2020 Июнь

Аида и Тимур с группой поддержки провели день осведомленности о мпс на манеже!

mpsadmin — Sun, 28 Jun 2020 14:26:00 +0000

Раз у нас не получилось оседлать железного коня(велосипед)решили вопрос следующим образом. Лошади с радостью катали своих наездников, а мальчишки с восторгом гарцевали по манежу и чувствовали себя в седле прекрасно! Такие вот богатыри и наездники! Вот такие Новости из Владимира.

Сообщение Аида и Тимур с группой поддержки провели день осведомленности о мпс на манеже! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Когда до 18 лет осталось 28 дней, становится очень тревожно

mpsadmin — Sun, 28 Jun 2020 06:38:00 +0000

В детстве Мама и Папа помогали во всем, решали организационные и медицинские вопросы. Через 28 дней наступит совершеннолетие. С одной стороны, ничего не изменится, будет обычный день. Только день рождения. И опять не обычный день рождения — рубеж после которого человек становится взрослым и все решения должен принимать сам. Нести ответственность за каждое решение самостоятельно. Хорошо, что родители рядом и всегда готовы прийти на помощь. К сожалению, есть вопросы, которые Мамы и папы решить не могут. Если во взрослой больнице нет инфузомата, то вопрос продолжения жизнеспасающих еженедельных инфузиий становится очень остро. И в эти моменты ужасно нужны волшебники! И вот, ВАДИМ Ковалев стал добрым волшебником для Даниила. Спасибо! Мы Живем!!!

Сообщение Когда до 18 лет осталось 28 дней, становится очень тревожно появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сегодня день рождения у прекрасного доктора, врача-Генетика, моей подруги и просто хорошего человека — Журковой Натальи Вячеславовны

mpsadmin — Sun, 28 Jun 2020 03:00:00 +0000

Мы с Павликом и фиолетовым мишкой от всей Души поздравляем врача и друга с днём рождения!

Сообщение Сегодня день рождения у прекрасного доктора, врача-Генетика, моей подруги и просто хорошего человека — Журковой Натальи Вячеславовны появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Пишет Лариса Федорова

mpsadmin — Sat, 27 Jun 2020 12:50:00 +0000

Сегодня, 27 июня, у самого красивого МПС-мальчика Алёши из Чувашии День Рождения! Ему исполнилось 8 лет. Сестра Юлия и мама Лариса сердечно поздравляют его с этим праздником! Расти большим, самое главное — не болей! Мы тебя очень сильно любим!

Сообщение Пишет Лариса Федорова появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Мама Катя и Никита передают слова самой искренней сердечной благодарности и признательности

mpsadmin — Fri, 26 Jun 2020 10:54:00 +0000

Может быть, не совсем красиво и складно напишу. Но от всей души хочу поблагодарить всех кто помог нам осуществить нашу маленькую, но огромную мечту. Уже 2 года мы стоим в очереди на получение коляски от ФСС и подвижек в этом деле, вообще, нет и не предвидится. И вот теперь у нас есть новая, удобная, красивая коляска. Мы её только получили, и не успели обкатать на улице т.к. там сегодня дождь. Но дома мы её уже опробовали. И порадовались такому неожиданному, но очень необходимому подарку. Еще неделю назад мы даже подумать не могли, что найдутся люди небезучастные и желающие помочь абсолютно чужому человеку. Нам исполнилось 14 лет и 2 июля мы поедем получать паспорт – УЖЕ НА НОВОЙ КОЛЯСКЕ. Спасибо огромное! Ну и конечно фото прилагаются))) Мама Катя и Никита теперь обладатели прекрасной и удобной коляски! Даже паспорт получать поедут не на руках у мамы, а на новом коне. @vadimkovalev Яна Акопян (Yana Akopyan)!!! Спасибо, что вы есть!

Сообщение Мама Катя и Никита передают слова самой искренней сердечной благодарности и признательности появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

6 лет назад самые счастливые моменты были тогда, когда прекрасные феи и добрые волшебники помогали случиться чуду — покупали для наших мпс семей бесценные ИНФУЗОМАТы

mpsadmin — Thu, 25 Jun 2020 02:27:00 +0000

Прошло 6 лет, а чувство признательности и благодарности греет и поддерживает все эти годы. В Европе и Америке пациенты мпс не привязаны к своей клинике, поэтому карантины, эпидемии и прочие катаклизмы не метают получать еженедельные инфузии вовремя. Страховка многим позволяет получать инфузии дома или в путешествии. Это делает жизнь легче и радостнее. Убеждая нас в том, что жить — редкое счастье. Спасибо! Мы живем!

Сообщение 6 лет назад самые счастливые моменты были тогда, когда прекрасные феи и добрые волшебники помогали случиться чуду — покупали для наших мпс семей бесценные ИНФУЗОМАТы появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Я очень люблю Нижний Новгород

mpsadmin — Thu, 18 Jun 2020 10:42:00 +0000

Это город надежды и веры. Победы над болезнью. Город сбывшиеся желаний. Семь человек из Нижегородской области получают своё лечение, потому что с ними, с из мамами мы вставали плечом к плечу и добивались старта лечения. Когда миром, когда судом, когда областным судом. Один пациент не дожил до областного суда. И это боль и память навсегда. Это страх и горечь. Сегодня не день его памяти. Сегодня другая боль.
Скоро будет 4 года, как 23х летний парень получает терапию по решению суда. На судебном заседании, к сожалению, пришлось вспоминать навыки оказания первой помощи. Игорю стало дурно и он чуть не потерял сознание. Тогда мы победили. Почти четыре года учеба и лечение помогали парню жить и строить планы на будущее. В стране ковид, а у остальных ничего не болит. Это экономия бюджета? Это геноцид пациентов, нуждающихся в регулярной терапии? Это что за безобразие? Мы не можем ждать окончания карантина, мы не можем не получать инфузии. Мы погибнем. 03.06 инфузия Игорю не провели -больница им Семашко закрыта на covid19, приходите на следующую инфузию. 10.06 больница продолжает быть на карантине.
17.06 больница на карантине. Никаких альтернативных мест, методов и вариантов получения терапии пациенту не предложено. У нас нет права на жизнь? Решение суда именем Российской Федерация и Конституция, важны, значимы так же как человеческая жизнь? Что я пропустила на самоизоляции? Кто разрешил проводить геноцид против пациентов с мукополисахаридозом? За три недели без капельниц, проводимых по жизненным показаниям у Игоря было два приступа. Он очень быстро устаёт и ему страшно. А я не знаю как смотреть в глаза его матери.

Сообщение Я очень люблю Нижний Новгород появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сегодня у Миши второй день рождения!

mpsadmin — Thu, 18 Jun 2020 09:39:00 +0000

Первая инфузия! Это нереальное счастье! Капельницы по жизненным показаниям без судов, без слез, без боли и страха! Вы скажете, что сегодня не настоящий день рождения, а ты с вами не согласимся! Для нас первая капельница — это начало новой счастливой жизни!!! Это вообще невероятно счастливая неделя! Только представьте себе …
Самый маленький на сегодняшний день ребёнок с МПС-2 ( 11 мес) начал лечение в Симферополе.
А неделей раньше- благотворительное лекарство дало возможность продолжить лечение ребёнку в Симферополе из Турции.
Счастье есть! СПАСИБО! Мы живем!

Сообщение Сегодня у Миши второй день рождения! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Часть первая из культурной столицы

mpsadmin — Thu, 18 Jun 2020 08:04:00 +0000

Мпс-1

Что общего спросите вы? Спас на Крови и бизнес на крови — ничего общего. Педиатрическая Академия не готова проводить инфузия нашей прекрасной Марусе, т к еженедельно справку на Модный в этом сезоне covid19 можно получить только платно. Прекрасный бизнес. Не правда ли? Бесплатно можно сдать анализы только с готовностью 10-14 дней, а инфузии проводить жизненно важно каждые 7 дней.

Часть вторая. Московская
Мпс-2

В это время в Морозовской больнице приступилк работе новый генетик. Добросовестный доктор не готов выписать жизненноважное лекарство для еженедельных инфузий Давидику без визита мальчика на приём. Карантин? Ковид? Опасность заражения? Лежачий мальчишка в жару 30 градусов в Метро? На инвалидной коляске? После самоизоляции? Вы серьезно? Для чего? Слабого мальчишку в Метро? Чтобы его увидела новый доктор? Телемедицина уже отменили? Или благодаря модной болезни есть повод избавиться от остальных детей? Можно провести консультацию по видеосвязи. Тем более, что мальчишка подопечный хосписа. Хоспис на карантине (заболел кто-то из сотрудников) и визиты запрещены с сегодняшнего дня.

Часть третья Крымская.
Мпс-4

Аркаше отказали в путёвке в санаторий от соцзащиты, т к еженедельные инфузия в условиях санатория никто проводить не готов. Или лечение= жизнь. Или реабилитация. Вместе — роскошь. Непозволительная… или Мама становится воином и добивается.

Эпилог.
Мы редкие, но сильные вместе.

Хорошо, если сама знает, что существует пациентская организация, что такое Мельцеровский бокс и Росздравнадзор.
Ужасно, что каждый раз надо быть готовым к бою.
Не каждая Мама может быть воином.
Ни одна Мама не готова и не хочет быть бойцом.
Мы нежные и ранимые, нам так много досталось бед в этой жизни. Мы столько изб затушили. Столько коней остановили. По три табуна каждая.
Можно мы будем счастливыми от того, что живем и дышим?
Можно мы будем радоваться тому, что наши дети сегодня с нами и получают терапию? Дайте нам быть счастливыми. Не чините нам препятствий.
Вот такой добрый день у нас сегодня.

Сообщение Часть первая из культурной столицы появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Всем привет из Ярославля. Дельфинотерапия у нас

mpsadmin — Mon, 15 Jun 2020 06:49:00 +0000

Катюша сейчас на дельфинотерапии в Ярославле. Все вместе. Всей дружной семьей! Наша прекрасная русалочка!

Сообщение Всем привет из Ярославля. Дельфинотерапия у нас появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.