2020 Февраль https://mps-russia.org/novosti/2020-february Thu, 23 Feb 2023 10:46:51 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.8.3 Редкий день. https://mps-russia.org/novosti/2020-february/redkiy-den.html https://mps-russia.org/novosti/2020-february/redkiy-den.html#respond Sat, 29 Feb 2020 11:07:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2020-february/redkiy-den.html Фотографии.

Сообщение Редкий день. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>

Сообщение Редкий день. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2020-february/redkiy-den.html/feed 0 29 февраля — день осведомленности о редких заболеваниях https://mps-russia.org/novosti/2020-february/29-fevralya-den-osvedomlennosti-o-redkih-zabolevaniyah.html https://mps-russia.org/novosti/2020-february/29-fevralya-den-osvedomlennosti-o-redkih-zabolevaniyah.html#respond Thu, 27 Feb 2020 10:17:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2020-february/29-fevralya-den-osvedomlennosti-o-redkih-zabolevaniyah.html Для моей семьи и всех мпс семей в стране, получающих ФЗТ эта история напласт с Павлика. Почему? Потому, что он первый в стране пациент , получивший Идурсульфазу альфа. Потому, что нам пришлось создать пациентскую организацию.

Сообщение 29 февраля — день осведомленности о редких заболеваниях появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Для моей семьи и всех мпс семей в стране, получающих ФЗТ эта история напласт с Павлика. Почему? Потому, что он первый в стране пациент , получивший Идурсульфазу альфа. Потому, что нам пришлось создать пациентскую организацию . Пришлось добиваться регистрации для пациентов мпс-1, мпс-6 и мпс-4. Пришлось добиваться внесения понятия орфанный — редкий диагноз, добиваться ускоренной регистрации орфанный препаратов, регионального, а затем федерального финансирования для мпс пациентов в России. Благодаря Павлику я познакомилась с потрясающими врачами и учеными, нереальными мамами и папами мпс детей! Спасибо, сын!

Павлику 20
В апреле
С ума сойти!
Я не верю

Павлику скоро 20
Любить. Танцевать.
смеяться!

Годы как дни
В неделе
Вспорхнули
И улетели

Жизнь диковинной
Птицей
Когда-то
Уже промчится

Мы в силах
Решить
Жар-птица
Ворон или синица

Павлику 20
В апреле
С ура сойти!
Я не верю

Павлику скоро 20
Любить. Танцевать.
смеяться!

Сообщение 29 февраля — день осведомленности о редких заболеваниях появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2020-february/29-fevralya-den-osvedomlennosti-o-redkih-zabolevaniyah.html/feed 0 Здравствуйте! Привет всем из Адыгеи! https://mps-russia.org/novosti/2020-february/zdravstvuyte-privet-vsem-iz-adigei.html https://mps-russia.org/novosti/2020-february/zdravstvuyte-privet-vsem-iz-adigei.html#respond Thu, 27 Feb 2020 08:39:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2020-february/zdravstvuyte-privet-vsem-iz-adigei.html Семья Бычковых готовится к Всемирному дню редких заболеваний! В этом году мы решили сделать рамку из ладошек Кирюхи, он очень старается, терпеливо даёт обводить свои ручки. Наше творение увидите в следующей публикации!

Сообщение Здравствуйте! Привет всем из Адыгеи! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Семья Бычковых готовится к Всемирному дню редких заболеваний! В этом году мы решили сделать рамку из ладошек Кирюхи, он очень старается, терпеливо даёт обводить свои ручки. Наше творение увидите в следующей публикации!

Сообщение Здравствуйте! Привет всем из Адыгеи! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2020-february/zdravstvuyte-privet-vsem-iz-adigei.html/feed 0 «Редкий дом» — проект строительства своего дома на море для семей с редкими заболеваниями https://mps-russia.org/novosti/2020-february/redkiy-dom-proekt-stroitelstva-svoego-doma-na-more-dlya-detey-s-redkimi-zabolevaniyami.html https://mps-russia.org/novosti/2020-february/redkiy-dom-proekt-stroitelstva-svoego-doma-na-more-dlya-detey-s-redkimi-zabolevaniyami.html#respond Thu, 27 Feb 2020 08:30:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2020-february/redkiy-dom-proekt-stroitelstva-svoego-doma-na-more-dlya-detey-s-redkimi-zabolevaniyami.html Вырастить сына, посадить дерево, построить дом – считается, что это жизненная программа настоящего мужчины. А если ее выполняет женщина, то она, несомненно, достойна преклонения. По ее замыслу растут сиреневые деревья по всей стране, она растит непростого, но чудесного сына, и теперь мечтает о реализации третьего пункта – постройке дома.

Сообщение «Редкий дом» — проект строительства своего дома на море для семей с редкими заболеваниями появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Вырастить сына, посадить дерево, построить дом – считается, что это жизненная программа настоящего мужчины. А если ее выполняет женщина, то она, несомненно, достойна преклонения. По ее замыслу растут сиреневые деревья по всей стране, она растит непростого, но чудесного сына, и теперь мечтает о реализации третьего пункта – постройке дома. А учитывая, что наша героиня Снежана Митина является человеком в высшей степени, то и о доме она мечтает необычном. Не для себя, а для других. Для десятков семей с редкими заболеваниями, разбросанными по всей России. И не где-нибудь, а непременно на море. Редкий дом на море для таких семей – жизненная необходимость. Дети – поправляют здоровье, родители – отдыхают душой в общении друг с другом. Команда семей с мукополисахаридозом уже знает все преимущества отдыха на море. Два раза за сезон мамы и папы с детьми приезжают купаться и загорать в рамках проекта Море – МПС. Каждый раз дом для отдыха – новый. Первая смена в этом году была в Крыму в Севастополе, вторая – в местечке Лоо Краснодарского края. И там, и там – хорошо, но дети с мукополисахаридозом – гости особенные. Кто-то громко кричит, кто-то одного не оставишь, а кто-то передвигается на коляске. Утром с горы, вечером в гору – лучший фитнес для того, кто управляет коляской. Ничего не поделаешь – местность такая. Гористая. Поэтому место для постройки будущего редкого дома стоит выбирать где-нибудь пониже. К слову, идеей своего дома загорелись все обитатели лагеря МПС. Они уже начали представлять, какой он будет, и у каждого нашлось свое замечание и предложение.

Сообщение «Редкий дом» — проект строительства своего дома на море для семей с редкими заболеваниями появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2020-february/redkiy-dom-proekt-stroitelstva-svoego-doma-na-more-dlya-detey-s-redkimi-zabolevaniyami.html/feed 0 Встреча друзей в День осведомленности о мукополисахаридозе https://mps-russia.org/novosti/2020-february/vstrecha-druzey-v-den-osvedomlennosti-o-mukopolisaharidoze.html https://mps-russia.org/novosti/2020-february/vstrecha-druzey-v-den-osvedomlennosti-o-mukopolisaharidoze.html#respond Wed, 26 Feb 2020 08:23:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2020-february/vstrecha-druzey-v-den-osvedomlennosti-o-mukopolisaharidoze.html Что может быть лучше, чем встреча с МПС-друзьями в Геленджике в Международный день осведомленности о мукополисахаридозе. Отличное настроение, море и солнышко, вкусняшки и чаепитие . Зарядились позитиффчиком!

Сообщение Встреча друзей в День осведомленности о мукополисахаридозе появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Что может быть лучше, чем встреча с МПС-друзьями в Геленджике в Международный день осведомленности о мукополисахаридозе. Отличное настроение, море и солнышко, вкусняшки и чаепитие . Зарядились позитиффчиком!

Сообщение Встреча друзей в День осведомленности о мукополисахаридозе появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2020-february/vstrecha-druzey-v-den-osvedomlennosti-o-mukopolisaharidoze.html/feed 0 ОТРажение 14.08.2017 «Тема Орфанные заболевания» https://mps-russia.org/novosti/2020-february/otrazhenie-tema-orphannie-zabolevaniya.html https://mps-russia.org/novosti/2020-february/otrazhenie-tema-orphannie-zabolevaniya.html#respond Tue, 25 Feb 2020 08:31:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2020-february/otrazhenie-tema-orphannie-zabolevaniya.html Константин Чуриков: В ближайшие полчаса будем говорить о редких болезнях, о так называемых орфанных заболеваниях.

Сообщение ОТРажение 14.08.2017 «Тема Орфанные заболевания» появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Константин Чуриков: В ближайшие полчаса будем говорить о редких болезнях, о так называемых орфанных заболеваниях. Дело в том, что не так давно в правительстве России прозвучало заявление о том, что к концу этого года закупки препаратов для этой группы пациентов все-таки будут осуществляться централизованно за счет средств федерального бюджета. Дело в том, что сейчас редких заболеваний в мире известно порядка 8000. В российский список внесено всего 214 наименований. Из них только 24 по закону имеют гарантии лекарственного обеспечения. И здесь все сложно. Тем более когда речь идет о том заболевании, лечение которого должно обеспечиваться за счет средств регионального бюджета. А в регионах часто говорят, что просто денег нет. У нас в студии Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Huntersyndrome», руководитель пациентской организации по мукополисахаридозу в России.

Сообщение ОТРажение 14.08.2017 «Тема Орфанные заболевания» появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2020-february/otrazhenie-tema-orphannie-zabolevaniya.html/feed 0 Рядом жизнь https://mps-russia.org/novosti/2020-february/riadom-zhizn.html https://mps-russia.org/novosti/2020-february/riadom-zhizn.html#respond Mon, 24 Feb 2020 13:58:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2020-february/riadom-zhizn.html Видеозапись.

Сообщение Рядом жизнь появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>

Сообщение Рядом жизнь появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2020-february/riadom-zhizn.html/feed 0 Сегодня Нурболу 6 лет https://mps-russia.org/novosti/2020-february/segodniya-nurbolu-6-let.html https://mps-russia.org/novosti/2020-february/segodniya-nurbolu-6-let.html#respond Mon, 24 Feb 2020 08:38:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2020-february/segodniya-nurbolu-6-let.html У него две любящих сестренки и любимые Мама с папой. А ещё у него синдром Хантера.

Сообщение Сегодня Нурболу 6 лет появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Февраль не только месяц рождения Нурбола, но и месяц осведомленности о редких заболеваниях. Поздравляем семью Нурбола с именинником! Желаем здоровья и много-много радости!

Сообщение Сегодня Нурболу 6 лет появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2020-february/segodniya-nurbolu-6-let.html/feed 0 Добрая традиция провожать зиму на проекте Лыжи мечты https://mps-russia.org/novosti/2020-february/dobraya-tradiciya-provozhat-zimu-na-proekte-lizhi-mechti.html https://mps-russia.org/novosti/2020-february/dobraya-tradiciya-provozhat-zimu-na-proekte-lizhi-mechti.html#respond Mon, 24 Feb 2020 08:19:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2020-february/dobraya-tradiciya-provozhat-zimu-na-proekte-lizhi-mechti.html Спасибо Дарье ГОРЧАКОВОЙ! Мы редкие, но сильные вместе! Вот такие мпсновости!

Сообщение Добрая традиция провожать зиму на проекте Лыжи мечты появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Спасибо Дарье ГОРЧАКОВОЙ! Мы редкие, но сильные вместе! Вот такие мпсновости!

Сообщение Добрая традиция провожать зиму на проекте Лыжи мечты появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2020-february/dobraya-tradiciya-provozhat-zimu-na-proekte-lizhi-mechti.html/feed 0 Синдром Хантера. Нас можно лечить! https://mps-russia.org/novosti/2020-february/sindrom-hantera-nas-mozno-lechit.html https://mps-russia.org/novosti/2020-february/sindrom-hantera-nas-mozno-lechit.html#respond Sun, 23 Feb 2020 13:56:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2020-february/sindrom-hantera-nas-mozno-lechit.html Этот видеоклип состоит из фотографий домашних архивов семей, в которых растут дети с редким генетическим заболеванием - мукополисахаридозом. Будничные и праздничные дни этих семей. Лица детей и их родителей. Новый Год, отпуск на море, семейные праздники, дни рождений, занятия...

Сообщение Синдром Хантера. Нас можно лечить! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Этот видеоклип состоит из фотографий домашних архивов семей, в которых растут дети с редким генетическим заболеванием — мукополисахаридозом. Будничные и праздничные дни этих семей. Лица детей и их родителей. Новый Год, отпуск на море, семейные праздники, дни рождений, занятия…

Сообщение Синдром Хантера. Нас можно лечить! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2020-february/sindrom-hantera-nas-mozno-lechit.html/feed 0