Сегодня день осведомленности о редких заболеваниях

Осведомляю: 29 февраля Международный день редких заболеваний, 17 лет как этот день имеет прямое отношение к диагнозу моего Павлика. Мукополисахаридоз за все эти года и дни я осведомила об МПС кучу народа, хуже всего почему то осведомляются чиновники Минздрава , не путать их с врачами, врачей там нет. Сказку про Тень напоминает, человек есть, а тени нет, тень живет своей жизнью. Думаю дипломам чиновников-врачей живется скучно, в ящиках стола пылятся, но зато больным весело. Осведомленность достигла такого высокого уровня, что все бросились читать законы и изучать судебную практику, как же сделать так, что б не дать ничего, и не сесть за это. Вести с заседаний суда, которые присылают родители можно просто публиковать как хроники битвы миров. Но это потом . Дайте я вас осведомлю о редких. Итак, вы точно осведомлены о редких диагнозах если:
1) не удивляетесь удивлению врачей, когда произносите редкий диагноз своего ребенка.
2) полностью выговариваете редкий диагноз вашего ребенка и знаете сокращенную аббревиатуру, и по-английски тоже знаете.
3)Сможете рассказать о редком диагнозе без слов « 13.14здец,»
4) Сможете убедить любого, что вы: а) живы, б) периодически счастливы, в) не заразны.
5) вы считаете, что имея редкий диагноз ваш ребенок остается гражданином РФ всё равно, и имеет право жить.
6) вы знаете законы лучше чиновников и часто им их пересказываете.
7)Отвечаете научными словами на вопрос обывателя « как же так случилось» иногда для доступности переходя на мат.
8)верите что генетика наука будущего, в настоящем она дорога и бестолкова.
9) вас не удивляют цены за лекарство и вы не путаете ценники с номером телефона+индексом — для вас это ценник.
10) вы состояли в отношениях с Минздравом и точно знаете, после того, что они с вами сделали Минздрав обязан на вас жениться.
Уфф.. миссия выполнена. Осведомила. Заметьте это бесплатно!! Как и медицинская помощь гражданам РФ по полису ОМС. Предлагаю выпить за это не чокаясь.
(Автор Ева Стюарт)