2021 Декабрь

Всем привет. Мы получили календари, они такие красивые, просто загляденье

mpsadmin — Wed, 29 Dec 2021 14:38:00 +0000

Огромное спасибо всем кто причастен к созданию такого чуда и кто помог им добраться до города Орла. Отдельное спасибо нашей Снежане.
Вот так радуются нашим календарями в Орле.

Сообщение Всем привет. Мы получили календари, они такие красивые, просто загляденье появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Выражаю огромную благодарность Снежане и её помощникам за подарок для Антона, кислородный концентратор

mpsadmin — Tue, 28 Dec 2021 14:36:00 +0000

Мы в нём очень нуждались, в это не простое время. Спасибо вам огромное за заботу!!! Здоровья вам и всего самого наилучшего!!!
Мечты у всех разные и подарков мы ждём всегда! У одного бриллианты мелкие, у другого щи жидкие. Так и живем с разными понятиями о счастье. Помните, как у Эдуарда Асадова. Счастье бывает разного роста. От точки и до Казбека. В зависимости от человека. Антон с мамой Леной живут в Кировской области и их мечта была такая, без которой жить никак не получается… но мы желаем всем-всем, чтобы у вас такой мечты не было. Будьте здоровы! Антону для веры в чудо и счастья нужен был кислородный концентратор! И он у него появился! И мы опять верим в чудо! И опять благодарим наших добрых волшебников! Спасибо! Мы — ЖИВЁМ!!!

Сообщение Выражаю огромную благодарность Снежане и её помощникам за подарок для Антона, кислородный концентратор появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Захар очень ждал Деда Мороза и Снегурочку!

mpsadmin — Mon, 27 Dec 2021 14:43:00 +0000

Так готовился! Стихи учил! И все не зря! Год ждал этой встречи! Счастье есть! Надо только верить!

Сообщение Захар очень ждал Деда Мороза и Снегурочку! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Здравствуйте, в Новосибирск приехали календари, и Кирилл в первый день школьных каникул отправился их вручать

mpsadmin — Sat, 25 Dec 2021 14:47:00 +0000

Спасибо за календари Снежане Александровне и всем причастным!!!
P.S. Освоили программу 2 четверти Школа России 2 класс.. С тройками, но мы это сделали!!!

Сообщение Здравствуйте, в Новосибирск приехали календари, и Кирилл в первый день школьных каникул отправился их вручать появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

В авангарде здравоохранения

mpsadmin — Thu, 23 Dec 2021 16:24:00 +0000

Форум «Новейшая генетика» определил ключевые вызовы и зоны развития орфанного направления в России

https://www.gosrf.ru/v-avangarde-zdravoohraneniya-forum-novejshaya-genetika-opredelil-klyuchevye-vyzovy-i-zony-razvitiya-orfannogo-napravleniya-v-rossii/

Сообщение В авангарде здравоохранения появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Специальный репортаж от Экспертной площадки Фармпробега. «Редкие регионы: Путь пациента. Организация медицинской помощи.»

mpsadmin — Thu, 23 Dec 2021 16:14:00 +0000

Разговор со Снежаной Митиной о проблемах долговременного ухода, про проблемы орфанных пациентов в регионах.

Фармпробег — Специальный репортаж 1

Фармпробег — Специальный репортаж 2

Сообщение Специальный репортаж от Экспертной площадки Фармпробега. «Редкие регионы: Путь пациента. Организация медицинской помощи.» появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Во Владимир к Тимуру уже приехали календари

mpsadmin — Sat, 11 Dec 2021 10:14:00 +0000

Тимур уже распределился календари и завтра начнёт их вручать. Счастье есть!

Сообщение Во Владимир к Тимуру уже приехали календари появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Слова благодарности, как часто мы их говорим?

mpsadmin — Fri, 10 Dec 2021 10:11:00 +0000

Как часто мы говорим людям, как они важны для нас, как мы их любим и ценим?
Я хочу выразить свою благодарность замечательной женщине и те, кто знают ее, со мной согласятся. Я знаю точно, что жизнь нашей семьи была бы еще сложнее, если бы не эта добрая и серьезная, романтичная и строгая, милая, а порой очень прямолинейная женщина, Снежана Митина, руководитель пациентской организации «Хантер-синдром». Упорству этого Человека, можно позавидовать.
Что для нашей семьи помощь, которую Снежана Митина отказывает? Отвечу прямо, это радость, счастье, порой со слезами на глазах и понимание, что ты не один. Так произошло и в этот раз. Декабрь 2021 выпал очень тяжелым месяцем для нас, как в принципе и многие другие месяцы и годы, но….
Поездка в г. Москву на обследование, пролет, такси, питание все за свой счет. Постановка дочери Виктории, с МПС-6 типа, диагноза слабовидящий ребенок и выписка много чего нового. Семья стала считать бюджет и поняла, что не справляется. Капли, которые продаются только в Германии, стоят 3850 (10 мл), показаны постоянно, очки, срочно менять, стоят 74-100 тыс. рублей, корсет, стельки, технические средства для слабовидящих, которые не вписаны в ИПР и на их «вписывание» необходимо время, стоит дорого и не только в деньгах. Бюджет семьи на три месяца, а то и более. Нашла контакты людей, которые занимаются поставкой препаратов из Германии, оплатили 6 флаконов капель, на большее не хватило. Понимая, что не справляюсь, обратилась к Снежане. На следующий день, пришло сообщение, мама с ребеночком МПС 3 типа, Татьяна из Германии, прочитав сообщение Снежаны в сетях, откликнулась и пришлет нам еще 6 флаконов, как говорит Снежана: «Счастье есть» или «Начинайте верить в волшебство!» и я реально начинаю верить в это. Счастью не было предела.
Проговорила про очки, понимая, что сейчас сложно всем и таким организациям в первую очередь, Снежана сама мама особенного ребенка и организацию она основала во имя жизни таких детей и помощи их родителям, прошла очень сложный путь к лечению своего сына. В ответ на мое обращение я услышала: «Будем стараться!», надежда есть. В это же время мы с Викторий, подобрали очки, оправу, линзы, оплатили чек 74000 и молча вышли из оптики, понимая, что Дед Мороз к нам уже не заглянет и денег нет, на три месяца вперед.
Но как говорит Снежана: «Позвольте волшебству случиться», но как же порой в это трудно верить, но оно случилось, через два дня Виктории оплатили очки, восстановим нам потраченные средства. Счастье есть!!! Вспоминая обо всем, что произошло, у меня до сих пор слезы, счастья, радости.
Благодарю Вас Снежана, за счастье, волшебство, поддержку, моральную, физическую, материальную. За веру в то, что ты не один, за веру в людей, которые рядом и готовы помочь, имея детишек с еще большими проблемами, за Вас, за то, что Вы есть и Вашу работу, которая, по-моему, стала вашей жизнью.
Здоровья Вам и всем вашим близким, с наступающим Новым Годом и пусть волшебство будет неотъемлемой частью Вашей жизни.
С глубоким уважением, семья Мещеряковых, г. Санкт-Петербург.

Сообщение Слова благодарности, как часто мы их говорим? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

В данном повествовании хочу написать о том, какие все-таки детки мпс-очки милые и замечательные человечки!

mpsadmin — Wed, 08 Dec 2021 10:07:00 +0000

В частности, хочу поделиться с вами о жизни одной необыкновенной, но очень милой девочке Варе, моей доченьке.
Варенька родилась 14 июня 2016 года в г. Брянске, и уже в этом младенческом возрасте была таким позитивчиком и милашкой, и все трудности переносила стойко, но сейчас не об этом …
Растет наша крошка в любви и заботе. Сейчас Варюше 5 лет. Мы усердно ходим на различные занятия в реабилитационный центр, в котором все преподаватели и работники администрации с первого взгляда полюбили Варю, она у нас там «звездочка», и каждый раз, когда мы пропускаем занятия по болезни, все говорят, что очень скучают по этой девочке.
Варя пример для всех, кто унывает, глядя на нее, становится весело и хорошо на душе, каждый заряжается позитивной энергией!
Она очень добрая и общительная девочка, любит петь и танцевать, хочет стать певицей и выступать на сцене, и даже есть своим кумиры из юных исполнителей и не только.
Ни одного дня не проходит, чтобы мы не смеялись и не веселились. Варюша очень любит обниматься и целоваться, также, как и все детки, любит пошкодить и побаловаться, а потом придумывать хитрости в свое оправдание. Построить различные гримасы и поиграть в ролевые игры – это одно из наших любимых занятий.
Если кому-то больно или грустно, Варя всегда поддержит и пожалеет. Одна соседская девочка сломала ногу, и Варя очень долгое время (около месяца) была сильно расстроена и спрашивала про соседку, про ее ножку: болит или не болит. Мы вместе с Варей ходили ее навещать и вручили различные вкусняшки.
Недавно Варенька стала ходить в детский садик. Желания ходить туда нет, поэтому придумывает каждый раз отговорки: то ножка болит, то голова, то вообще заболела и начинает имитировать кашель, а как выпал первый снег, стала сразу его кушать, чтобы по-настоящему заболеть и не ходить в садик!
Сейчас в преддверии Нового года Варя с нетерпением ждет Деда Мороза, и даже подготовила стихотворение и на заказывала подарков!

В заключение хочу отметить, что все детки с редким генетическим заболеванием мукополисахаридоз очень добрые, открытые, позитивные и просто замечательные люди! Они также, как и все другие дети на Планете, являются детьми природы и каждый по-своему уникален и чудесен!!!

Сообщение В данном повествовании хочу написать о том, какие все-таки детки мпс-очки милые и замечательные человечки! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Чем вы занимаетесь длинными зимними вечерами?

mpsadmin — Tue, 07 Dec 2021 10:04:00 +0000

Мы с Павликом готовимся к очень важному мероприятию, которое пройдёт 16-17 декабря этого года. Снимаемся в сюжете. Как и что получится, расскажем обязательно.

Сообщение Чем вы занимаетесь длинными зимними вечерами? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.