2020 Август https://mps-russia.org/novosti/2020-august Thu, 23 Feb 2023 11:07:15 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9.4 Мама Иосифа и Марии — Клавдия написала в болталке мпс-4 https://mps-russia.org/novosti/2020-august/mama-iosifa-i-marii-klavdiya-napisala-v-boltalke.html https://mps-russia.org/novosti/2020-august/mama-iosifa-i-marii-klavdiya-napisala-v-boltalke.html#respond Mon, 31 Aug 2020 12:25:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2020-august/mama-iosifa-i-marii-klavdiya-napisala-v-boltalke.html Пока мои дети и их старшая двоюродная сестра развлекали бабушку, я была на встрече с депутатом государственной думы РФ. Озвучивали какие проблемы у родителей детей-инвалидов по Краснодарскому краю.

Сообщение Мама Иосифа и Марии — Клавдия написала в болталке мпс-4 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Пока мои дети и их старшая двоюродная сестра развлекали бабушку, я была на встрече с депутатом государственной думы РФ. Озвучивали какие проблемы у родителей детей-инвалидов по Краснодарскому краю. У меня была самая большая просьба, родители детей МПС 4 хотят что бы наш препарат был за счёт федерального бюджета!!!! Очень важно, что мамы наших детей очень инициативные и небезразличные! Только объединившись мы можем решать все наши проблемы. Конечно же их не мало. И сопровождаемое проживание, и домашние инфузии, и федеральное финансирование лечения мпс-4. Все нужно очень очень, невозможно выбрать, что важнее.
Для нас ЛЕЧЕНИЕ=ЖИЗНЬ. И поддержка добрых волшебников помогает не сломаться. Спасибо! Мы живём!

Сообщение Мама Иосифа и Марии — Клавдия написала в болталке мпс-4 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2020-august/mama-iosifa-i-marii-klavdiya-napisala-v-boltalke.html/feed 0 До речки сам впервые в жизни добрался! https://mps-russia.org/novosti/2020-august/do-rechki-sam-vpervie-v-zhizni-dobralsya.html https://mps-russia.org/novosti/2020-august/do-rechki-sam-vpervie-v-zhizni-dobralsya.html#respond Mon, 31 Aug 2020 05:34:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2020-august/do-rechki-sam-vpervie-v-zhizni-dobralsya.html А все почему? Все очень просто! Лечение есть! Это огромное счастье! И благодаря @Вадим Ковалев! Шикарный транспорт! Счастье есть! Мне кажется, что семьи с детьми мпс более жизнерадостные и жизнелюбивые! Возможно, потому, что они знают цену жизни. Для нас ЛЕЧЕНИЕ=ЖИЗНЬ. И поддержка добрых волшебников помогает не сломаться. Спасибо! Мы живём!

Сообщение До речки сам впервые в жизни добрался! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> А все почему? Все очень просто! Лечение есть! Это огромное  счастье! И благодаря @Вадим Ковалев!  Шикарный транспорт! Счастье есть!  Мне кажется, что семьи с детьми мпс более жизнерадостные  и жизнелюбивые! Возможно, потому, что они знают цену жизни. Для нас ЛЕЧЕНИЕ=ЖИЗНЬ. И поддержка добрых волшебников помогает не сломаться. Спасибо! Мы живём!

Сообщение До речки сам впервые в жизни добрался! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2020-august/do-rechki-sam-vpervie-v-zhizni-dobralsya.html/feed 0 Воскресенье? Выходной? Нет. Не слышали… https://mps-russia.org/novosti/2020-august/voskresenie-vihodnoy-net-ne-slishali.html https://mps-russia.org/novosti/2020-august/voskresenie-vihodnoy-net-ne-slishali.html#respond Sun, 30 Aug 2020 05:27:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2020-august/voskresenie-vihodnoy-net-ne-slishali.html А наши врачи? Тем более! МПС конференция. Аллергические реакции и другие нежелательные побочные явления при приеме медицинских препаратов, продуктов питания или по неустановленной причине...

Сообщение Воскресенье? Выходной? Нет. Не слышали… появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> А наши врачи? Тем более! МПС конференция. Аллергические реакции и другие нежелательные побочные явления при приеме медицинских препаратов, продуктов питания или по неустановленной причине…

Сообщение Воскресенье? Выходной? Нет. Не слышали… появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2020-august/voskresenie-vihodnoy-net-ne-slishali.html/feed 0 Здравствуйте, мои любимые Сидоровы! https://mps-russia.org/novosti/2020-august/zdravstvuyte-moi-lubimie-sidorovi.html https://mps-russia.org/novosti/2020-august/zdravstvuyte-moi-lubimie-sidorovi.html#respond Sun, 30 Aug 2020 05:18:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2020-august/zdravstvuyte-moi-lubimie-sidorovi.html Так начинается разбор вопросов к докладчику. Как важно быть любимыми! Важными и значимыми! Всем-всем! А мамам редких детей это важнее в 100 раз.

Сообщение Здравствуйте, мои любимые Сидоровы! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Почему? Потому, что знания об орфанных пациентах по крупицам собираются и передаются бережно из рук в руки от наших врачей другим неравнодушным и заинтересованным врачам. Белоруссия и Украина, Армения и Швеция… как здорово, что мы все вместе и важны для наших врачей. Спасибо огромное за конференцию, НАТО Джумберовна! За неравнодушие и душевное тепло,  подаренное мпс семьям в СОЛНЕЧНЫЙ воскресный день, как впрочем, и всегда!

Сообщение Здравствуйте, мои любимые Сидоровы! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2020-august/zdravstvuyte-moi-lubimie-sidorovi.html/feed 0 Вы думаете, что это просто обыкновенная девочка? https://mps-russia.org/novosti/2020-august/vi-dumaete-chto-eto-prosto-obiknovennaya-devochka.html https://mps-russia.org/novosti/2020-august/vi-dumaete-chto-eto-prosto-obiknovennaya-devochka.html#respond Thu, 27 Aug 2020 05:33:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2020-august/vi-dumaete-chto-eto-prosto-obiknovennaya-devochka.html А вот и не угадали! Это настоящая принцесса! Почему? Потому, что она очень редкая, очень любимая и очень счастливая! У нашей принцессы вторая инфузия. Она получает вимизайм. Ей посчастливилось родиться в Москве. В городе, где мпс-4 лечат!

Сообщение Вы думаете, что это просто обыкновенная девочка? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> А вот и не угадали! Это настоящая принцесса! Почему? Потому, что она очень редкая, очень любимая и очень счастливая! У нашей принцессы вторая инфузия. Она получает вимизайм. Ей посчастливилось родиться в Москве. В городе, где мпс-4 лечат!
Мы очень хотим, чтобы всех пациентов мпс-4 в России лечили без судов. Для этого нужно, чтобы мпс-4 попал в 7 нозологий. Как полтора года назад сделали мпс-1, мпс-2 и мпс-6

Сообщение Вы думаете, что это просто обыкновенная девочка? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2020-august/vi-dumaete-chto-eto-prosto-obiknovennaya-devochka.html/feed 0 Каждый день в семье Сидоровых наполнен разными делами https://mps-russia.org/novosti/2020-august/kazdiy-den-v-semie-sidorovih-napolnen-raznimi-delami.html https://mps-russia.org/novosti/2020-august/kazdiy-den-v-semie-sidorovih-napolnen-raznimi-delami.html#respond Thu, 27 Aug 2020 05:11:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2020-august/kazdiy-den-v-semie-sidorovih-napolnen-raznimi-delami.html Утром Саша трудится на своих занятиях. Какие-то занятия приносят радость, другие огорчения. Поэтому каждое утро Саша с мамой грызут камень знаний, реабилитируются изо всех сил.

Сообщение Каждый день в семье Сидоровых наполнен разными делами появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Утром Саша трудится на своих занятиях. Какие-то занятия  приносят радость, другие огорчения. Поэтому каждое утро Саша с мамой  грызут камень знаний, реабилитируются изо всех сил. Последние пару  месяцев вечером мама купала Вову и каждый вечер Глеб придумывал, как бы  порадовать мамочку и получить побольше ее внимания и любви. И что вы  думаете? Рецепт прост! Глеб решил по утрам ходить на реабилитацию, а  вечером купаться в Вовином кругу. И песенки с потешками ему нужны те же  самые, и хвалить за агу его нужно с тем же восторгом. Вы думаете мама  Таня жалуется? Не угадали! У неё три любимых Овна! Четыре любимых  мужчины! Это ли не счастье?

Сообщение Каждый день в семье Сидоровых наполнен разными делами появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2020-august/kazdiy-den-v-semie-sidorovih-napolnen-raznimi-delami.html/feed 0 Что объединяет эти шесть фотографии? https://mps-russia.org/novosti/2020-august/chto-obiedinyaet-eti-shest-fotographiy.html https://mps-russia.org/novosti/2020-august/chto-obiedinyaet-eti-shest-fotographiy.html#respond Fri, 21 Aug 2020 10:33:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2020-august/chto-obiedinyaet-eti-shest-fotographiy.html Счастливые мамы и симпатичные мальчишки. Любовь к своим редким деткам, желание дружить, общаться, делиться радостью и секретами. Кроме социальных сетей есть ещё и личное общение в группах по типам мпс.

Сообщение Что объединяет эти шесть фотографии? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Счастливые мамы и симпатичные мальчишки. Любовь к своим редким деткам, желание дружить, общаться, делиться радостью и секретами. Кроме социальных сетей есть ещё и личное общение в группах по типам мпс. Это так ценно и так важно — быть среди единомышленников. Знать, что ты не один. Найти совет и помощь в любое время дня и ночи! Собралась семья на праздник или на госпитализацию вместе. Так мало, оказывается, нужно для счастья!  Тайное сообщество мпс семей или фиолетовая секта, как нас иногда называют. Нам не важно, как это называть. Главное, что мы редкие, но сильные вместе!

Сообщение Что объединяет эти шесть фотографии? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2020-august/chto-obiedinyaet-eti-shest-fotographiy.html/feed 0 Для всех Орфанных Пациентов домашние инфузии особенно актуальны в период карантина https://mps-russia.org/novosti/2020-august/dlya-vseh-orphannih-pacientov-domashnie-infuzii-osobenno-actualni-v-period-karantina.html https://mps-russia.org/novosti/2020-august/dlya-vseh-orphannih-pacientov-domashnie-infuzii-osobenno-actualni-v-period-karantina.html#respond Fri, 21 Aug 2020 09:50:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2020-august/dlya-vseh-orphannih-pacientov-domashnie-infuzii-osobenno-actualni-v-period-karantina.html В обычной жизни найти силы и средства для Организации еженедельной инфузии достаточно сложно, но возможно, а в период пандемии трудностей значительно больше.

Сообщение Для всех Орфанных Пациентов домашние инфузии особенно актуальны в период карантина появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> В обычной жизни найти силы и средства для Организации еженедельной инфузии достаточно сложно, но возможно, а в период пандемии трудностей значительно больше. Многие пациентские Организации в интересах своих Пациентов подали письма с просьбой об Организации домашних инфузий. Многие решили дождаться ответа и позже рассказать об этом пациентам, другие сходили во все нужные кабинеты, проговорили тонкости и подготовили запросы и ходатайства, другие обратились в несколько региональных Минздравов, третьи обратились в федеральный Минздрав, все вместе мы боремся за права своих подопечных и все используют свои методы и наработки. Здорово, что мы все хотим решения этого вопроса и каждый со своей стороны идём к решению этого вопроса. Мы редкие, но сильные вместе.

https://www.facebook.com/426948954732386/posts/782099849217293/

Сообщение Для всех Орфанных Пациентов домашние инфузии особенно актуальны в период карантина появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2020-august/dlya-vseh-orphannih-pacientov-domashnie-infuzii-osobenno-actualni-v-period-karantina.html/feed 0 Добрый день! Хочу поделиться с вами нашей историей, как мы провели лето https://mps-russia.org/novosti/2020-august/dobriy-den-hochu-podelitsya-s-vami-nashey-istoriey.html https://mps-russia.org/novosti/2020-august/dobriy-den-hochu-podelitsya-s-vami-nashey-istoriey.html#respond Thu, 20 Aug 2020 10:31:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2020-august/dobriy-den-hochu-podelitsya-s-vami-nashey-istoriey.html Оно у нас было как никогда очень активное) Мы каждый день проводили на пляже, купались и загорали. Больше всего Маратику понравилось наши поездки за город, у нас есть очень красивые места для отдыха на природе.

Сообщение Добрый день! Хочу поделиться с вами нашей историей, как мы провели лето появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Оно у нас было как никогда очень  активное) Мы каждый день проводили на пляже, купались и загорали. Больше  всего Маратику понравилось наши поездки за город, у нас есть очень  красивые места для отдыха на природе. В этом году Марат сам поймал свою  первую рыбу. Он был в восторге!)  А по вечерам ходим семьёй гулять в  парк. Марат там любит кататься на велосипеде.

Сообщение Добрый день! Хочу поделиться с вами нашей историей, как мы провели лето появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2020-august/dobriy-den-hochu-podelitsya-s-vami-nashey-istoriey.html/feed 0 Сегодня у маленькой Ульянушки прошла ПЕРВАЯ ИНФУЗИЯ!!! https://mps-russia.org/novosti/2020-august/segodniya-u-malenkoy-ulianushki-proshla-pervaya-infuziya.html https://mps-russia.org/novosti/2020-august/segodniya-u-malenkoy-ulianushki-proshla-pervaya-infuziya.html#respond Thu, 20 Aug 2020 10:23:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2020-august/segodniya-u-malenkoy-ulianushki-proshla-pervaya-infuziya.html Мукополисахаридоз 4 типа обеспечивается терапией за счёт средств региона и даже по решению суда закупка препарата может быть не регулярной. Это ужасно страшно и тревожно.

Сообщение Сегодня у маленькой Ульянушки прошла ПЕРВАЯ ИНФУЗИЯ!!! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Мукополисахаридоз 4 типа обеспечивается терапией за счёт средств региона и даже по решению суда закупка препарата может быть не регулярной. Это ужасно страшно и тревожно. Мы будем добиваться федерального финансирования лечения всех МПС пациентов.. а пока мама Юля пишет: сегодня была наша первая инфузия. Если честно, очень переживала, как Ульяша перенесет 4 часа без особого движения, но зря волновалась. Читали, смотрели мультики, просто валялись и изучали окружающую обстановку. Все прошло хорошо! Начало положено, надеемся, что перебоев в лечении не будет!!!

Сообщение Сегодня у маленькой Ульянушки прошла ПЕРВАЯ ИНФУЗИЯ!!! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2020-august/segodniya-u-malenkoy-ulianushki-proshla-pervaya-infuziya.html/feed 0