Шрека. Только Уфук смотрел часть фильма, а Павлик, пожалуй только начальные титры. У Павлика-то еще столько планов было на этот день!

Павлик с Уфуком

Кроме Уфука в клинике мы видели еще двух хантерят. Первый был взросленький - лет 16-18, но выглядел лет на 9. Он ходил с посторонней помощью, не разговаривал, но лучисто улыбался маме и папе. Второй же мальчик был крайне тяжелый. Он все время лежал с закрытыми глазами. Оживился он только к началу третьего часа своей инфузии. Правда, оживление было достаточно условное. Мальчик открыл глазки и стал следить за братом. Его братишка, мальчик лет 11, просто чудо ребенок. Он раздел больного братишку, попоил его, покормил, дважды провел ингаляцию, вытирал слюнку, прочищал трубочку, выходящую из носика. Я вообще восхищаюсь детьми, живущими в семьях с болящим ребенком. Очень-очень теплые отношения и искренняя забота. Мне кажется, что у нас такое отношение скорее редкость, чем правило. Может, живем труднее, а может - о Душе редко думаем.

Когда мы вошли в клинику, ощущалось, что в воздухе просто витает тревога, или что-то не комфортное, горькое и колючее. В течение ожидания чудо-мастера-ортопеда мы поняли, почему такое ощущение возникло при входе. Молодая мамочка плакала, не вытирая слез за одним из столиков, папа пытался справиться со своими эмоциями, и не зная, что происходит было сложно попробовать им помочь. Но ощущение горя и безысходности впитывалось в воздух и из него попадало в душу. Позже мы поняли, что крохотный человечек в корзинке-переноске, заботливо принесенный бабушкой и дядей, оказался хантеренком. Мамочке, вероятно, сегодня рассказали о диагнозе, при нас семейству хантеренка вручили брошюрки про МПС-2. Врачи оставляли их наедине с новостью не более чем на 10-15 минут. Они, сменяя друг-друга, подсаживались к стольку или уводили семейство целиком или частями для беседы и разъяснений. Думаю, это здорово, в самый первый момент, после постановки диагноза - не остаться наедине с этой страшной информацией очень и очень важно. Мне кажется, что многие из тех, кто читает мои записи, никогда не сможет забыть это страшное время.

Наш лечащий доктор послушала Павлушино дыхание и посоветовала нам прикупить в аптеке чудодейственное средство от хрипелок и шумелок в Павлушечьей грудке. Настя незамедлительно купила лУкарство. Это не опечатка - у Пеппи-длинный чулок было такое понятие - средство, которым можно лечиться или мебель полировать. Так вот вторым-то, по всей видимости, нам и придется заниматься.

Наш доктор слушает Павлика

Не ожидая "подвоха", мы благополучно дали это снадобье Павлику. Потом к нам подошла милая врач и сообщила, что если ребенок станет излишне веселым, то ее необходимо об этом уведомить. Нам стало не по себе, правда, не надолго. Потом началось это - "излишнее веселение". Все присутствующие мамочки и папочки, а также братишки и сестренки, сначала по тихому, потом все громче и восторженнее реагировали на наше "излишнее веселье".

Добрая доктор велела принимать препаратец трижды в день, после еды. Не знаю, как мы это будем делать - увы, мы не в состоянии оплатить реставрацию отеля. Четыре часа после приема этого лУкарства Павлик с визгом, улюлюканьем и смеялками расшвыривал игрушки, пританцовывал со шкодно-ехидной мордулятиной, скидывал на пол газеты, куртки, пакеты с едой, заботливо, припасенной чужими родителями. А видя и слыша восторженное внимание благодарной публики, Павлик просто входил в раж и упивался своей "излишней веселостью".

Я пыталась показать кукольный театр, предварительно разворотив полширмы от детского уголка. Все смотрели это действо с не меньшим восторгом, чем Павлушечьи пляски, берущие свои истоки в нанайско-африканских плясках аборигенов, успешно заколовших саблезубого мамонта. Я с Настей по очереди падали на стулья и вновь неслись отлавливать "излишне развеселившегося" Павлючонка. Во избежание глобальных травм и разрушений в Вилле Метаболике. Жаль, что доктор уже ушла и не смогла разделить нашей радости.

Молча переглянувшись на выходе мы приняли решение не лечить хрипелки и булькалки "излишне веселящим лУкарством". Впечатлений нам хватило.

Мы доползли до отеля, страшно обрадовались наличию в холодильнике заранее приготовленной трапезе. Быстро подогрели, съели и ушли спать.

В течение тихого часа у Павлуши трижды случалось небольшое носовое кровотечение. В Германии это было первое кровотечение, в России они посещали нас в лучшем случае еженедельно.


Что там вкусненького?

Ну вот, опять засекли!

Пробудился Павлик все еще веселеньким. Трижды вскочил на стол, просыпал печенье, пролил воду и сок, "поубирался", разбил чашку, покидали чистые полотенца в таз с замоченным для стирки бельем.

Такого "веселенького" Павличка мы уже года 3 не видели.

Ура! У нас вечер и скоро этот увлекательный по своей веселости день сменится чтением на ночь и спокойной ночью.


А не взломать ли сеть Пентагона?

Как эта штуковина разбирается?

5 апреля 2008 года

Спокойной ночи не получилось. Вероятно, веселенькое лекарство было пролонгирующего действия. Павлик уснул ровно на 15 минут, потом вскочил и исполнил все известные ему арии чукотских, нанайских и других больших и малых народностей нашей необъятной Родины. Посмеялся, попрыгал, опять попел. В начале третьего все-таки уснул, но на полтора часа, а потом нес вахту, каждые 15-20 минут просыпаясь и инспектируя окрестности. Утро пришло не очень скоро, но зато вспомнили дом - там мы последний год так и "спали" всегда. Будем надеяться, что это случайная напоминалка о минувшем. Не зря же мы сюда ехали!

Так что сегодня все проснулись не очень отдохнувшие. Настя смотрела кино и не очень выспалась - фильм был длинный, да еще Паша концертировал по своей программе. Солнышко опять же не светило. Я отпросилась поспать немножко. Минут через 15 после моего ухода в спаленку Настя сказала, что Паша устроился на диване перед телевизором, правда спать не планирует. Спустя пять минут мальчик уже сладко спал. Жалко, что спал мальчик всего полчасика. Но зато проснулся полным сил. Мы отправились на прогулку.

Кроме планов по завоеванию мира мы хотели посетить необыкновенно привлекательный магазин карнавальных костюмов. У меня были планы нарядить Павлика в красивый костюм в день его рождения, который будет в понедельник. Тем более что цены на костюмы приятно удивляли. К сожалению, в выходные магазин не работает. Значит, придется делать отдельный костюмированный бал, ну не упускать же такую возможность!

Я забежала в детский магазин, дабы запастись всем необходимым ко дню рождения. Приготовления к празднику начнутся завтра. Надо же и Павлика подготовить, и украшений натворить.

Мы гуляли около 4-х часов, покушали вкусную рыбку в ресторанчике недалеко от детского мира. Мы остались очень довольны трапезой.

Отмечу один интересный момент. Павлик пил теплый апельсиновый сок. Так вот у нас даже не в каждом Макдональдсе погреть сок соглашаются. Милая Фрау, работающая в ресторанчике сразу поняла мою просьбу и пошла греть сок. Удивительно, дома я говорю намного увереннее - на русском же - а тут на английском, мимо которого проходила когда-то в школе. Но слова "рыба", "картошка", "рис", "сок", "холодный", "погреть для ребенка" как-то сами сложились в понятную фразу и милая фрау, извинилась за свой плохой английский. Я к ней присоединилась и мы обе радостно похихикали. Она от удовольствия, что поняла, а я от радости, что была понята и уже не в первый раз.

Закончив обед, мы прогулялись мимо музея с золотым конем на крыше. Павлуша показывал коню ладошку, будто кормил лошадку на иппотерапии, подзывал коня поесть морковки. Показывал пальчиками "иди ко мне", но конь гордо украшал конек крыши музея и не обращал на нас ровным счетом никакого внимания.

Насте хотелось зайти в костел. Мы направились туда пешком. Павлушка пел прогулочные песни, смотрел по сторонам, любовался диковинными автомобилями и обозревал окрестности. Мальчик брел достаточно бодрым шагом и даже через дорогу переходил сам, не вызывая у меня животного ужаса и стылости крови в жилах. Мы шли степенно, держась за руки. У Паши не возниало желания отцепить мою руку, убежать, сесть на асфальт или начать валяться. Он совершенно по взрослому вел себя и на тротуаре, и на дороге. То ли атмосфера тут спокойная и чудесная, то ли воздух особенный, но даже автодороги мы переходили без проблем по пешеходным переходам, дожидаясь зеленого света светофора для пешеходов.

Посреди улицы мы заметили небольшой искусственный прудик и направились посмотреть, что же там за красота. Настя очень обрадовалась морской черепахе, которая сидела на дне и множеству рыбок снующих в прудике. Павлуша деловито посмотрел, обошел вокруг и проследовал мимо. Что он, рыбок что ли не видел! Не впечатлили они его.

Наконец-то мы дошли до костела. Его убранство не произвести впечатление просто не могло. Красота необыкновенная! Павлуша замер и смотрел по сторонам, переводя восторженный взгляд с фрески на фреску. Немного полюбовавшись, мы отправились в обратный путь.

Таким был этот день.

6 апреля 2008 года

Погода с утра в Майнце не удалась.
Что ж, апликаций наделаем всласть!
Три колпака, или лучше четыре,
Вдруг пригодится колпак нашей Ире?
Надо манишку и бантиков много,
Чтоб имениннику скрасить дорогу,
Скатерть на завтрак иль лучше салфетку?
Что вы, ну право! Всего лишь конфетку!
Циферку 8 как свечку зажечь,
что-нибудь вкусное быстренько в печь,
Праздничный завтрак, подарки и в путь.
Где ж имениннику-то отдохнуть.
День весь расписан: завтрак, зарядка,
Прогулка и парк. Все у нас по порядку.
Подарки пусть мама запрячет в мешок,
Вернусь - разберу, положу в уголок.

Так мы готовились, что аж устали,
Даже обедать мы сразу не стали.
Быстро вздремнули, попили мы сок,
В бубен побили, погрызли носок,
Хлеб раскрошили, тарелку разбили.
В общем, удачненький выпал денек.

В полдник в окошки к нам солнце стучало,
Мы не поверили даже сначала.
Толпы фанатов степенно прошли,
Песни - орали, скамеек не жгли.
Флагом махали, что-то кричали.
Мало и тихо - видать не могли.
Пива попили - бутылок не били,
Просто собой они их унесли.

Настя с Павлушей идут на прогулку,
Перед прогулкой кушают булку,
Дятел стучит за окошком сердито,
Гонит из дерева он паразитов.
В номере будет пусто и гулко,
Мама - стирать, а малыш на прогулку.
Мы делаем карнавальные костюмы

Вот какие костюмы получились!

Вчера Настя спросила, как я вижу будущее Павлика. Я ответила, что ТЕПЕРЬ ВИЖУ! Настя не поняла, что я имею в виду и почему задумалась. У Насти возник вопрос: "Неужели ты не думала об этом?!" А я и вправду не думала, просто боялась, что не о чем думать. Теперь не боюсь, но просто еще рано об этом. Перед этим вопросом еще вереница более острых вопросов стоит: добиться лечения в стране, добиться бесплатного лечения для Паши и всех хантерят, добиться реабилитации, абилитации, права на обучение, а потом можно и о будущем подумать. Не буду думать об этом сегодня, подумаю об этом завтра! Пыталась объяснить, что без лечения хантерята живут 6-8 лет, а нам ЗАВТРА - ВОСЕМЬ!!!

Наверное, я правда очень странная.

7 апреля 2008 года

Сегодня Павлику 8 лет!
Это его подарки!
Ему уже восемь, и надо признаться,
что школа не светит, напрасно стараться.
Ему еще восемь и стоит сражаться,
Чтоб счастьем в глазах у него отражаться.
Кивает в ответ он, Над шуткой смеется,
И жмурится, если посмотрит на солнце.
Играет, шалит, Прижимается нежно,
Мой крохотный самый, Мой самый безбрежный.
Мой взрослый и маленький, добрый и злой,
Мой самый присамый родной.

Ему уже восемь. Пусть школа не светит,
Пойдут туда просто какие-то дети.
А он будет с нами. А он будет жить,
Смеяться, грустить и собой дорожить,
Смущаться, стесняться, дышать, хохотать,
Учиться у старших, обиды прощать,
Невзгоды не видеть, углы обходить,
Жалеть раздраженных и просто любить,
Ходить в колпаке, не бояться смеяться,
а если обидят, то не обижаться,
стремиться к победе, не сечь всех мечом,
а ежели трудно, подставить плечо.
Уметь улыбаться невзгодам назло,
Ведь только упорным в итоге везло.

Ему еще восемь. Так много иль мало?
Ответа на это я раньше не знала.
Прекрасно? Ужасно? Добро или зло?
Несчастье иль все-таки мне повезло?
Смятенья, сомненья мои Ушли прочь:
чудеснейший сын, и прекрасная дочь.
Ему уже 8, А ей лишь 17.
Кто знает реветь надо или смеяться?
Спросите меня, Я скажу вам ответ:
Прекрасней чем жизнь ничего в мире нет.
Так мы украсили номер

Праздничный завтрак

Итак, утро началось в пять. Похоже, Павлик ждал дня рождения и подарков! Пришлось рассказать ему, что еще не день рождения, надо немножко поспать. Он поспал немножко, потом еще немножко, потом еще и еще, и так аж до 7 часов.

Я успела украсить комнату до Павлушиного пробуждения и приготовить именинную кашу. Завтрак отложился на несколько восторженных минут, связанных с принятием мешка подарков. Павлуша оценил дары, помог спрятать их в мешок и направился на праздничный завтрак. Настя не успела навести марафет, поэтому в песнопениях и колпаконошении она решила не участвовать. Мы немножко попели здравницы и с удовольствием уплели кашу.

До больнички мы добрались без приключений. Водитель, который приехал за нами на такси был нам уже знаком. Он поздоровался с Пашей за руку и помог его усадить в машину. Наш визит в клинику прошел без особых приключений. Правда, нам забыли поведать, что время нашего визита с 9 перенесли на 9.30, а фактически на 10.30. Но нас это ни капельки не огорчило. Мы прихватили с собой праздничные колпаки, всякие угощения и нам было чем заняться.

Наши колпаки всем очень понравились

Мы разложили припасенные угощения на столик с чайником и кофеваркой, что бы все могли угоститься. Наша любимая медсестра Барбара предложила имениннику прогуляться по клинике за руку. Он соблаговолил согласиться, и они вдвоем направились к врачам, дабы порадовать их Павлушкиным праздничным прикидом. Врачи хлопали ему в ладоши, выражая свое умиление и поздравляя его.

На занятиях

Во время занятий Павлушка не очень хотел активно участвовать в процессе и норовил улизнуть. Доктор завлекала его всеми возможными способами. Врач очень интересовалась историческим происхождением колпаков, пыталась выяснить у Насти, является ли их изготовление национальной русской традицией. На что Настя без зазрения совести сообщила, что это является традицией нашей семьи. По правде сказать, она ни словечка не преувеличила. Занятия прошли успешно. Нам показали обязательные игры с мячиком и в очередной раз подчеркнули необходимость пения финальной песенки на последних минутах занятия с непременным исполнением танцевальных движений "фонарики". Замечательная фрау Ник принесла нам откопированную книжку-инструкцию по физиотерапии и гимнастике для всех типов МПС. Мы обязательно привезем её домой и выложим на сайте или скинем всем желающим в личку.

Кликните картинку
и посмотрите фотоотчет

После занятий мы немножко подкрепились праздничными печеньями, разрешили медсестрам и другим детям покрасоваться в наших колпаках и направились в отель. Там некоторое время спустя нам предстояла встреча с Ириной и поездка в парк "Подводный мир".

Дорога по вьюжной Германии быстро усыпила Павлушку и мы благополучно преодолели 110 км пути до парка. Погуляли мы очень славно. После сегодняшних путешествий Павлик не выглядел усталым. Описывать наши приключения не буду - лучше посмотрите фотоотчет.

Интересные люди эти немцы. Они искренне заботятся об экологии. Сдают пластиковые бутылки в специально установленные аппараты, привозя их в больших пластиковых мешках. Температуру отопления регулируют ручечками на радиаторах, и эти регуляторы всегда работают! Стараются проветривать, выключив батареи и просят не каждый день менять полотенца, т.к. ежедневная стирка не полезна для экологии.

Мы решили прикупить половую тряпку - ну мусорные мы товарищи. То каша убежит, то сок прольется, то вообще банановая маска у ковролина случится, не говоря уже об остальных коварствах снеди, попадающейся Павлушке по жизни. Так вот, на упаковке изображен сверкающий чистотой пол и пара кубиков на нем. Посмотрев, сразу понимаешь для чего сие изделие - для наведения чистоты и блеска. Но, придя домой мы впали в жуткое сомнение. Пакетик открыли, половые тряпки развернули и ахнули. На одной тряпочке среди чаек и корабликов с парусниками красовались маяки, на другой цвели нежные и хрупкие орхидеи в окружении порхающих бабочек. Как приятно наводить чистоту такой шикарной тряпочкой, подумала я. У нас случился диспут. Вопросы, которые мы обсуждали на нем, можно было назвать стратегическими. Возможно ли мыть пол такой красотой или лучше использовать как скатерку-салфетку и прилично ли дарить такие тряпочки друзьям. Дискутировали долго, пока не утомились, так и не придя к единому мнению. Павлуша такими пустяками не интересовался и поддерживал снисходительный нейтралитет.

9 апреля 2008 года

У нас ночь была очень тревожной. Павлик горевал и звал папу. Даже именинные конфеты, присланные из самой Франции в подарок от Арины, не радовали. Павлик их аккуратно прятал под подушку и продолжал горевать. Иногда прерываясь на "поторговаться" - одну или две конфеты спрятать типа для Оли и папы. Но потом злая мама напоминала, что и Оля и папа в Москве, и грусть возвращалась с новой силой.

Павлуша очень замерз вчера на прогулке. Не только ручки ледяные и ножки целиком леденючки. Я его вечером в душе погрела немножко с температурой было все хорошо, правда я очень переживала - всего три дня назад окреп мальчик - ну не подходящее время для обморожений, а в 3 часа температура поднялась до 39 градусов. Утром температура спала, но мы рассказали врачу и она отменила инфузию. Сказала, что у нас инфекция и пора давать антибиотики. Неделю назад было 37,7, что конечно лучше 39,0, но я тогда просила назначить антибиотик. Наша фрау доктор тогда ничего не назначила. Хорошо, что я не доктор, а то залечила бы ребенка.

Вот какое упражнение!

Антибиотик мы радостно купили, лечимся до пятницы. У нас теперь капиталистическое обязательство - низвести температуру до 11 апреля. Жалко неделю-то! Я очень огорчилась. Доктор сказала, что возможно в пятницу мы прокапаемся.

Вот в больницу мы сходили.
Процедуру отменили.
Неспокойной ночь была,
И горячей голова.
Нам велели подождать,
В пятницу туда шагать.
Коли лучше мы задышим,
Разрешат леченье брать.
А пока домой велели,
И лекарства получать.
Нагуляли аппетит!
Хорошо хоть не отит!

В поликлинике мы только
позанимались с физиотерапевтом

10 апреля 2008 года

Сын проснулся ясноглазкой!
Шкодной маленькой проказкой.
Зачирикал, поскакал,
От сандалей убежал.
Он веселый и смешливый,
Озорной и говорливый.
Сам помчался умываться,
Сам пытался раздеваться,
Сам на завтрак прибежал,
Сам присел и вдруг устал.
Кашу скушал с наслажденьем,
Съел сырок и сгрыз печенье,
Выпил сок, мой чик-чирик,
И в одно мгновенье сник.
Взгляд туманный с поволокой,
Ножки согнуты опять,
Опустил головку сокол,
Видно надо нам поспать.
Добрели походкой вялой
До кровати чуть дыша,
Мама книжку обещала
Почитать для малыша.
Выбор сказки не удался,
Не успев сандальки снять,
Мальчик плавно закачался,
Мальчик сидя начал спать.
Уложив его в кровать,
Начинаю я читать.
Для чего? Сама не знаю.
Я ж ему мешаю спать.
Отползаю в уголок.
Выздоравливай, сынок!
Сон для хворушек полезен,
Спи мой маленький дружок.

После головомойки

Вчера на занятиях с физеотерапевтом Павлуша затянул песенку на первом упражнении. Мелодия отчетливо напоминала немецкую детскую песню "фонарики", которую физеотерапевт исполняет в конце каждого занятия. Доктор это отметила. Удивительно, что эту песню с физиотерапевтом мальчик поет "ля-ля-ля", а на зарядке с Настей - "та-та-та". Странно? Ничего подобного! Элементарно, Ватсон! Настина финальная песня, означающая завершение гимнастики начинается со слов "тра-та-та, тра-та-та, мы везем с собой кота"! Вот такие у нас коварные музыкальные пристрастия! То есть ребенок совершенно осознанно поет ту песню, которую конкретный взрослый пытается ассоциировать у него с окончанием зарядки, давая тем самым понять, что анализ проводимых с ним манипуляций он сделать в состоянии. Кроме того, человечек знает, кому какую песню спеть, чтобы зарядка скорее закончилась.

Еще к вопросу о том, что лекарство хорошее, но чуда не будет. Раньше, когда мальчику мыли головушку душем, он зажмуривался и пытался отвернуться. Теперь он закрывает голову ручками и пытается отобрать душ. Раньше ручки до ушек не поднимались, контрактуры мешали. Чтобы почесать ушко, требовалось сильно наклонить головушку.

Без рецепта в германской аптеке можно приобрести всяческую косметику, шампуни, игрушки, зубную пасту, всякую всячину, кроме лекарств. Они отпускаются только по рецепту врача и с обязательным проставлением печати аптеки на рецепте. Вдруг коварный покупатель лишние лекарства захочет прикупить. А так - рецепт погашен. Все.

У нас закончился Интернет. Вернее не у нас и не закончился, просто Вай-Фай, заботливо присланный Стасом из Берлина, сломался. Даже не сломался, а раздвоился. Металлическая его часть застряла в ноутбуке, а пластиковый кожух с платой внутри отделился. Пришлось покупать новый вай-фай.

11 апреля 2008 года

Пятая инфузия

Сегодня мы надеялись прокапаться в пятый раз, вместо среды. Так все и вышло.

В 9.30 мы были в клинике. Павлику измерили температуру и давление, спросили, как он спал, когда последний раз температурил, как настроение и кучу других разных нужностей и вежливостей. Наши ответы оказались подходящими для начала инфузии, и нас пригласили в процедурный кабинет.

Павлик сразу сообразил, что если он начтет кокетничать с медсестрой, возможно, она забудет о цели нашего визита и принялся обниматься и прижиматься, намурлыкивая какие-то нежные словечки. Барбара с удовольствием приняла игру мальчика и предложила ему немножко потанцевать. Павлик был просто счастлив! Он посмеялся, попрыгал. Видимо, это был энергичный танец. Потом Павлуша опять погладил Барбару и стал танцевать в сторону двери. Правда непонятливая немецкая фрау зачем-то танцевала мальчика в сторону кушетки. Ну что ж с этими женщинами делать, пришлось сдаваться. Павлик помог мне и Барбаре возложить себя на кушетку и сам протянул ручку для катетера. Доктор, которая нас ведет, погладила мальчика по головушке и животику, посчитала пульс и быстренько поставила катетер. Медсестры ловко зафиксировали все пластырями и промыли гепаринчиком. Павлушку похвалили, подключили к инфузоматору и отпустили в холл. Сам Павлушка был явно горд собой.


Эх, все-таки дотанцевали до кушетки

Это был энергичный танец

У нас по плану были мультики. Ими мы и занялись. Однако через некоторое время прибежал Уфук. Он сегодня был в крайне озорном настроении. Градусник кидал на пол, от аппарата для измерения давления убегал и прятался под стол, а на предложение пройти в процедурную спрятался за телевизор. Мама вытащила его оттуда, но он прихватил с собой сначала стол, потом стул, потом книжку. Ну должно же быть тут что-то такое, что может помешать врачам поставить катетер! Ничего такого не оказалось и через пару минут сияющий Уфук вышел, везя инфузоматор в сторону детского уголка.

Пятая инфузия

Уфук был значительно интереснее мультиков, и Павлик внимательно наблюдал за ним, не забывая одним глазом контролировать мультяшные приключения и хихикать в смешных местах. Уфук, убедившись, что мама, дедушка и медсестры находятся на почтительном расстоянии, радостно хихикнул, открыл крышечку инфузоматора, в которой было что-то секретное спрятано и громко крикнул: "пип-пип!". Паша с Уфуком заливисто засмеялись, а мама, дедушка и две медсестры бросились к маленькому шалунишке. Все прекрасно понимали, что этот разбойник показывает - сейчас вытащу и аппарат начнет пищать, сигнализируя о неисправности.

Трюк с "пип" Уфук сегодня проделывал раз пять. Их с Павликом жутко веселил переполох, который случался после предупредительного "пип" и движения руки в сторону крышечки на инфузоматоре. Действительно, забавно! Степенные фрау как ошпаренные срываются с места и сломя голову несутся на панарошечный "пип"! Только Уфук и Павлик знали, что это добрый розыгрыш, и от души ему веселились. Аж до слез! Остальные пеняли на погоду и атмосферное давление, вероятно, сказавшиеся на поведении озорника.

Кроме Уфука мы встретили сегодня почтенного немецкого ковбоя. Очень стильного и модного. Он потихонечку получил свою капельницу и удалился в отдельный кабинет врачеваться во благе. Благообразная бабулечка почти 80 лет, как она нам сама рассказала позже, приехала на инфузию с любовным романом, который читала, не отрываясь, в течение всей процедуры. Она была очень мила и любезна.

Из наших старых знакомых мы увидели двух милых немецких фей с болезнью Фабри. Мы видели их однажды, когда приходили потусоваться с Флорианом. Самое интересное, что эти немецкие феи чудесным образом заговорили с нами на русском! Они живут в соседнем городке - Висбадене и пару раз в месяц приезжают на инфузии. Дома они говорят по-русски, но одна из них - Эрика родилась уже в Германии, а другая - Юлия приехала с родителями в двухлетнем возрасте. Они сестрички и поэтому всегда вместе. Нам было очень приятно поболтать с ними по-русски!

Уфук был в очень озорном настроении

Кроме немецких фей мы встретили хантеренка, которого прежде видели с мамой и братом. В тот день, когда в клинике появился еще один пациент. Его мама еще очень пристально наблюдала за Павликом. Именно в тот день, когда мы дали мальчику волшебное лекарство, вызвавшее повышенную веселость и оставившее нас без сладкой ночи. Я тогда еще восхищалась, с какой любовью и заботой за нашим другом ухаживал его брат. Сегодня он приехал вдвоем с мамой. Нам удалось узнать, что ему в июне будет 18. За полтора года приема лекарства из ужасно тяжелого состояния он смог добраться до сегодняшнего. Кушать и пить без зонда у него пока не получается, зато улыбаться маме и сидеть с опорой он уже может. Мама довольна результатом, хотя мы не осмелились пристать к ней с расспросами. Когда Павлик пошел к ней приласкаться и облокотился головушкой о ее мягкое плечо, она нам сказала, что у нас все будет хорошо.

Сын этой мамы не очень радостно воспринял такое проявление нежности со стороны конкурента. Павлик не настаивал и пошел обниматься ко мне. Уж мама-то никогда не отказывается приголубить свое сокровище.

Оказывается, что капать можно с небольшим перерывчиком! На 12 часов у нас был назначен прием у хирурга-стоматолога, и в 11.45 наша медсестра сообщила, что мы прерываем процедуру и должны направляться к зубному доктору. Следует отметить, что препарат-то закончился, а вот физраствор, введенный в капельницу с целью смыть из ёмкости драгоценные капельки, докапаться не успел.

Перед отключением капельницы нам принесли шприц с лекарством, которое велели выпить, объяснив, что это детский сироп, необходимый для удачной демонстрации зубок дантисту, который дают всем деткам перед третьим визитом, он не вредный, но после него немножко сонное состояние.

Временное прерывание инфузии

Мы дружно направились в соседнее здание к зубастому хирургу. Ирина пришла сопроводить нас в этом серьезном деле. В стоматологической клинике нам опять указали не на тот этаж, хотя Ирина дважды переспросила, на какой же этаж следует подниматься, памятуя о том, что нам уже дважды сделали замечание о том, что путаем этажи. Ну "5" и "2" на слух уже даже я различаю по-немецки. Сколько же раз может путать эти слова чудесная фрау в регистратуре?

Доктор посмотрел волшебный снимок Павлушкиных зубок, глянул на сами зубки, удалился и вернувшись сообщил, что после проведения консилиума с Беком, анестезиологом и нашим лечащим врачом нас ждут в стационаре 21 апреля. Наша задача - за день привыкнуть к обстановочке, сдать ряд анализов, и на следующий день, то есть 22 апреля, удачно пережить саму операцию. Операция - это громко сказано, хотя в Москве удалять столько плохих корешков молочных зубов все равно бы никто не взялся. "Вы что, драть зубы? Да у него же мукополисахаридоз!" - говорили нам все стоматологи, к которым мы обращались. "Бросьте эту затею, ребенок погибнет не от плохих зубов" - сказал нам один милый завотделением генетики. Самое интересное, что в наши-то планы как раз и не входила гибель ребенка. Дорогой доктор! Наш мальчик будет жить! Даст Бог! Мы будем очень стараться!

Так вот, в течение получаса мальчику приведут в порядок клювик и он будет готов к росту красивых взрослых зубов! Никакие микробы больше не проберутся к нам через плохие зубки - мы от них избавимся. Доктор поспешил успокоить меня, что именно в этой клинике всем мпсочкам лечат зубки много-много лет, что это проверенные методы и они всегда срабатывают. Я ни капли не сомневалась в его словах даже до их произнесения.

После операции мальчика пару дней понаблюдают для исключения ненужных последствий. Ну это же здорово! Мы же потом расскажем нашим врачам - что такое стационар в Германии и к чему стремиться. Или немецким врачам поведаем, что в России есть положительные моменты, которые жизненно необходимо внести в быт Майнцевской клиники. Хотя второе вряд ли. Хотя чего в жизни не бывает...

В стоматологической клинике нас ждал ряд открытий. Ожидая свое время приема, маленькие пациенты могут поиграть в специально отведенном уголке. Мы уже рассказывали об этом. Сегодня мы решили поизучать картинки на стульчиках, составленных штабелем. Павлик распрямил плечи, потом сгорбился, насупил брови, издал гортанный рык и косолапой походкой тяжело топая и переваливаясь с ноги на ногу побрел к Ирине, указывая глазами на стул.

Глазки мальчика были узкими, почти прищуренными, но медведя он играл шикарно. Мы с Ириной переглянулись, но не смогли понять, откуда взялся этот дивный образ. Мальчик начал заметно нервничать и продолжал показывать, что он изображает медведя точно такого же как на стуле. "Сын! Это - лягушка!" - испортила я мальчику игру. Маленькие узкие глазки сына вдруг распахнулись во всю ширь, и с осторожностью и недоверием медленно оглядывали бурое толстопятое животное на стуле. Пристально заглядывая нам с Ириной по очереди в глаза, сын спросил: "Ва?" Очевидно, имея в виду "ква". "Да малыш, это лягушка", - ответила я. Мальчик ошарашено оглядывался вокруг. Его растерянность длилась недолго, он отставил злополучный стул с медведем-лягушкой и радостно направил взор на следующий симпатичный стульчик.

Во избежание неприятностей мы с Ириной склонились над стулом - ну художника-то обидеть может каждый, вдруг опять не узнаем зверя, которого виртуозно исполнит мальчик? Волк, енот, собака - мысли в голове обгоняли друг друга. Мальчик спас нас от позора - он показал пальчиком на крохотное создание в уголочке стула и помахал пальчиками обеих ручек. "Бабочка!" - облегченно вздохнули мы.

Я вспомнила, как лета три назад Павлуша принес мне на даче божью коровку и сказал: "мамар", что означало "комар". Это кровососущее насекомое было Павлику знакомо. Мы по очереди охотились друг за другом. То комары пищали и мешали нам спать, то мама, вооружившись газетой ли пылесосом, гоняла их из комнаты, вызывая приступы гомерического хохота у сына. Так вот, познания биологии у мальчика пришлось расширять. Мама сказала, что это насекомое называется "божья коровка", и узнать ее легко по красным крылышкам в черный горошек. Павлик задумался и подвел итог: "мамар му!" В принципе правильно. Так мы и стали их звать. Все лето божьи коровки носили это гордое и звучное имя.

Ирина перевела нам все тонкости и особенности предстоящего лечения-приключения и мы простились с ней до следующего раза. Не могли мы сегодня злоупотреблять ее вниманием. Она очень тревожилась за мужа. Мы не знали как ему помочь, но всей душой сопереживали его горю. Когда в новостях рассказывают о терактах, всегда не по себе, но думается, что то, о чем рассказывают, далеко и не с нами. Обычно бывает так, но последний теракт - вчера в Израиле, унесший жизни двух Израильтян, косвенно задел и нас. Эти Израильтяне были самыми близкими друзьями Бориса - Ириного мужа. Один был другом, другой - братом. Как хрупка жизнь! Как страшно и нелепо она может оборваться. Как внезапно и тяжело. Казалось бы мы никогда не были знакомы с ними, но Ирина с такой теплотой и заботой помогает нам, что кусочек её боли попробовали разделить с ней.

12 апреля 2008 года

Я правда очень счастливая! Смотрю, как он бедокурит, и слезы от радости катятся. Сегодня раз по пять все паззлы сложили, и деревянные про игрушки, и вкладыши с транспортом, и картонные с домашними животными, и пластиковые с овощами и фруктами. А на шестой раз мальчик сказал: "хрю-хрю!" Сколько времени прошло с тех пор, как он мог сказать это! И опять смог! Он опять зовет меня МАМОЙ! Опять говорит "дай" и "отойди"!

Да, для восьми лет это не подвиг. Но после того, как он в феврале не мог шейкой головушку удержать, и спинка вперед складывалась, когда его в подушки сажали, это СЧАСТЬЕ!

Когда телевизор с тумбочки в последний момент подхватить успеваю - мальчик решил на тумбу присесть, а там, вот незадача, телевизор мешался, вот он и подвинул! А я ликую! Когда он на столе прыгает и хохочет, когда из шкафа все на пол падает, а он, стоя на краю раковины, восхищенно комментирует: "Бах!"

Слава Богу, что мы успели, что мы тут, где есть лекарство! И дома оно будет и у Паши, и у Ромки, и у всех наших деток!

13 апреля 2008 года

Странные люди эти взрослые

Странные люди эти взрослые. Мама хвалит, когда я кушаю сам. Неважно, ложкой или руками. А Настя сердится, если сам.

Настя спросила вчера: "зачем мучить мальчика по 5 раз в день, повторяя занятия со всем арсеналом обучающих и развивающих игр? Проблемные дети всегда ездят 2 раза в неделю на занятия по полчаса. И в ЦЛП, и в "Димас Дрим", везде занятия 2 раза в неделю". Да не мучаю я его, просто так он быстрее вспомнит все, что умел до последнего отката. И действительно, Павлик вспоминает. Слова, движения, голоса животных, игры. Потихонечку к нам снова возвращаются забытые умения и навыки. Они возвращаются, и мы будем за них бороться!

Настя считает, что играть, заниматься, разговаривать с ребенком нужно в случае крайней необходимости. Я думаю иначе. Я проговариваю все свои действия. Мою посуду и рассказываю об этом, готовлю обед и опять рассказываю. Как птица-говорун. Я уверена, что это необходимо любому ребенку, а тому, у которого что-то забылось или потерялось, вдвойне. Я прочла не один десяток книг на эту тему, посетила ряд педагогических форумов, на которых обсуждались подобные проблемы. Я знаю, что так нужно и буду так делать, чего бы мне это не стоило. Настя же искренне полагала, что я это делаю из природной болтливости, а не ради Павлика.

Если сегодня мальчик может сказать "дай" или "отойди", я ни за что не сделаю требуемого, пока не услышу словесную просьбу. Я понимаю все, что он просит глазами, но у людей принято общаться при помощи речи. Значит, Павлик будет говорить. Это, кстати, к вопросу о его будущем. Зачем я инициирую его к речи? Мне кажется, что все довольно прозрачно. Поясню на примере. Я много раз повторяла, что приключилась "авария", если памперс нуждается в срочной замене и проведение гигиенических процедур с попой безотлагательно. Так вот вчера на мой очередной вопрос о памперсе мальчик ответил: "Авария"! Да он сказал это слово не очень четко, но как объективно было замечено, что если знать, что я говорю эту глупость при каждом обнаружении необходимости смены памперса, понять, что означает им сказанное, не трудно. Настя обратила внимание на это слово и его связь с заданным вопросом.

"Глупо. Все равно все глупо"...

Я считаю, что если с самым обычным здоровым во всех отношениях ребенком (интересно, а такие бывают?) заниматься развивалками и обучалками 2 раза в неделю по 30 минут, то интеллектуального роста и развития ждать от такой деточки не перспективненько. И петь надо много и пользоваться любым мигом заинтересованности к чему бы то ни было! Непременно! Смотрит в окно? Прекрасно! Под окном машины - какого цвета справа, слева, что спереди, сзади, дом, небо, деревья. Да за эти 5 минут внимания можно столько всего полезного рассказать! А ксли три раза в окно посмотрит, так это же три разные истории с одними и теми же предметами! Одна машина уехала, другие остались, цвет уехавшей, оставшихся, небо, деревья, дом, все или изменилось или осталось прежним. А ещеветер, солнце, облако, дождь...

Если с ребенком не общаться, не гладить его, не тискать в конце концов, не рассказывать, что все люди не только "дяди" и "тёти", а врачи, медсестры, мамы, почтальоны, водители, болельщики, официанты, то так не только до двадцати лет, а и до пенсии все прохожие будут благополучно делиться на дядю и тётю. Не понимаю, почему не нужно гладить деточку, если дитя прильнуло к плечу. Или просто потрепать по головушке, если проходишь мимо. Не знаю, как объяснить, что уже пора спать, если не рассказать про ночь и вечер, если не уложить медвежонка, не закрыть шторы, каждый вечер объясняя зачем я это делаю. А утром, здороваясь с солнышком или дождем открыть их. Не представляю, откуда ребенок будет знать, что себе в зеркале надо улыбаться. Что руки моют, а личико умывают. Как можно догадаться, что с тобой делают или хотят сделать взрослые, если тебе об этом не говорят? Почему надо пить сок или воду в зависимости от настроения взрослого? Это не честно. Честно принести 2 кружки - одну с соком, другую - с водой и дать возможность выбора. Ведь мы можем себе сварить кофе или какао в зависимости от настроения, а не пить воду или сок, когда этого не хочется. Почему ребенок должен делать так, как нам удобно? Не должен и не будет.

Зачем?

Что зачем?

Все зачем.

"Зачем ты все это делаешь? Он же все равно попадет во взрослый интернат и будет делать так, как скажут."

Я не понимаю, как можно жить и всю жизнь готовить ребенка к взрослому интернату. Я не буду этого делать. Я рассчитываю, что с Божьей помощью мой мальчик сможет обслуживать себя хотя бы в минимально необходимом объеме. Я не буду готовить его к интернату. Я буду делать все, что бы он мог ЖИТЬ.

Я не понимаю, почему можно требовать не задирать за столом ноги, если взрослый требующий опустить ногу, сам сидит с одной ногой на стуле. Не понимаю, почему надо выполнять требования, которые работают только для ребенка, без объяснений и апелляций. Что это за дискриминация такая? Не понимаю, когда прошу сделать с мальчиком зарядку и в ответ слышу "хорошо", а через 2 часа на вопрос: "Почему делать не стали?" - слышу, что не надо ему сегодня зарядку, слабость у него. Получается, что существует 2 мнения, одно Настино, другое неверное.

Первый раз в жизни слышу, что со мной трудно общаться. Искренне удивляюсь и на просьбу объяснить, в чем трудность, слышу, что все кто раньше со мной общался, боялись мне об этом говорить. Немного теряюсь. Сутки пытаюсь анализировать. Не получается. "Я очень сложная"... Ну хорошо, сложная, я же не инфузория туфелька и не ребус в "Крокодиле". Правда мне раньше никогда не говорили, что я сложная и общаться со мной очень тяжело. И что петь постоянно нельзя я тоже не знала. Что значит постоянно и почему нельзя? Почему, если ребенок идет на прогулку, то надо гулять с коляской? Ребенок должен ходить. Почему это глупо? Потому, что он далеко не уйдет? А ему не надо далеко - ему надо ходить. Глупо гулять по одному и тому же месту целый час? Так цель прогулки у нас в том, что бы ребенок ходил на улице ногами и смотрел вокруг, слушая, наблюдая и анализируя - где птичка, где травка, где деревце. А не сидел как чемодан в коляске, пока везущий его взрослый наслаждается окрестностями. "Глупо"... Да почему глупо-то? Просто наши цели визита и взгляды на жизнь разные. И Павлик приехал сюда лечиться и восстанавливаться.

"Ты постоянно павлику чего-нибудь читаешь. Тебе это нравится?"... Конечно. И читать, и играть и хулиганить, и петь, и танцевать - мне нравится! Павлику это необходимо! И мне это нравится. Мне нравится обсуждать с 17-летней дочерью новинки моды и тюнинг автомобилей, татуировки ее подружек и приколы ее поклонников, шикарный маникюр соседки и новый плащ, тенденции модельного бизнеса и мировой экономики. Мне нравится обсуждать с мужем проблемы на службе, технические сложности в текущем бачке унитаза, замену масла в коробке передач автомобиля. Мне нравится беседовать с мамой на тему погоды и аномальных явлений в природе, обсуждать новости, народные приметы... Мне нравится. Это моя жизнь. Я живу так.

Я люблю! Хочу! И буду!
Неприятности - забуду.
Как белье их замочу,
Растолку и измельчу.
Песню сыну подпою,
Потому что я люблю.
Расскажу про утро, вечер,
Про нечаянную встречу,
Суп сварю и накормлю,
Колыбельную спою.
Постираю все одежки,
Починю в них все застежки,
Пуговки опять пришью,
Снова песенку спою.
Соберу всех на прогулку
И на полдник выдам булку.
Яблоко иль апельсин
Предпочтет к десерту сын?
Он от рыбы отказался,
Йогуртом одним питался.
Не холодная погода
В этакое время года.
Дождик видим каждый день,
Видно лить ему не лень.
Вот бы солнцу не лениво
Было бы светить весь день.
Нас дождем-то не уймешь,
В дождь ведь тоже мир хорош!
В снегопад или в метель
Может быть чудесным день.
Главное, что жизнь прекрасна,
А при солнце ищут тень.
От настроя все зависит.
Кто рыдает, что нет писем?
А другой возьмет и сам
Писем сто по адресам.
Верю, знаете друзья,
Что 100 писем - это я.
А назавтра сто ответов
Прилетят ко мне с рассветом!
Стоило ли горевать?
Или взять и написать?
Каждый выбирает сам -
Или слезы по щекам,
Или с радостной улыбкой
В высь стремиться к небесам.

14 апреля 2008 года

Сегодня Настя сказала: "Доброе утро". Я от неожиданности даже зевать перестала. До этого дня я слышала только любимую фразу о том, что утро добрым не бывает! Вот так утро!

Пока мы болтали и я готовила завтрак, наш хитрый маленький мышонок проснулся, просочился в Настину комнату и был выдворен оттуда. Когда я подошла, мальчик уже жутко сердился! Он огорчился не на шутку. Подумать только! Он проснулся, а рядом никого нет, он пошел искать приключения (босиком по кафелю), дошел до Настиного рюкзака, и был выдворен в спальню. Я извинилась и покаялась, что не услышала. Мы заново начали день, и все наладилось.

В интернате никому не говорят "доброе утро" и "все нормально". А мы не в интернате и нам надо говорить "ура!" или "умка", когда сандалик у мамы в руках правый и нога для него правая попалась, когда мама просит левую руку и получает ее, когда брюки надеваются не задом наперед и в рукава ручки попадают. Нам надо улыбаться и говорить ласковости. Мы без них не любим.

На зарядке

Зарядка с физиотерапевтом прошла отлично.

У магазина карнавальных костюмов

Мы давно мечтали попасть в магазин карнавальных костюмов и сегодня туда отправились. Что же там внутри? Со стороны витрин магазин очень заманчиво выглядел, но мы туда пошли не сразу. Зазвонил телефон и я долго разговаривала, а Павлик смотрел через витрину на Настю, на костюмы, которые она показывала через стекло. Окончив переговоры, мы направились в магазин. Внутри он оказался менее привлекательным, чем снаружи.

Подкрепиться никогда не помешает

Потом мы немножко прогулялись и пошли греться в большой магазин. Павлик и Настя грелись в книжном отделе, а я - в магазине для "худобушек". До чего же все красиво! А цены ниже, чем у нас. Как удивительно, что крупненькие фрау ходят не в том великолепии, которое здась продается, а в какой то другой одежде. Я решила прицениться и померять пару тройку комбинаций. Правда меня огорчили дважды. Первый раз фрау продавец, которая, деловито оглядев меня с ног до головы, скептически пробормотала, что одежки тут для гросс фрау, намекая, что я не очень-то подхожу под их размерчики. Я подошла к зеркалу: уши, хвост - все на месте. Даже очки на носу. Второй же раз Настя заявила, что я еще похудею и опять все свалится. Мол, в июне придешь, нечего деньги переводить, вывалишься, как из джинсов. Не знаю радоваться мне или грустить. Наверное, все-таки радоваться.

В общем, экскурсия удалась. А уж про отдел декораторских штучек и говорить нечего! Какая красота! Просто сходила в музей. Масса приятных эмоций, даже цены не такие кусучие как у нас. Одна досада - оплатить грузовой самолет мне не по силам, значит, это был музей. Так и порешили. Потом мы еще немножко погуляли, и еще немножко. Перекусили в нашем знакомом рыбном ресторанчике. Настя там кушать не захотела, а бокал вина ее очень порадовал. Мы славненько умурлыкнули рыбку, Павлик с картошечкой, я с овощами, запили теплым соком, и сытые и довольные поехали домой. Режим дня надо соблюдать. Тихий час по плану.

Кто сказал, что весна в Европе теплая? Или Европа не та, или климат поменялся. Одно из двух. Хотя элемент везения то же исключать не следует.

15 апреля 2008 года

Павлик плохо спал. Я не привыкла к таким ночам, к хорошему-то привыкаешь быстро. А здесь у нас бессонных-то и не было.

Вчера мальчик уснул как обычно на пятой, по моему, песенке. Через полтора часа Павлушкин заливистый смех разбудил меня. Он спал и смеялся. Я подглядывала, подсвечивая в сторону дисплеем от телефона. Смех закончился вместе со сном. Вероятно, было ну так смешно, что не проснуться просто не было никакой возможности.

Проснувшись, мальчик побежал проверить посты. Кухня, ванная комната, холл и так несколько кругов. В принципе до олимпиады времени не очень много осталось. Наверное, пора начинать тренировки. Я носилась хвостом за юным спортсменом, пытаясь то что-то поднять, то что-то не уронить, то нацепить обувку. Мальчика это комичное действо забавляло немеряно.

Догнала. Умыла. Напоила, приласкала, побаюкала. Сна ни в одном глазу. Пробовала читать - смеется, петь - хохочет. Мультики включить не получилось. Если я шла искать диск, мальчик торпедой выскакивал из кровати и принимался носиться как будто у него был ядерный боезаряд. Отловила, уложила, спела, погладила. Нет. Пока всю обязательную программу не пробегали, не пропрыгали, не отсмеялись - ничего не помогало.

Ближе к трем мальчик стал приостанавливаться, присаживаться, прикладываться! Уснул!!! Ура. Вздохнула, подобрала все, что можно подобрать, доползла до кровати. Уснула.

Утром, когда Настя спросила, как мы спали, я искренне думала, что она иронизирует. Нет, она спала как младенец. Значит, совесть чиста.

Погодка теплом не манит, да и дышит Паша еще не очень спокойно. Пришлось на прогулку выделить всего полчаса. Потом Настя пошла выносить мусор и там на нее напала коварная работница отеля. Она не говорила на понятном языке, но провела доходчивую экскурсию по мусорным бакам и принялась разбирать мусор по названиям. Совет сортировать все отходы на стекло отдельно, бумагу отдельно и пищевые отходы отдельно был принят к сведению. Правда, прикольно это все совершать при наличии одного ведра и одного вездесущего Павлика, но это проблемы постояльцев. Так мы приобщились к традиции сортировки мусора.

Павлуша на занятиях вспомнил, что кошка говорит "мау" и ест мышку. Думаю, что скоро вспомнит и другие важные вещи. Настя не считает, что наши успехи так велики, как их оцениваю я, но иногда соглашается с моими похвальбами, а иногда не реагирует. Но мои рассуждалки-объяснялки по поводу "у коровы сын - теленок", "у утенка папа селезень и мама утка", "я - мама, ты - сын", "я - женщина, ты - мальчик", "я - Снежана, ты - Павлик", привели к тому, что мальчик, увидев на мониторе лицо папы отметил, что это "дядя-папа". Верно же - это папа, он мужчина. Настя говорит, что если бы ей в детстве рассказывали, что она - дочь у мамы, а телочка - дочь коровы, ей было бы сложно разобраться в жизни. Хорошо, что ей этого не говорили. А у нас такая программа и твердим мы об этом постоянно. У всех бывают мамы и эти мамы не только мамы, а женщины, и имена у них есть.

Смотрели обучалку про семью. Павлик на папу стойко говорит - дядя папа, на Олю, бабушек и дедушек согласно кивает, если называю правильно или мотает головой и возмущенно смотрит в глаза мне, бестолковой, если неправильно. Как можно перепутать?

Пролистали самоделку несколько раз, мальчик отбирает и старательно разглядывает каждый лист. "Нет" - говорит он сердито. Чего нет? "Аф нет". Книжка-то про его семью, а в семье водится еще и лабрадор Джинни!

Рассказываю: "мама - Снежана, папа - Женя, дочка - Оля". Паша перебивает вопросом: "Аф?" Продолжаю: "Сын - Павлик". Опять перебивает и сердится, показывает на фото мамы, папы, а потом не про детей надо, а про собаку! Почему? Не могу сказать, но когда после "мамы-папы" говорю: "Собака - Джинни" - получаю одобрение и поглаживание по голове. Может у всех в имени есть звук "Ж"? Или я круто замахнулась? Но факт остается фактом.

22 апреля 2008 года

Мы вторые сутки в больнице. Вчера оформлялись-поступали. Без Ирины однозначно "погибли бы". Самое интересное, что очереди максимум из 2-3 человек, все ненапряжно, с улыбками, прибаутками.

Поступили в отделение. Названия в отделении нет, просто на табличке размером А4 на двери нарисован скунс. К чему бы это? Доктор, который принял нас в отделении, скорее всего заведующий. При Ирине не стал говорить на русском, а сегодня щебетал только в путь. Такой кокет оказался. Вчера хихикал по поводу нашей парадоксальной реакции на наркоз и говорил, что лучше бы наша парадоксальность осталась дома. Он никогда не сталкивался с таким и не хотел бы столкнуться. Если бы он знал, насколько мне бы не хотелось когда-нибудь узнать об МПС все, что я знаю сейчас. Только что ж поделаешь...

Оформились без проблем и достаточно быстро. Нам разрешили прогуляться. Мы погуляли по внутреннему дворику. Очень миленько и уютно.

Павлушин обед

На обед Павлуше принесли поднос с супчиком-пюре, яблоком и еще с чем-то, спрятанным в менажнице. Супчик был со шпинатом, и, глядя на него, мальчик четко и громко заявил: «Нихт!». Второе, спрятанное под блестящей крышкой, состояло из трех составляющих: небольшие порции картофельного пюре и шпината и солидная порция чего-то очень симпатичного и желтенького. Это был омлет из желтков. Просто многие дети дают аллергическую реакцию на белок, вот его и не кладут в детские блюда. Пюре, шпинат и омлет Паша съел с удовольствием. Яблоко припрятали на полдник. Мне же, вооружившись талончиком на обед, предстояло отправиться в студенческую столовую. Ирина проводила нас и туда. По талону можно взять первое и второе блюдо бесплатно. Правда определить из 6 разных супов-пюре «ху из ху» мне не удалось, да и ладно. Доплатив, можно взять салатики, напитки, десерты, фрукты. Павлуша с удовольствием сгрыз мою котлету, а от пирожного, как ни странно, отказался.

А это завтрак

Ужин и завтрак в немецкой детской больнице отличается от наших. Я бы с удовольствием съела нашей противной больничной каши! И мальчик вряд ли бы от нее отказался. А здесь на завтрак и на ужин две огромных хрустящих булки, щедро посыпанных орешками. Завтрак дополняют 2 тоненьких кусочка колбаски, добрый кусок сливочного масла и маленькая порция джема. На ужин вместо джема небольшой плавленый сыр, да салат и две малюсеньких консервированных кукурузушки размерами с мой мизинец каждая. Салат состоит из десертной ложки охлажденных макаронных изделий, чайной ложки красной фасоли, горошка и кукурузы и сдобрен ложечкой майонеза. Если буду есть булки, на обратной дороге не влезу в джинсы, которые сейчас надеваются не расстегиваясь и сваливаются незамедлительно после одевания, если не буду - вымру, как динозавры.

За пределы больницы гулять нельзя. Спас сын, как обычно. Мальчик-то привык трапезничать солидно – по-мужски, по-русски. Во время детского ужина – кашку, во время папиного ужина - обычную мужскую еду: мясо, салат, гарнир. «Ам» - громко и требовательно декламировал Павлик. Маму уговаривать необходимости не было. Мы ломанулись в магазин. Купили мальчику пару йогуртиков, маме маленькую бутылочку местной колы и напополам 100 граммов белой рыбки в вакуумной упаковке. Рыбку честно разделили пополам, из йогурта сделали любимую кашку, уже вернувшись в отделение. Павлик съел ее, радостно хихикая.

В палате висит телевизор, но звук можно включить только, взяв напрокат наушники. Мы решили было, что если по-русски телевизор не говорит, то и наушники ни к чему, а вот сейчас нашли русский канал «Вести+». Я была готова плясать ритуальный танец «Здравствуй, Родина», но сегодня днем Павлику сделали бронхоскопию, после которой мальчик должен спать, дремать, лежать в крайнем случае, а у нас по обыкновению - пляски маленького цунами. Все, что можно было переставить с ручки на ножку, измеритель давления и пульса, например, переставили, но капельницу-то нельзя перетыкать 40 раз. А Павлику это неинтересно - так и норовит ее оторвать.

Бронхоскопия была плановой, надо было посмотреть Павлушкины дыхательные пути. На бронхоскопию нас обещали взять с 9.00 до 10.00. Мой завтрак начинается в 8.00, правда, в другом здании, и я уже была в предвкушении его, но около 7.00 пришла медсестра и сказала, что уходить нельзя. Завтрак накрылся. Хорошо хоть Павлушу нельзя кормить, правда, объяснить ему это невозможно. Еды нет – будет жевать капельницу или голосить.


В больнице есть где поиграть

Для измерения температуры на 5 секунд
ставят в ушко специальный градустник
с одноразовой вставочкой и - пип – температура измерена

Наша медсестра ассистировала доктору на бронхоскопии, присутствовала на утреннем обходе, и в течение дня раз 10 забегала проверить наши дела. Обход в больнице происходит 2 раза в сутки, и это здорово.

Ко всем пациентам, почти круглосуточно приходят папы – бабушки, друзья, в общем, праздник, а не больница.

В 10 вечера, тихо, как мышки, крадучись, вошли две милые фрау. Дали мне в руку пульт, при помощи которого можно вызвать медсестру, включить-выключить свет, ночник, бра, телевизор, спросили, не нужно ли что-нибудь, и пожелали спокойной ночи.

Завтра нам предстоит операция на Павлушкиных зубках. Будем приводить ротик в порядок.

23 апреля 2008 года

Милые фрау всю ночь навещали нас каждые 2 часа. Я необыкновенно радовалась, что они производили замеры и делали уколы через катетер и не будили ребенка каждый раз.

Вчера вечером, когда у меня в очередной раз случилась мания енота-полоскуна, и я настирывала очередные павлушечьи одежки, мальчик размотал бинтик на руке. Бинтик был зеленого цвета. Цветной бинт обычно наматывают поверх белого, чтобы белый не пачкался, да и ребенку так приятней. Павлик в основном выбирает зеленый бинтик, а они бывают разных цветов - синего, желтого, зеленого, розового. Ребенку предлагают выбрать наиболее симпатичный цвет.

Вернемся к размотанному бинту. Паша повозил его по полу, смеясь и дурачась, а потом разгрыз белый, и нам пришлось идти к медсестрам с просьбой защитить катетер от шаловливых рученок. После повторного бинтования зеленым бинтиком ручки с катетером мы возвращались в палату хохоча и распевая победные песни. Медсестры смеялись, а встревоженные мамочки, переживая за сон своих малышей, испуганно выглядывали из своих палат.

Павлушка готовится к операции

В семь утра нам произвели очередные замеры и сообщили, что в 8.00 за нами приедет скорая. Я подумала, что успею умыться, пока Павлик спит, однако медсестра, напевая красивую немецкую песенку, взялась будить мальчика, умывать его, переодевать, мыть пенной водичкой из специального тазика, протирать всего целиком салфеточками. У меня дух захватило от неожиданности. Похоже, что это огромными буквами было написано на моем лбу. «Иц нормаль» - пояснила мне медсестра.

Мне жестами объяснили, что я должна надеть верхнюю одежду и следовать с Павликом. Вчера, на беседе с доктором нам с Ириной рассказывали, что мальчика увезет скорая, а позднее мне сообщат, когда я смогу спуститься в реанимацию. Увидев мое удивление, медсестра в очередной раз сказала волшебное слово «нормаль» и удалилась. Вернувшись, она вручила мне телефонную трубку, в которой я услышала голос Ирины. Её разбудили и попросили быть в 10.00 в стоматологической клинике вместе со мной.

Мне надо сейчас проводить мальчика до передачи его в руки анестезиологу. Я быстренько схватила куртку, и в этот момент вошли два добрых молодца с каталкой-носилками. Молодые люди в Германии могут не проходить обязательную воинскую службу, вместо этого они могут отработать год в социальной сфере. Наверное, эти милые мальчики выбрали второй вариант несения службы. Они с удовольствием помогли уложить Павлушку на каталку. Паше лежать не хотелось, тем более потому, что его зафиксировали двумя ремнями. Это было возмутительно даже после успокоительного укола! «Нормаль», сказали мальчики и, нажав рычажок, сделали каталку-лежалку каталкой-сиделкой. Такой вариант мальчика очень устроил, и он, совершенно довольный и гордый, отправился в путешествие.

Поехали!

Похоже, что так сильно дрожащих мам в клинике видели крайне редко, если вообще видели. Все по несколько раз спрашивали, все ли у меня в порядке и не нужна ли мне помощь. Я думала, умру со страха. Столько информации про наркоз, стоматологические, кардиологические и прочие особенности, анестезию, операции в принципе, подобные операции и операции у МПС-пациентов за такой короткий отрезок времени я еще не получала никогда. Я понимаю, что тут так принято и это, безусловно, правильно и комфортно. Но когда тебе 37 лет и тебе все эти годы говорили, что надо вырвать зуб, к примеру, и ты шел его вырывать не задумываясь. И никогда не говорили, что может быть, если его не вырвать и какие теоретически проблемы, последствия и трудности могут возникнуть при обезболивании и удалении, а также после них. А тут вдруг я узнала все-все-все о бронхоскопии, анестезии, оперативном вмешательстве и… Как же страшно.

Я принимаю решение и ответственность за жизнь собственного ребенка. Я всегда понимаю и адекватно оцениваю реальность, риски и вероятность той или иной манипуляции. Я отдаю себе отчет о том, что происходит с близкими, знакомыми, родными, всеми подопечными хантерятами и Павликом конкретно. Я подписывала кучу важных и серьезных документов. Я юрист с высшим образованием и понимаю, что делаю и за что могу понести ответственность сама или привлечь к ответственности других. Я пару месяцев назад подписывала согласие на свою операцию. Чудесный доктор показала мне на специальных пластиковых моделях мою проблему с позвоночником и что такое межпозвонковая грыжа. Мне теоретически все было предельно понятно. Но когда мне показали картинку челюсти и объяснили, что станут делать с сыном, возникло только одно желание – схватить его в охапку и бежать до самого дома не оглядываясь, лучше до дачи – у них ведь есть мой адрес, а на даче точно не найдут. Мне страшно. Только теперь я поняла смысл фразы о дрожащих поджилках, и совершенно однозначно могу сказать, где они находятся.

В здании стоматологической клиники мальчика уложили на кровать и принесли для него специальную пижамку. Я переодела спящее сокровище, которое сердилось и ворчало. На операцию Павлушу забрали в 9.15. Когда мы с доктором везли кровать с Пашей в операционную, я спинкой задела установку для кислорода. Доктор сказал, что все в порядке и это не страшно. Я не смогла с ним согласиться - мне было дико больно. Доктор заметил корсет и попытался выяснить, почему я его ношу. Объяснить это я не могла, нужно было идти, говорить с сыном и держаться за кровать, чтобы не потеряться в коридорах клиники. Когда же доктор взял мальчика из кровати на руки, он тут же поведал мне, что понял цель и задачи корсета и сразу догадался, что моя ноша просто тяжела, что спинка починена, а корсет не в угоду моде, а чисто в практических целях.

Медсестры сначала удивлялись, видя меня вечером на четвереньках, позже стали приходить и периодически переодевать памперс или предлагать это сделать. Оказывается это очень сложно сделать, когда детка лежит в кровати с высокими бортами, а мамина спинка нихт супер.

После того, как тяжелоатлет–анестезиолог унес Пашу в операционную, мне разрешили прогуляться в сторону завтрака, что я незамедлительно сделала. Я позавтракала, быстренько постирала пижамку, мыванула головушку и побежала в стоматологический корпус. Пешком дорога заняла бы минут пять, но на скорой мы ехали минут семь. Нужно было преодолеть 3 светофора.

Встретившись с Ириной, мы прождали еще час и пятнадцать минут. Такого долгого часа в моей жизни еще не было. Ирина старалась отвлечь меня разговорами, интересными случаями и я очень ей признательна, что она провела это время рядом со мной.

Наконец нас пригласили войти и поведали, что для такого сложного пациента операция прошла просто идеально. Никаких нежелательных последствий у ребенка не было. Слава Богу! Не зря за нас молилось столько людей. Я, думается, была зеленого цвета, в тон халатикам и шапочкам, которые на нас с Ириной надели при входе. Во всяком случае все врачи старались меня приободрить и рассказать, что все прошло отлично. Доктор спросил, можно ли узнать у Павлуши, не болит ли у него что-нибудь. Мальчик отрицательно покачал головой. Он сразу узнал и меня и Ирину. Но мне все еще было не по себе. Когда мальчик принялся отрывать датчики и вытаскивать трубочку из носа я немного успокоилась и, вероятно, стала приобретать человеческий цвет лица, что тут же заметили окружающие. Медсестра анестезиолога сказала, что ее сын тоже родился 7 апреля. Мы решили, что это было еще одним плюсом в успешном проведении операции. Нам вызвали реанимобиль и анестезиолог проводил нас до реанимации в детской больнице. Он отключил мальчика от всех аппаратов, сотрудники реанимобиля тут же подключили Пашины трубочки к своей сумке, и мы забрались в машину. Через 5 минут мы уже выгрузились у реанимации, быстренько вошли в здание. Павлушу стали подключать к аппаратуре, а нас отправили отдохнуть.

На этот раз мы облачились в розовые халаты. Наверное, чтобы видеть мир в розовом цвете. Павлуша был очень бледненький, но его показатели оказались хорошими и стабильными. Нас уверили, что если все пойдет такими темпами, то завтра утром мы уже будем в общей палате нашего отделения. Я вздохнула облегченно. Ирина отправилась домой, я - в столовую. Солнце светило изо всех сил. Кажется, жизнь налаживалась.

Когда я вернулась к мальчику, он улыбнулся. Как же чудесно!

Сын спит, огромное количество датчиков и штучечек следит за его самочувствием, я рядом пишу дневник и держу его за ручку. Все хорошо. Вдруг на одном мониторе появляется два красных слова на черном фоне и противный прерывающийся звук наполняет комнату. Смысл первого слова мне не понятен, а второе очень страшное «АПНОЭ». Остановка дыхания. У меня начинают литься слезы и у самой дыхание останавливается. Почему к нам никто не идет? Где они все? Секунду, две, три – они шли целую вечность. Входят втроем – один хватает меня за руки и пытается понять глухонемая я, или просто в шоке. Двое других нажимают кнопки на оборудовании, и каким-то чудом между «иц ок» и «иц нормаль» пытаются объяснить мне, что «апноэ» - это не то, что я думаю, а просто предупреждение о необходимости ввести следующее лекарство.

Мальчик поворачивается на другой бок. Не понимаю ничего, от этого еще страшнее. Так много всего говорили о возможных последствиях, столько аппаратуры, и я - кукушка бестолковая.

Врачи предупреждали, что деточка спать будет сутки. Как бы не так. Танец с саблями, калинка-малинка, нижний брейк Пашка изобразил по полной программе.

25 апреля 2008 года

Нас вчера навещала наша любимая доктор с Виллы Метаболики. Спрашивала как самочувствие ребеночка, а ребеночек лежал в кровати, да как вскочит, как запрыгает от радости. Доктор заулыбалась, обещала сегодня капать прямо в палате наш любимый ферментик. А уж я-то как возликовала и рассказывать не приходится.

Седьмая инфузия

Утро началось прикольно. Обычно мы просыпаемся около семи, а тут разоспались не на шутку. В 8.45 пришла медсестра и принесла наш завтрак. Велела через 15 минут быть на Вилле Метаболике – срочно. Правда через 5 минут забежала, и сказала срочно к стоматологу на осмотр нестись – типа заждались нас там. Я засомневалась – мало ли, вдруг нихт фирштейн? Медсестра быстренько сообразила в чем проблема и принесла трубку со спасительным голосом Ирины. Опять ее, бедняжку, из-за нас рано разбудили. Ирина повторила мои догадки, что нас ждут у стоматолога и в Вилле Метаболике.

На седьмой инфузии

Мы вприпрыжку позавтракали, оделись-умылись, а медсестра раз пять заглядывала и поторапливала нас. Мы прибежали в стоматологию. Правда там очень удивились нашему приходу, но попросили подождать. По местному радио просили подойти в регистратуру кого-нибудь русскоговорящего. Волшебный доктор, говорящий на понятном языке начала говорить на немецком, я извинилась, что не понимаю, а она поняла, что начала с немецкого на немецкий переводить. Мы посмеялись, и я поведала ей цель своего визита. Врач, которая осматривала мальчика, велела в среду прийти для удаления ниток. Вот интересно, анестезиолог говорил, что нитки рассосутся. Кому верить? Доктор сказала, что раз обещали так, значит так и будет, тогда через 2 недели на контрольный осмотр.

Прибежали на виллу метаболику – там все родные почти – улыбаются нам. Уфук капается, чуть позже еще один наш старый знакомый – 18-летний хантеренок приехал, который в один из визитов приезжал с чудесным братом. Сегодня пятница, значит мы увидим Юлю и Эрику. Здорово! Мы соскучились, а позвонить им не получается. Не могу я усвоить, где надо код Германии, где код города, а где просто прямой номер набирать.

Капанье прошло ровно без происшествий. Кроме пары забавных моментов. Пригласили доктора катетер ставить, а он у нас есть уже, аж со среды стоит. Ночью с ноги сорвали катетор, да полночи ворчали на злых медсестер. Ставят на руку датчик для измерения давления. Я просила на ножку, но, видно, объяснила плохо. Попортили оборудование – откусили проводок от пальчика к аппарату. Но мы их честно предупреждали – на ножку надо было. И рыдалок и обид меньше бы стало, а уж о целостности оборудования вообще речи нет. Похихикали и поставили лекарство.

Проходит некоторое время. Мальчик сидит, рукавом по зубам водит, слюнки наматывает... Подходит медсестра, трогает ручку с катетором и потихонечку оседает на стул – рукав то влажный и она решает, что наше лекарство безумной дороговизны и пользы неземной вытекло на рукав. Я как могу делюсь с ней своими соображениями на тему закуски манжетами, а она, бедная, побелела как полотно. Сняла рукавчик – повязка сухая. Вытерла пот со лба, попила водички, и пошла дальше работать.


К авиатехнике Павлик неравнодушен

И фотоаппарат прикольный

А еще к нам приходила Татьяна. Мы очень обрадовались. Павлушка был доволен мыльными пузырями, которые она для него принесла и пускала. А еще Татьяна перевела нам все секреты мастера-ортопеда, который оказался в клинике и назначил нам встречу на следующую среду. Обещал каталог специализированной обуви для Минздрава подарить. Будем ждать среды.

Уфук сегодня не озорничал вовсе, а Татьяна прочитала наш дневник и всех уже знала заочно. Было приятно с ней пообщаться и поболтать.

А еще вечерочком мы прогулялись в больничном дворике. Нам было приятно познакомиться с маленькой Викторией и ее мамой Валентиной. Виктория родилась в Германии, а ее родители раньше жили в Казахстане. Павлик положил глаз на синеглазую немецкую девчушечку и старался оказывать ей всякие знаки внимания. Ущипнуть, за хвостик дернуть, песком посыпать. В общем, все как обычно. Симпатичная девочка была поименована Лялей и окружена большим количеством внимания. Виктория пыталась спрятаться за маму, но веселый мальчик догонял и кокетливо говорил: «кА-ку». Что означало «ку-ку».

В больничном дворике

26 апреля 2008 года

Кофе – только натуральный.
Выбор – просто идеальный.
Сын послушный, дочь красавица,
Это каждому понравится.
Да, березки здесь другие,
Не такие, как в России.
Небо тут такого цвета,
как у нас после рассвета.
Люди радостно улыбчивы
и внимательно отзывчивы.
Но тем людям дела нету,
До закатов и рассветов.
До тоски по утру дачному,
И по воздуху прозрачному,
До того, как сын смеется
Мыльным пузырям и солнцу.

Если выросли ромашки,
Для кого они? Для Пашки!
Мы ромашки пожуем,
Полежим на них, помнем,
Если это маргаритки,
То в душе моей улитки,
я расстроюсь, огорчусь.
И на них я потопчусь.
Поцелую двух турчанок,
Подерусь, побегаю,
Здесь играть меня позвали,
Два турченка с негриком.
Первый раз вдруг не прогнали,
А со всеми посчитали.
Я не знаю как играть,
Не могу им рассказать,
не умею и на русском
свои мысли выражать.
Это им не интересно.
Надо бегать - всем – полезно.
Значит, будем убегать,
Или станем догонять.
Взять меня в игру решили,
Рядом быть мне разрешили,
Не смеялись, не чурались,
Взяли за руку и мчались.
Самый-самый первый раз,
Я как ВСЕ бегу сейчас.
Что-то в мире изменилось?
Или счастье приключилось,
Или дети вдруг прозрели
И сегодня не презрели.
Вот проверить бы, в Москве
Меня тоже примут ВСЕ?
Или только тут чудесно?
Может это так – к весне?
Или все это во сне?
Я теперь счастливый самый!
Иду гордо рядом с мамой,
Я в коляску не полез.
Я серьезный. Не балбес!
Меня приняли играть!
Это надо записать!
Или лучше, пусть так будет!
Ох, не сглазить бы опять.
Я могу один ходить,
И цветочки приносить,
Я могу! Вот это чудо!
Всё могу, хочу и буду!









30 апреля 2008 года

День восьмой инфузии

Сегодня была восьмая инфузия. Все прошло великолепно.

У нас большие планы.
Понятно, встали рано.
Съели завтрак и обед,
Прокапаться успели.
К нам не приехал ортопед,
А мы и не хотели.
С Татьяной мило поболтали,
Что в мире нового узнали,
На воскресенье планы
сегодня написали.
Суббота занята у нас,
Идем мы на разведку.
Хоть и серьезный город Майнц,
Нам русскую б конфетку.
Мария знает где добыть
диковинку такую.
Решили больше мы не ждать -
В субботу атакуем.
Сходила мама в местный банк
Успешно и удачно,
Им объяснить смогла она
Визита в чем задачка.
Была приглашена на бал
Джензаймом отчего-то.
Одно обидно, в эти дни
на даче жить бы мы должны,
и быть нам там охота.
На воскресенье планчик весь
в трамвайчик местный нам засесть,
Доехать до зоопарка.
Погода супер, солнце есть,
Не холодно, не жарко.
О там, как съездили, сходили,
Что видели и где бродили,
Напишем завтра, не сейчас,
Нельзя так много в один раз.


Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru