Сиреневый бал

16 октября — особая дата для всех нас. В этот день пациентская организация «Хантер синдром» отмечает свой день рождения! В этом году нам исполняется 19 лет! 19 лет дружбы, которая крепчает в беде. 19 лет борьбы, из которой мы выходим с новыми силами. 19 лет поддержки, без которой невозможно пройти этот путь.
И по этому прекрасному поводу мы, как всегда, собираемся на Сиреневым балу, который в этом году состоится 19 октября. Зачем? Чтобы наши мамы, которые днем и ночью дарят своим детям заботу и силы, смогли на миг забыть о будничных хлопотах. Чтобы они почувствовали себя героинями сказки, надели самые красивые платья и увидели в глазах своих мужей восхищение и любовь. Чтобы папы смогли гордо пройтись с ними в вальсе, увидев в них не только неутомимых хозяек, но и блистательных принцесс.
Это наш общий семейный праздник, куда приходят нарядные и сияющие семьи. Счастливые семьи. В этот вечер нет места ярлыкам «больной» или «здоровый» — есть только мы: красивые, любимые и праздничные. И, конечно, нас всех объединяют сиренево-фиолетовые наряды.
А чтобы праздник стал еще добрее и понятнее каждому, мы в этот день отмечаем и день рождения нашего Фиолетового мишки — верного талисмана всех ребят с мукополисахаридозом.
Традиционно бал мы проводим на кораблике. Несколько часов волшебного путешествия по Москве-реке в золотом обрамлении осенних красок. Счастливые МПС-семьи встречаются на причале, обнимаются, дарят друг другу улыбки и вместе отправляются в путешествие — в нашу добрую сказку, где все тревоги и проблемы остаются за бортом.
Уже сейчас в предвкушении праздника шьются и подбираются наряды, а в телефонных разговорах и переписке звучит наш ежегодный октябрьский вопрос: «Вы поедете на бал?»
Как и в сказке, к сожалению, наш кораблик не может вместить всех желающих. Поэтому запись на бал ведется заблаговременно и очень скрупулёзно. Лучшие волшебники и музыканты готовят программу, лучшие портные шьют костюмы и платья, мамы и папы копят силы, а спонсоры помогают исполниться мечте о Сиреневом бале! Семья пишет заявку, в которой рассказывает сколько фотовыставок, лекций и рассказов об МПС провели все члены семьи за прошедший с прошлого бала год. Лучшие из лучших получают приглашение и мчатся на бал!
Поздравляем всех причастных с нашим общим праздником! 19 лет под лозунгами нам не фиолетово, редкое счастье жить и пройти этот путь вместе. Это наш путь, и мы идем по нему рука об руку. А самые активные семьи МПС имеют честь быть приглашены и на день рождения Фиолетового мишки!