2021 Апрель https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel Thu, 23 Feb 2023 11:21:34 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9.4 Всем привет! https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/vsem-privet.html https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/vsem-privet.html#respond Fri, 23 Apr 2021 10:57:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-aprel/vsem-privet.html Хочу выразить огромную благодарность Снежане Митиной и нашему благотворителю компании "ТрансКонтейнер"!!! Больше спасибо за мед.технику и лекарственные препараты для нашей дочери Марии.

Сообщение Всем привет! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Хочу выразить огромную благодарность Снежане Митиной и нашему благотворителю компании «ТрансКонтейнер»!!! Больше спасибо за мед.технику и лекарственные препараты для нашей дочери Марии.
Благодарю нашу фиолетовую фею за её старания помочь всем МПС детишкам, за усилия, и поддержку, потраченное время. Для нашей семьи эта помощь такая весомая и неоценимая, что хочется не просто поблагодарить, а поделиться частичкой своего сердца.
С уважением, семья Никифоровых.
СЧАСТЬЕ ЕСТЬ!

Сообщение Всем привет! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/vsem-privet.html/feed 0 Елена Коняхина пишет https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/elena-konyahina-pishet.html https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/elena-konyahina-pishet.html#respond Mon, 19 Apr 2021 11:05:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-aprel/elena-konyahina-pishet.html Борисовский Парк, Москва: Сегодня были в парках Борисово и Садовник на фотовыставке Круг добра, посвященный мукополисахаридозу. Каждый стенд - история одной семьи.

Сообщение Елена Коняхина пишет появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Борисовский Парк, Москва:
Сегодня были в парках Борисово и Садовник на фотовыставке Круг добра, посвященный мукополисахаридозу. Каждый стенд — история одной семьи. Читала истории и представляла, как родители ждали малышей, наслаждались родительством, первый шаг, первое слово. Как начали замечать, что что то не так, узнали диагноз…
У двух абсолютно здоровых людей с одинаково поломанным определенным геном, шанс 1 к 4 родить ребенка с МПС. Что это — судьба, статистика? И что каждый из нас знает о своих генах?
Общение с родителями детей с МПС очень мотивирует! Позитив и сила духа! Snezhana Mitina — глава фонда Хантер-Синдром, мама Павла с диагнозом МПС буквально двигает горы, защищая права детей на лечение и жизнь.
А ещё думала о нашем обществе, здорово, что благотворительность есть и считается нормой сегодня. Что миллионы людей в нашей стране готовы помочь просто потому, что могут. Поднимают и решают вопросы доступной среды и меняют мир вокруг. Конечно есть много не решённых проблем, но процесс идёт )
Сходите на выставку, если будете рядом, просто чтобы знать немножко больше.

Сообщение Елена Коняхина пишет появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/elena-konyahina-pishet.html/feed 0 Елена Коняхина пишет https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/elena-koniahina-pishet.html https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/elena-koniahina-pishet.html#respond Mon, 19 Apr 2021 11:05:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-aprel/elena-koniahina-pishet.html Борисовский Парк, Москва: Сегодня были в парках Борисово и Садовник на фотовыставке Круг добра, посвященный мукополисахаридозу. Каждый стенд - история одной семьи.

Сообщение Елена Коняхина пишет появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Борисовский Парк, Москва:
Сегодня были в парках Борисово и Садовник на фотовыставке Круг добра, посвященный мукополисахаридозу. Каждый стенд — история одной семьи. Читала истории и представляла, как родители ждали малышей, наслаждались родительством, первый шаг, первое слово. Как начали замечать, что что то не так, узнали диагноз…
У двух абсолютно здоровых людей с одинаково поломанным определенным геном, шанс 1 к 4 родить ребенка с МПС. Что это — судьба, статистика? И что каждый из нас знает о своих генах?
Общение с родителями детей с МПС очень мотивирует! Позитив и сила духа! Snezhana Mitina — глава фонда Хантер-Синдром, мама Павла с диагнозом МПС буквально двигает горы, защищая права детей на лечение и жизнь.
А ещё думала о нашем обществе, здорово, что благотворительность есть и считается нормой сегодня. Что миллионы людей в нашей стране готовы помочь просто потому, что могут. Поднимают и решают вопросы доступной среды и меняют мир вокруг. Конечно есть много не решённых проблем, но процесс идёт )
Сходите на выставку, если будете рядом, просто чтобы знать немножко больше.

Сообщение Елена Коняхина пишет появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/elena-koniahina-pishet.html/feed 0 Неужели так бывает?! https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/neuzheli-tak-bivaet.html https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/neuzheli-tak-bivaet.html#respond Mon, 19 Apr 2021 10:59:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-aprel/neuzheli-tak-bivaet.html Неужели феи существуют?! А я знаю одну такую фею, фиолетовую фею - Снежану!

Сообщение Неужели так бывает?! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Неужели феи существуют?! А я знаю одну такую фею, фиолетовую фею — Снежану! Невероятно, что за Дашину улыбку фея творит чудеса! Благодаря ей, у моей девочки-улыбашки теперь есть коляска!!!
Огромное спасибо вам фея и вашим помощникам!!!
Теперь точно верящие в чудо, Финк Евгения и Дашуля.

Сообщение Неужели так бывает?! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/neuzheli-tak-bivaet.html/feed 0 С 15 по 30 апреля 2021 года в двух Московский парках Садовники и Борисовские пруды пройдёт замечательная фотовыставка в фиолетовых тонах «Из замкнутого круга в Круг Добра» https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/s-15-po-30-aprelya-2021-goda-v-dvuh-moskovskih-parkah-proydet-zamechatelnaya-fotovistavka.html https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/s-15-po-30-aprelya-2021-goda-v-dvuh-moskovskih-parkah-proydet-zamechatelnaya-fotovistavka.html#respond Thu, 15 Apr 2021 12:14:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-aprel/s-15-po-30-aprelya-2021-goda-v-dvuh-moskovskih-parkah-proydet-zamechatelnaya-fotovistavka.html Идея выставки родилась за год до создания фонда «Круг добра». Ситуация такова, что пациенты с редким заболеванием оказываются в трудной жизненной ситуации. В силах окружающих, близких и далёких сделать жизнь человека с редким заболеванием добрее и счастливее. Чуточку тепла, участия и помощи. Внимание и забота - это то, что не повредит ни одному живому существу. Друг и протянутая рука помощи - это шанс перетираться из замкнутого круга в круг добра.

Сообщение С 15 по 30 апреля 2021 года в двух Московский парках Садовники и Борисовские пруды пройдёт замечательная фотовыставка в фиолетовых тонах «Из замкнутого круга в Круг Добра» появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Идея выставки родилась за год до создания фонда «Круг добра». Ситуация такова, что пациенты с редким заболеванием оказываются в трудной жизненной ситуации. В силах окружающих, близких и далёких сделать жизнь человека с редким заболеванием добрее и счастливее. Чуточку тепла, участия и помощи. Внимание и забота — это то, что не повредит ни одному живому существу. Друг и протянутая рука помощи — это шанс перетираться из замкнутого круга в круг добра.
1 апреля 2021 гола состоялось заседание экспертного совета фонда «Круг добра». Члены экспертного совета заслушали доклады ведущих экспертов по редким заболеваниям и включили мукополисахаридоз IV А типа и гипофосфатазию в перечень заболеваний, с которыми работает «Круг добра».

Следующим шагом после принятого экспертами решения станет сбор заявок и формирование списка детей с мукополисахаридозом IV А типа и гипофосфатазией, которым «Круг добра» будет оказываться помощь. Так написано на сайте фонда.
15 мая каждого года проводится международный день осведомлённости о мукополисазаридозах. Мы думаем, что все события очень логично и своевременно сложились в нужном порядке и Круг добра замкнулся.
Булем рады, если вы сочтете возможным разместить информацию о нашей замечательной фотовыставке в прекрасных Московский парках. Предлагаем тем, кто читает эти строки , поддержать международный день осведомлённости о мукополисазаридозах — приходите в парки, сфотографируйтесь на фоне нашей выставки, поделитесь в социальных сетях с хештегом #mps . Возможно, именно ваша фотография поможет скорее задуматься о мукополисазаридозе и исключить диагноз или скорее получить лечение.

Пресс релиз

МБОО «Хантер-синдром» объединяет семьи, столкнувшиеся с заболеваниями из группы мукополисахаридозов и другими редкими заболеваниями, занимается вопросами оказания помощи больным, участвует в организации конференций, круглых столов и иных информационных мероприятий по редким заболеваниям, работает над просвещением семей, педагогов, социальных работников и медицинского персонала.
Организация всегда готова протянуть руку помощи людям с мукополисахаридозами и другими редкими заболеваниями и их семьям, отстоять права пациентов и содействовать улучшению качества медицинской помощи в нашей стране. Активно сотрудничает с российскими и международными общественными организациями.
Главная цель МБОО «Хантер-синдром» – информировать общество о редких заболеваниях, их влиянии на жизнь пациентов, акцентировать внимание на проблемах людей с редкими заболеваниями и путях их решения. Привлечь внимание к развитию исследований, необходимых для безопасной и эффективной терапии и лечения редких заболеваний.
Ситуация такова, что пациенты с редким заболеванием оказываются в трудной жизненной ситуации. Окружающие, близкие и далёкие люди в силах сделать жизнь человека с редким заболеванием качественнее, добрее и счастливее. Чуточку тепла, участия и помощи. Внимание и забота — это то, что не повредит ни одному живому существу. Друг и протянутая рука помощи — это шанс перейти из замкнутого круга в круг добра.
Идея фотовыставки «В Круге Добра» родилась весной 2020 года. 15 мая – международный — день осведомленности о мукополисахаридозах. И мы хотели приурочить открытие выставки к этой дате.

< Скачать пресс релиз >

Сообщение С 15 по 30 апреля 2021 года в двух Московский парках Садовники и Борисовские пруды пройдёт замечательная фотовыставка в фиолетовых тонах «Из замкнутого круга в Круг Добра» появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/s-15-po-30-aprelya-2021-goda-v-dvuh-moskovskih-parkah-proydet-zamechatelnaya-fotovistavka.html/feed 0 Фиолетовая Фея получила письмо https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/fioletovaya-feya-poluchila-pismo.html https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/fioletovaya-feya-poluchila-pismo.html#respond Tue, 13 Apr 2021 14:43:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-aprel/fioletovaya-feya-poluchila-pismo.html Здравствуйте Снежана. Хочу сказать Вам, Виктории и нашему благотворителю больше спасибо за коляску для нашей дочери Ульяны.

Сообщение Фиолетовая Фея получила письмо появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Здравствуйте Снежана. Хочу сказать Вам, Виктории и нашему благотворителю больше спасибо за коляску для нашей дочери Ульяны.
Благодарю за Ваши усилия, поддержку и потраченное время. Данная коляска, о которой мечтали, без неё мы уже не можем полноценно гулять, болезнь, к сожалению не стоит на месте. Для нашей семьи эта помощь такая весомая и неоценимая, что хочется не просто поблагодарить, а поделиться частичкой своего сердца.
С уважением, семья Пановых.

Сообщение Фиолетовая Фея получила письмо появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/fioletovaya-feya-poluchila-pismo.html/feed 0 Если в вашей жизни всё серое и грустное, добавьте в неё красок! https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/esli-v-vashey-zhizni-vse-seroe-i-grustnoe-dobavte-v-nee-krasok.html https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/esli-v-vashey-zhizni-vse-seroe-i-grustnoe-dobavte-v-nee-krasok.html#respond Mon, 12 Apr 2021 14:41:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-aprel/esli-v-vashey-zhizni-vse-seroe-i-grustnoe-dobavte-v-nee-krasok.html Мпс семьи отлично с этим справляются, хотя их жизнь серой назвать невозможно!

Сообщение Если в вашей жизни всё серое и грустное, добавьте в неё красок! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Мпс семьи отлично с этим справляются, хотя их жизнь серой назвать невозможно!

Сообщение Если в вашей жизни всё серое и грустное, добавьте в неё красок! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/esli-v-vashey-zhizni-vse-seroe-i-grustnoe-dobavte-v-nee-krasok.html/feed 0 Сегодня к Косте приехала Коляска! Ураааааа!!!!! https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/segodniya-k-koste-priehala-kolyaska.html https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/segodniya-k-koste-priehala-kolyaska.html#respond Mon, 05 Apr 2021 10:28:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-aprel/segodniya-k-koste-priehala-kolyaska.html Она очень классная и удобная, спасибо огромное спонсорам и Хантер-синдрому за помощь!!!

Сообщение Сегодня к Косте приехала Коляска! Ураааааа!!!!! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Она очень классная и удобная, спасибо огромное спонсорам и Хантер-синдрому за помощь!!! Мы очень счастливы, что у Кости теперь и дома очень удобная коляска!

Сообщение Сегодня к Косте приехала Коляска! Ураааааа!!!!! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/segodniya-k-koste-priehala-kolyaska.html/feed 0 Почему у многодетных семей, как правило, спокойные и улыбчивые мамы? https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/pochemu-u-mnogodetnih-semey-kak-pravilo-spokoyniye-i-ulibchivie-mami.html https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/pochemu-u-mnogodetnih-semey-kak-pravilo-spokoyniye-i-ulibchivie-mami.html#respond Sat, 03 Apr 2021 12:38:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-aprel/pochemu-u-mnogodetnih-semey-kak-pravilo-spokoyniye-i-ulibchivie-mami.html Потому, что у них счастья в 3 раза больше, поводов для улыбок и радости в 3 раза больше. Обнимашек больше!

Сообщение Почему у многодетных семей, как правило, спокойные и улыбчивые мамы? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Потому, что у них счастья в 3 раза больше, поводов для улыбок и радости в 3 раза больше. Обнимашек больше! Детских праздников больше! Влюблённых и любящих глаз больше! И дети стараются порадовать маму чаще, и сами получают от этого удовольствие. Вы не согласны? Ну тогда это касается только многодетных семей, где есть мпс малыш или малышка. Вот тут мои утверждения бесспорны!
Пока Глеб в саду, Вова спит, есть время уделить для занятий с Сашей.

Сообщение Почему у многодетных семей, как правило, спокойные и улыбчивые мамы? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/pochemu-u-mnogodetnih-semey-kak-pravilo-spokoyniye-i-ulibchivie-mami.html/feed 0 Ехуууууу. Как же жизнь прекрасна! https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/ehuu-kak-zhe-zhizn-prekrasna.html https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/ehuu-kak-zhe-zhizn-prekrasna.html#respond Fri, 02 Apr 2021 12:31:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-aprel/ehuu-kak-zhe-zhizn-prekrasna.html А я только с аптеки. Дали на 3 месяца! Ура! Жизнь прекрасна!!

Сообщение Ехуууууу. Как же жизнь прекрасна! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> А я только с аптеки. Дали на 3 месяца! Ура! Жизнь прекрасна!!
Жизнь свою держит в маленьких ручонках своих.
И радостно, и грустно…

Сообщение Ехуууууу. Как же жизнь прекрасна! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-aprel/ehuu-kak-zhe-zhizn-prekrasna.html/feed 0