Всем здравствуйте?
22 октября, 2024
Меня зовут Снежана — я мама Павлика, парня с редким заболеванием мукополисахаридоз. Когда он родился, и я узнала диагноз, больше всего хотела, чтоб мой сын жил. Я рассказала всему Миру о нём и, благодаря этому, мы до сих пор вместе, мой Паша взрослый красивый парень! К сожалению таких детей и взрослых как Павлик много, не смотря на то, что мукополисахаридоз ультра редкое заболевание.
https://mps-russia.org/o-mukopolisaharidozah.html
В общем, 18!!! лет назад мы создали пациентскую организацию Хантер-синдром (http://MPs-Russia.org), где объединяем семьи с мукополисахаридозом для помощи друг другу, поддержки, дружбы. Пройти этот путь вместе.
А сейчас о том, почему я пишу.
3 ноября у меня День рождения? Мне исполняется 54 года, а нашей организации уже исполнилось 18 лет, думаю это хороший знак?
И сейчас такое время, когда не просто с финансами, но несмотря на то, что некоторые наши постоянные доноры не могут нас поддержать, мы будем продолжать помогать тем, кому без нашей помощи не справиться. Подопечным нашей организации сейчас нужны: гастростомы, инфузоматы, установки для инфузоматов, кислородные концентраторы, платные обследования. На всё это (то, что уже стоит в плане) нужно больше миллиона рублей, а точнее 1370000.
Если вы меня знаете, любите или просто хотите поддержать и поздравить? Или не знаете и просто готовы поддержать наших мпсочек, можно это сделать, отправив СМС по номеру 3434 со словом: ЖИВИ и суммой пожертвования.
Мы будем очень вам благодарны?
