Бывают такие дети, которых хочется обнимать

В младенчестве и подросших. Бывают такие дети, которых хочется обнимать всегда ! Даже подростков! Это редкие дети. С этим утверждением, вы скорее всего согласитесь. А ещё бывают редкие врачи… это те врачи, которым хочется поклониться в ноги! И с ними тоже всегда хочется обниматься!

На своих выступлениях перед врачами, производителями лекарств и организаторами здравоохранения я всегда говорю, что у нас с ними — общие дети. Зал обычно затихает на этой фразе. Мне кажется это правильным. Мы — только родители, а все остальные (врачи, производители орфанных препаратов и чиновники здравоохранения) тратят сил и времени на наших кровных детей больше, чем на своих. Иначе не будет результата. Именно по этому я всегда считаю, что редкими пациентами могут заниматься только люди с редкими душевными качествами.

Через неделю будет день осведомлённости об орфанных заболеваниях — ускользающий или Редкий день. Именно он выбран днём осведомлённости от орфанных заболеваниях. Все знают, что он есть, но бывает только один раз в четыре года. Так и орфанных заболевания. Если не задуматься и не вложить душу, то ни диагноза, ни терапии, ни многолетней поддержки не будет.