Сообщение На прошлой неделе , мы с Тимуром были в Москве на обследовании , все прошло максимально быстро и комфортно , и осталось пару денечков для встречи с друзьями появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение В честь дня ВМФ России фиолетовый мишка в компании своих друзей Насти и Феди ?посетил экспонат «Подводная лодка Б-396 «Новосибирский комсомолец» проекта 641Б «Сом» появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Пройдено многое, достигнуто еще больше. И так сложилось, что мы шагаем по дороге жизни под покровительством врачей, сотрудников Пациентских организаций и Благотворительных фондов. Без этих нужных и важных людей мы пропадем, растворимся в отчаянии, безнадежности и одиночестве.

Конференция по мукополисахаридозу — это уникальный шанс увидеть всех специалистов, борющихся за лучшую жизнь для пациентов МПС всех типов! Это редкая возможность получить ответы на вопросы сразу разных направлений: генетика, неврология, паллиативное сопровождение, научно-медицинские прорывы по лечению и диагностике заболевания. Это и обмен опытом семей, где воспитывается МПС-пациент.

Присутствовать на таком мероприятии — это большая честь и мечта ? для меня — мамы, воспитывающей мальчишку с синдромом Хантера.

Благодаря ПО «Хантер-синдром», данное событие проходит в рамках другого масштабного проекта: «МПС-море 2024». Здесь ребята с редким заболеванием и их родители имеют возможность получить передышку от больниц, получить заряд энергии на предстоящий учебный год… А потом продолжить свой тернистый жизненный путь.

Говорят, мечты сбываются?! Пусть сбудется и моя.

Сообщение Пишет Катя, мама Ильи из г. Орска появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Необычность в том, что Дарья и Михаил болеют очень редким заболеванием МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ 4 тип Б.
Именно 4 Б в настоящее время не достаточно изучен и каких либо лекарств или методик лечения в МИРЕ НЕТ ?
К большому сожалению Дашу эта болезнь поразила в период её активного роста когда ей было 10 лет. В 2015 году впервые ей была проведена операция на позвоночнике, установлена металлоконструкция, затем была череда операций по коррекции этой конструкции, инъекций в ТЗБ суставы. В 2018 году ей провели сложнейшую операцию по установке металлоконструкции связывающей позвоночник и кости таза.

В 2021 и 2022 году ей установили эндопротезы на обоих ТЗБ суставах.
После проведения всех этих операций я и супруга подумали, что вот наконец-то всё закончилось и наша «Железная Леди»?, как называет себя Даша, станет свободно ходить. Но вместе с исправлением её основных проблем появились и другие. Речь значительно ухудшилась, можно сказать пропала, появились проблемы с неврологией, спастика, страхи, неуверенность в передвижениях и …
Сейчас ей уже 18 лет, в детские медицинские центры её уже не берут. По месту жительства в г. Нальчике она получает минимальный курс занятий ЛФК, массажа и физиопроцедур, посещает школу Адаптивной Физкультуры.
С Михаилом ситуация немного проще.

Несмотря на такое же заболевание у него ещё не было скачка роста и оперативное лечение рано.
Михаил третий ребенок в семье и наученные горьким опытом, с рождения пристально наблюдаем за его развитием. Регулярно проводим обследование получаем необходимые процедуры в НМИЦЗД г. Москве. Уже сегодня известно о аномалии в грудопоясничном отделе позвоночника, уплощении правого ТЗБ сустава, также неврологические особенности.

Как говорил раньше Даше уже 18 лет и нам можно ездить только во взрослые оздоровительные центры. Разрываться с двумя детьми по разным центрам и по времени крайне не удобно и очень затратно. У нас появилась возможность одновременно с обоими детьми пройти реабилитацию в центре Адели г. Москва.

Мы надеемся и верим, что получение реабилитации пойдет только на пользу.

Сообщение Мы обычная семья с необычными детками! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение В Крыму жара бьет рекорды, значит самое время готовить летний суп ? — Всеми любимая окрошка ))) появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение Семья Сидоровых из Калужской области, выражает огромную благодарность за такие ценные подарки, счастье есть появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение Семья Сидоровых из Калужской области, выражает огромную благодарность за такие ценные подарки, счастье есть?? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение Белла, мама Обеховой Насти мпс 3в, Красногорск появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение Фиолетовому мишке посчастливилось побывать в Суздале появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Родители, которые столкнулись с заболеванием ребёнка, всегда должны быть подкованы! Ведь наша медицина не стоит на месте. Благодаря проекту МПС-море, мы получаем уникальную возможность быть в курсе всех последних новшеств, так как наш проект заключается не только в курортном оздоровлении детей, но и в проведении конференций с лучшими специалистами в области медицины, где проводят не только информационную работу, но так же и личный осмотр ребёнка с дальнейшими рекомендациями и приглашениями в специализированные центры! Так же необходимо учесть психологическую составляющую, ведь когда мы вместе — страх отступает!

Осталось добавить ещё, как дети ждут эту встречу со своими любимыми друзьями! Спустя год, мы можем наблюдать за успехами друг друга, делиться лайфхаками и проводить весело время! Конечно в течении года многие тоже встречаются, у кого есть такая возможность. И эти встречи оставляют в душе очень тёплые воспоминания! Спасибо всем причастным неравнодушным людям, которые дарят нам эту возможность ???

Сообщение Аида,мама Тимура МПС 2 из города Владимира появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.