Наличие мукополисахаридоза даже при не самой тяжёлой форме вносит в жизнь немало корректив. Больницы, операции, обследования, инфузии- все это становится неотъемлемой её частью. С этим невозможно смириться, принять — едва ли, привыкнуть — лишь отчасти. С 2009 года я нахожусь на ферменто-заместительной терапии: то, что сначала воспринималось не иначе как «чудо», спустя годы превратилось в обыденность и рутину. Будучи студенткой мне приходилось договариваться с преподавателями, что один день в неделю «меня не будет». В день Х я выходила из дома в 7 утра, ехала через полгорода на инфузию. Пройдя всю бюрократическую волокиту в больнице, отлежав положенные 4 с лишним часа на койке, домой я добиралась часам к 17-18…полноценный рабочий день. Когда же я устроилась на работу, вопрос встал ребром: обычная офисная пятидневка никак не сочетается с графиком работы государственных больниц, а платные клиники, в которые я обращалась «не оказывают подобные услуги». Да и коронавирус внёс свою лепту — с моими-то лёгкими о каких больницах может идти речь? Тогда я и решила обратиться за помощью в МБОО «Хантер-синдром» в приобретении личного инфузомата. Теперь я могу проводить инфузии дома, когда мне удобно и, практически, занимаясь своими делами! Я больше не привязана к медучреждениям, их графику работы, а также персоналу. Мне больше не прийдется тратить целый день из жизни на эту процедуру. Я больше не думаю о том, что возможно мне придётся увольняться, чтобы продолжить терапию — это как гора с плеч. А в нынешнее время я чувствую себя в безопасности от заражения. Я очень благодарна «Хантер-синдрому», Снежане Митиной и тем людям, которые помогли мне обзавестись своим инфузоматом. Для меня это просто неподъемная сумма, я бы сама не справилась. Огромное Вам спасибо!

Сообщение Вадим Ковалёв! Спасибо, что ты есть! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сказка приходит в гости в каждую мпс семью. Иногда послушать сказку приходят братья и сёстры, бабушки и дедушки, собаки, кошки, хомячки и даже улитка приползала однажды! Иногда настоящие облака становятся участниками спектакля! Иногда дождь… вот такие чудеса есть в нашей прекрасной и интересной жизни даже на самоизоляции. Все потому, что #намнефиолетово

Сообщение Каждый понедельник и четверг в 16.00 случается чудо! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение Наш любимый выпускник! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение Скоро 1 Июня появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

https://www.instagram.com/p/CAf2v2zBu2B/?igshid=1d6btl97in1t&fbclid=IwAR2QMCCZj4zRzALYVCsauhdMeXRyFkLLH7QHdoETl8pBL-n7xkqd06Z7rmw

Сообщение Мпс сообщество в Бразилии сплоченная очень дружная команда появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение Моя морковка появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Октябрь… двенадцать лет назад.
Через пару дней ты родишься. Мы тебя очень очень ждем.Всё готово к нашей встречи с тобой.Я уже предвкушаю твой запах… представляю твой цвет волос..обязательно голубые глазки.Точно точно голубые. Да,блондин с голубыми глазами.Мои глаза…а может и папины. Ох,как же я люблю тебя малыш.Я чувствую тебя,твое шевеление.Мы так тебя ждём наш сын.Ты знаешь,мы с папой назвали тебя Ярослав…сразу..да,да… Как только на первом Узи нам сказали,что у нас будет Мальчуган.
Ярослав-Яркая слава!Мудрый! Храбрый!Интересно,каким ты вырастишь?Мне хочется чтоб …ой да ладно..подумаю об этом когда увижу тебя.
Но я знаю точно,мы все тебя будем любить сильно-сильно.Ох…совсем совсем чуть-чуть осталось до встречи с тобой…наш сынок!
Наша Жизнь!Наш Ярослав!

Привет малыш,а вот и ты!Наш долгожданный Мальчуган!

Ну я так и думала,глазки-то голубые…папины.Дай я тебя обниму и поцелую.

Мамина любовь,

Папина отрада.

О таком мальчике можно только мечтать.
Наша жизнь!Наш Ярослав!

Два года пронеслись как один миг!Ты принес в нашу жизнь море любви и позитива. Болен?Смертельно.Мальчуган?! Как?Этого не может быть…
До момента этих слов я и не представляла насколько может боль разрывать материнскую душу и сердце.
Отдать?!Вы что…Он наш! И только наш!Интересно,а вы бы отдали?Ком в горле…Душа болит…Какая жесткость…Разве он виноват?! Нам не важен его диагноз,мы ради него готовы на всё…пусть только живёт… пожалуйста,продолжай нас радовать сынок.
Ты наша Жизнь!!!
Наш Ярослав!!!

Два,три,пять..десять…вот уже и двенадцать. Падаем и вновь поднимаемся. Боремся и не сдаемся.Прошли огонь,воду и медные трубы.Всё ради тебя.Годы борьбы за право на жизнь под этим небом! Ничего сынок…отвоюем ещё десяток лет точно.
Смотрю на тебя и сердце мое переполняется любовью с каждым днем все сильнее и сильнее…эти голубые глазки…все же папины.У вас такая с ним нерушимая связь…нее,я не ревную..знаешь,а я так и хотела.Папин сынок.Кичапинцы. Вместе мы сила!
Я не представляю без тебя нашей жизни Мальчуган. Не переживай,мы сильные,мы справимся.Встаём…Вперёд… Улыбаемся и не сдаёмся!
Ты Наша Жизнь! Ты Наш Ярослав!

А вперемешку с болью,страхом…непонимание людей. Злоба и Жестокость окружения.Странно.Да ну их сынок…Бог всем судья…А мы просто другие! У нас свой мир,своя вселенная!Рука об руку…всегда вместе. Любые преграды…
Они не знают,что такое Любить вопреки!Да и не заслуживают тебя…Нет…Ну что ты….не спрашиваю «За что?»…Благодарю!ты и есть наш смысл … Эх,Сынок…А то и верно..Яркая у тебя Слава получилась.Правда не такая как мы с папой мечтали для тебя…Нет нет ,мы любим тебя не меньше,неверное за все эти годы даже больше … Намного больше…Ты наш Герой!
Славный ты наш Мальчуган!
Наш сынок! Наш Ярослав!

У меня одна только мысль в голове, остальное и не важно.. только об одном прошу…Пусть и тяжело,но ты не сдавайся… Хорошо!? Обещай… Продолжай дарить нам свою любовь,тепло и нескончаемый позитив! Мы верим в тебя! Впереди у нас ещё десятки таких золотых осенних дней,дней твоего рождения!
Ты наш Герой! Ты наша Гордость!
Спасибо,что выбрал нас своими родителями! Ты изменил наш мир и нашу вселенную!И знай,мы любим тебя таким, какой ты есть, несмотря ни на какие диагнозы!

Мамина любовь,

Папина отрада!

Наш СЫНОК! Наш ЯРОСЛАВ!
Благодарим за то,что ты ЖИВЁШЬ!

Сообщение Кичапин Ярослав появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение Иногда наша арт терапия проходит не в узком мпс-кругу, а под руководством прекрасных и талантливых педагогов-художников появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение Вот так у нас проходят каждую неделю инфузии появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение Всем привет! Семья Бычковых присоединилась к проекту МПС-сказки. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.