2023 Октябрь

Фиолетовый мишка и Настина мама — Белла работают на орфанном практикуме!

mpsadmin — Tue, 31 Oct 2023 16:32:13 +0000

Мы радуемся и гордимся.

Сообщение Фиолетовый мишка и Настина мама — Белла работают на орфанном практикуме! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сегодня 7 лет дружбы МБОО «Хантер — синдром» и прекрасного человека, фотографа, глазами которого все эти 7 счастливых лет мы помним радостные мгновения праздников и рабочих встреч

mpsadmin — Mon, 30 Oct 2023 16:32:46 +0000

Алексей Дёмин много лет рядом с нами! Благодарим! Любим! Всегда ждём встреч!

Сообщение Сегодня 7 лет дружбы МБОО «Хантер — синдром» и прекрасного человека, фотографа, глазами которого все эти 7 счастливых лет мы помним радостные мгновения праздников и рабочих встреч появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Вся наша семья выражает признательность и искренне благодарит Вас и Вашу славную команду за помощь в приобретении магистралей инфузионных для инфузомата

mpsadmin — Sun, 29 Oct 2023 16:34:48 +0000

Желаем счастья, добра и удачи во всех Ваших делах.
С уважением, семья Меховских.

Сообщение Вся наша семья выражает признательность и искренне благодарит Вас и Вашу славную команду за помощь в приобретении магистралей инфузионных для инфузомата появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Снежана дорогая наша фея?

mpsadmin — Sun, 22 Oct 2023 16:40:00 +0000

Да, да самая настоящая, стоило только загадать желание, как Вы со своей фиолетовой командой его тут же исполняете? СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ И за жизненно необходимую посылку для нашего сыночка ? Так же хочу выразить огромную благодарность всем-всем, кто принимает участие в в волшебстве для наших деток, всем благотворителям и спонсорам ОГРОМНОЕ СПАСИБО?

Сообщение Снежана дорогая наша фея? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Вчера Кирилл, Фиолетовый Мишка и 4й класс посетили выставку «Шоколадный мир»

mpsadmin — Sun, 22 Oct 2023 16:37:13 +0000

Где узнали историю создания шоколада, познакомились с процессом создания разных видов шоколада и посетили увлекательный мастер-класс по росписи шоколадных леденцов.

Сообщение Вчера Кирилл, Фиолетовый Мишка и 4й класс посетили выставку «Шоколадный мир» появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

В город Мирный Архангельской области отправились два комплекта mps-help

mpsadmin — Fri, 20 Oct 2023 16:45:47 +0000

А в Санкт-Петербург целых 5 комплектов!

Сообщение В город Мирный Архангельской области отправились два комплекта mps-help появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Вы знаете, какой сегодня день?

mpsadmin — Fri, 20 Oct 2023 16:42:30 +0000

Сегодня самый лучший день! Почему? По определению. Сегодня — самый лучший день! Сегодня 15!!! лет Тимуру! Он стал первым в Крыму мпс-пациентом, которого стали лечить. Мама Тимура выиграла конкурс Красоты. Но это не главная ее заслуга.

Несколько лет Ольга добивалась лечения для мпс пациентов в Украине. Это было не просто и тяжело. Даже сейчас в Украине плохо с доступностью терапии для орфанных пациентов и здорово, что Крым наш. Все мпс пациенты в Крыму обеспечены терапией. Кто помогал каждого из них ставить на лечение? Правильно, мама Тимура.

Кто помогает найти ближайшую больницу к месту отдыха любой семьи в Крыму? Понимаю, что вы уже догадались. А у кого самые вкусные чебуреки на полуострове? И опять -да! У Мустафаевых!
С днём рождения Тимур!

Сообщение Вы знаете, какой сегодня день? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Новый проект Снежаны Митиной и компании Биомарин Спасательный браслет

mpsadmin — Thu, 19 Oct 2023 16:50:05 +0000

Что?
Индивидуальный кит (набор/комплект жизне-спасения через своевременное оповещение), браслет удобный и привычный, как часы на руке, несущий важную функцию – в любой ситуации обращения в экстренные медицинские службы, дает медицинскому работнику информацию о редком заболевании, его специфике, моментах, требующих особого внимания, дает специалисту ссылки на информационные ресурсы по данному заболеванию, контакты профильных специалистов и учреждений федерального и регионального уровня с которыми можно оперативно связаться по телефону или используя технологии телемедицины.
Зачем это нужно?
Редкое заболевание, в данном случае мукополисахаридоз, формирует многолетние отношения со специалистами, наблюдающими основное заболевание и знающими пациента, его историю жизни и болезни, даже его характер, как «родного», часто с самого раннего детства.
МПС, являясь сложным заболеванием, имеет свои специфичные «тонкие» моменты, требующие особой осторожности при проведении медицинских манипуляций.
Прежде всего это шейный отдел позвоночника – «Ахиллесова пята» мукополисахаридоза.
Редкий пациент живет в реальном мире и не гарантирован от обращения в медицинскую службу по любому другому поводу – заболел живот, случилась бытовая травма, надо вызывать Скорую помощь.
Сообщество пациентов сталкивалось с подобными ситуациями и помнит некоторую растерянность безусловно хороших специалистов, которые просто никогда не сталкивались с данной нозологией, переживание семьи, по поводу невозможности объяснить, что за заболевание у ребенка.
А ведь недостаточно осторожное обращение с патологией позвоночника, связанное даже с положением головы, несет угрозу жизни.
Внедрение такого рода проектов является важным проявлением всесторонней заботы по отношению к пациентам со стороны всех неравнодушных объединенных «Кругом Добра».

Сообщение Новый проект Снежаны Митиной и компании Биомарин Спасательный браслет появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

У Глеба, к огромному счастью, нет мпс

mpsadmin — Thu, 19 Oct 2023 16:47:48 +0000

И у его младшего брата Вовы нет мпс. Сегодня день рождения Глеба! Он родился тогда, когда старшему его брату поставили диагноз мпс-2. Он как солнышко светил маме в страшную жизненную непогоду, помог быть счастливой и подарил надежду! С днём рождения чудесного Глеба всю большую и счастливую семью Сидоровых! Счастье есть! Мы это точно знаем! Просто поверьте! Рожайте здоровых сестричек и братишек своим деткам! Будьте счастливы сами, живите сегодня! Сейчас! Будьте, пожалуйста, СЧАСТЛИВЫМИ СЕГОДНЯ!!!

Сообщение У Глеба, к огромному счастью, нет мпс появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Вот такие прекрасные слова написали участники нашего сиреневого бала

mpsadmin — Tue, 17 Oct 2023 16:54:39 +0000

?
Я впервые побывала на таком добром, светлом и нужном мероприятии, в приятной и доброжелательной сиреневой атмосфере.
?
Мне кажется, Сиреневый бал создан для того, чтобы родители и детки могли погрузиться в сказочную, волшебную атмосферу, на какое-то время забыть о насущном, стать/быть как все и даже лучше. И это очень ценно и здорово!
?
На балу я познакомилась с семейной парой (мы сидели за одним столом), рассказ которых тронул меня до глубины души, я все еще прокручиваю в голове их слова и не перестаю восхищаться их силой духа и глубиной веры.
?
Как важно, чтобы взрослые и дети знали, что они ни одни и не останутся наедине с бедой. Сиреневый бал объединяет людей и, как мне кажется, дает возможность выдохнуть, набраться сил и двигаться дальше.
?
Я была очень рада окунуться в эту атмосферу, на несколько часов стать частью «сиреневой секты»?, после праздника на душе остались приятная грусть и очень доброе чувство.
?
Снежана Александровна, еще раз огромное Вам спасибо и низкий поклон!

Сообщение Вот такие прекрасные слова написали участники нашего сиреневого бала появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.