Подавляющее большинство орфанных заболеваний обусловлено генетически и встречаются вроде бы редко
28 февраля, 2025
В России их определяют как «10 больных на 100 тыс. человек». Но если посчитать всех больных, то их оказывается не так уж и мало (Об орфанных заболеваниях мало кто слышит, пока горе не пришло в семью). А трудностей, с которыми сталкиваются родители – великое множество, от несвоевременной диагностики до стоимости терапии.
Производство лекарств нерентабельно, препараты очень дорогие. Стоимость лечения доходит до 1 млн руб. в мес. Но все мы знаем, что справляться с трудностями лучше сообща, всем вместе. Поэтому больные орфанными заболеваниями создают общества и фонды для взаимопомощи и взаимовыручки.
Для поддержки тех, кто столкнулся с мукополисахаридозом, одной из редких болезней, с которыми очень страшно остаться один на один, существует МБОО “Хантер-синдром” mps-russia.org Вместе мы справимся!
