Сегодня, 5 марта, в рамках XIX Съезда педиатров России, состоялся II Форум для родителей пациентов, Симпозиум «Редкие, но сильные вместе»
05 марта, 2022
1. Снежана Александровна Митина
Президент МБОО «Хантер-синдром». Член попечительского совета Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», Мама Паши с МПС 2.
Тема: Мукополисахаридоз в России. Вчера. Сегодня. Завтра.
2. Румянцева Любовь Сергеевна
Олигофренопедагог. Специалист по альтернативной коммуникации, член Ассоциации синдрома Ретта
Автор адаптированных книг и пособий для детей с ОВЗ, Мама Вики с синдромом Ретта.
Тема: Совместное чтение с детьми с множественными нарушениями. Виды адаптированных книг.
3. Кострюкова Оксана Станиславовна
Магистр психологии
Тема: «Психосоматические проблемы родителей особых детей. И возможные пути решения», Мама Гриши с МПС 2.
4. Аниськина Виктория Валентиновна, Мама Кости с МПС 3а
Тема: Гастростома у мпс ребёнка. Страхи и реальность. Глазами мамы
5. Магоева Ольга Александровна. Мама Миши с МПС 3а
Тема: Участие в испытаниях. История Миши.
6. Куропатка Галина Юрьевна. Мама Лизы МПС с 3а
Тема: МПС-море. Лето-это маленькая жизнь.
Это очень важные темы для семей, воспитывающих детей с орфанными заболеваниями и в частности семей с МПС-ребёнком. Очень страшно остаться наедине с проблемой, а благодаря подобным мероприятиям, как сегодняшний форум, родители и дети понимают, что не одни, что есть поддержка, есть такие же семьи, которые всегда могут поделиться своим опытом в том или ином вопросе. Есть врачи, которые всегда спешат на помощь, когда бы к ним ни обратились.
МБОО «Хантер-синдром» выражает огромную благодарность организаторам, технической поддержке, врачам и всему Союзу Педиатров за возможность участия в таком значимом для всех мероприятии.
