Обращение семьи Смолиных на прямую линию Президента
28 июня, 2021
Уважаемый Владимир Владимирович, мой сын Смолин Дмитрий Андреевич 2001 года рождения, болеет редким (орфанным) заболеванием: мукополисахаридоз типа 4а.
По иску областной прокуратуры, районный суд города Иванова и областной суд подтвердил право моего сына на бесплатное лекарственное обеспечение.
Департаментом здравоохранения на этот год было закуплено лекарственного препарата всего на пять месяцев. Больше у департамента финансовой возможности нет.
Уважаемый Владимир Владимирович, вы в спорных вопросах говорите — обращайтесь в суд. Два суда подтвердили наше право.
Мы писали письма, в Правительство области, в департамент финансов области, с просьбой помочь выполнить решение суда. Но все пересылают друг другу письма и уходят от решения вопроса.
Сейчас существуют благотворительные фонды, которые берут на себя финансирование орфанных заболеваний ребят до 18 лет.
Владимир Владимирович, а как быть дальше, когда ребятам исполнится 18 лет? Ведь прерывание терапии для них недопустимо.
