2019 Август https://mps-russia.org/novosti/2019-august Thu, 23 Feb 2023 10:44:09 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9.1 Толя пел, Борис — молчал, Николай ногой качал https://mps-russia.org/novosti/2019-august/tolya_pel_boris_molchal.html https://mps-russia.org/novosti/2019-august/tolya_pel_boris_molchal.html#respond Sat, 31 Aug 2019 14:44:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-august/tolya_pel_boris_molchal.html ....нееееет , не так. А вот как: кто то поехал на мпс море, кто то собирает рюкзак в школу, в свой самый первый класс, а Дима с мамой Наташей из г.Краснодара и Илья с мамой Катей из г.Орска Оренбургской области поехали в сиреневый сад, проведать как он там? Вся ли сирень принялась?

Сообщение Толя пел, Борис — молчал, Николай ногой качал появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> ….нееееет , не так. А вот как: кто то поехал на мпс море, кто то собирает рюкзак в школу, в свой самый первый класс, а Дима с мамой Наташей из г.Краснодара и Илья с мамой Катей из г.Орска Оренбургской области поехали в сиреневый сад, проведать как он там? Вся ли сирень принялась? Тем более и ехать то не далеко : спуститься из корпуса во двор, и вот он -«сиреневый сад». Ведь ребята проходят обследование и реабилитацию в НЦЗд. Это место выбрано не случайно, именно сюда, со всей страны приезжают дети с мукополисахаридозом. И именно здесь лучшие специалисты по этому редкому заболеванию.

Сообщение Толя пел, Борис — молчал, Николай ногой качал появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-august/tolya_pel_boris_molchal.html/feed 0 Проект «Взаимоподдержка: расширяя границы» с 26-30 августа в г. Ереван. https://mps-russia.org/novosti/2019-august/proekt_vzaimopodderzka_rasshiriaya_granicy.html https://mps-russia.org/novosti/2019-august/proekt_vzaimopodderzka_rasshiriaya_granicy.html#respond Wed, 28 Aug 2019 14:07:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-august/proekt_vzaimopodderzka_rasshiriaya_granicy.html Состоялись рабочие встречи, круглый стол для специалистов, родителей, представителей НКО по обмену опытом, мастер-классы.

Сообщение Проект «Взаимоподдержка: расширяя границы» с 26-30 августа в г. Ереван. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Состоялись рабочие встречи, круглый стол для специалистов, родителей, представителей НКО по обмену опытом, мастер-классы.

Сообщение Проект «Взаимоподдержка: расширяя границы» с 26-30 августа в г. Ереван. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-august/proekt_vzaimopodderzka_rasshiriaya_granicy.html/feed 0 Снежана Митина написала https://mps-russia.org/novosti/2019-august/snezana_mitina_napisala.html https://mps-russia.org/novosti/2019-august/snezana_mitina_napisala.html#respond Wed, 28 Aug 2019 03:16:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-august/snezana_mitina_napisala.html Фиолетовый Мишка и Снежана прилетели в гости к солнышку! На конференцию «Взаимоподдержка : расширяя границы» в Армению!

Сообщение Снежана Митина написала появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Фиолетовый Мишка и Снежана прилетели в гости к солнышку! На конференцию «Взаимоподдержка : расширяя границы» в Армению!

Сообщение Снежана Митина написала появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-august/snezana_mitina_napisala.html/feed 0 Как важно и необходимо, чтобы общество в лице государства услышало своих граждан… https://mps-russia.org/novosti/2019-august/kak_vazno_i_neobhodimo.html https://mps-russia.org/novosti/2019-august/kak_vazno_i_neobhodimo.html#respond Thu, 22 Aug 2019 03:44:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-august/kak_vazno_i_neobhodimo.html Сегодня у Юлии Алексинцевой важный день: два таких разных события, но это всё об одном. Она получила такое долгожданное решение суда о необходимости лечить её сына с мпс 4. И сегодня же она представляла интересы пациентской организации МБОО "Хантер синдром" на круглом столе в ОДКб 1, где проходит лечение пациентов с мукополисахаридозом.

Сообщение Как важно и необходимо, чтобы общество в лице государства услышало своих граждан… появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Сегодня у Юлии Алексинцевой важный день: два таких разных события, но это всё об одном. Она получила такое долгожданное решение суда о необходимости лечить её сына с мпс 4. И сегодня же она представляла интересы пациентской организации МБОО «Хантер синдром» на круглом столе в ОДКб 1, где проходит лечение пациентов с мукополисахаридозом. Юля озвучила большое желание и необходимость иметь отдельную палату для фтз. Лечение проходят 3 ребёнка, каждый раз это совместное нахождение с другими маленькими пациентами отделения. Пока вопрос не решён, нас не услышали, но есть возможность вести диалог, находить компромиссы….

Сообщение Как важно и необходимо, чтобы общество в лице государства услышало своих граждан… появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-august/kak_vazno_i_neobhodimo.html/feed 0 Вдохновившись посадкой сиреневого сада в Москве, свердловская МПС Команда решила проведать сиреневый сад в Екатеринбурге https://mps-russia.org/novosti/2019-august/vdohnovivshis_posadkoy_sirenevogo_sada.html https://mps-russia.org/novosti/2019-august/vdohnovivshis_posadkoy_sirenevogo_sada.html#respond Wed, 21 Aug 2019 18:37:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-august/vdohnovivshis_posadkoy_sirenevogo_sada.html 30 мая 2016 года, пациенты с редким заболеванием мукополисахаридоз заложили на территории ОДКб 1, где они проходят лечение фзт и реабилитацию, "Сиреневый сад".

Сообщение Вдохновившись посадкой сиреневого сада в Москве, свердловская МПС Команда решила проведать сиреневый сад в Екатеринбурге появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> 30 мая 2016 года, пациенты с редким заболеванием мукополисахаридоз заложили на территории ОДКб 1, где они проходят лечение фзт и реабилитацию, «Сиреневый сад».

Сегодня Юля Алексинцева навестила «нашу» сиреньку — растёт родимая, радует глаз, уже выше Юли. Пусть будет много сиреневых садов, в знак благодарности , в знак памяти, в знак надежды…

Сообщение Вдохновившись посадкой сиреневого сада в Москве, свердловская МПС Команда решила проведать сиреневый сад в Екатеринбурге появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-august/vdohnovivshis_posadkoy_sirenevogo_sada.html/feed 0 Сегодня в Тюмени вторая капельница у Дениски https://mps-russia.org/novosti/2019-august/segodnia_v_tumeni_vtoraya_kapelnica_u_deniski.html https://mps-russia.org/novosti/2019-august/segodnia_v_tumeni_vtoraya_kapelnica_u_deniski.html#respond Tue, 20 Aug 2019 20:41:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-august/segodnia_v_tumeni_vtoraya_kapelnica_u_deniski.html На первой врачи и мама совсем забыли сделать фото, потому что тревожно и радостно. Трогательно и прекрасно! Федеральное финансирование терапии - это лечение = жизнь.

Сообщение Сегодня в Тюмени вторая капельница у Дениски появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> На первой врачи и мама совсем забыли сделать фото, потому что тревожно и радостно. Трогательно и прекрасно!

Федеральное финансирование терапии — это лечение = жизнь.

Это значит, что без слез и унижений, обиваниях порогов и судов в любом уголке страны лечение доступно. 12 лет борьбы и работы принесли свой счастливый результат.

Спасибо! Мы живем!

Сообщение Сегодня в Тюмени вторая капельница у Дениски появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-august/segodnia_v_tumeni_vtoraya_kapelnica_u_deniski.html/feed 0 В НЦЗД прошел сиреневый бал https://mps-russia.org/novosti/2019-august/v_nczd_proshel_sirenevuy_bal.html https://mps-russia.org/novosti/2019-august/v_nczd_proshel_sirenevuy_bal.html#respond Mon, 19 Aug 2019 13:25:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-august/v_nczd_proshel_sirenevuy_bal.html Сегодня в НЦЗД прошёл «Сиреневый бал» - праздник, посвящённый больным детям, страдающим различными видами мукополисахаридозов. Мукополисахаридозы - группа редких лизосомных заболеваний с прогрессирующим течением и неблагоприятным прогнозом в случае отсутствия своевременного лечения.

Сообщение В НЦЗД прошел сиреневый бал появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Сегодня в НЦЗД прошёл «Сиреневый бал» — праздник, посвящённый больным детям, страдающим различными видами мукополисахаридозов.
Мукополисахаридозы — группа редких лизосомных заболеваний с прогрессирующим течением и неблагоприятным прогнозом в случае отсутствия своевременного лечения.

К счастью, для многих типов МПС это лечение уже есть !
Это позволило кардинально изменить судьбу многих детей и взрослых.

Сегодняшнее мероприятие объединило вместе различных людей, участвующих в судьбе маленьких пациентов: организаторов здравоохранения, докторов, общественную благотворительную организацию, родителей и самих виновников торжества.

Праздник прошёл весело! Все вместе сажали сирень, сиреневые цветы стали одним из символов МПС, запускали шары, танцевали, играли и угощались яблоками, т.к. праздник совпал с «яблочным спасом».

Сообщение В НЦЗД прошел сиреневый бал появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-august/v_nczd_proshel_sirenevuy_bal.html/feed 0 Рассказываю, как мы прошли ночное исследование https://mps-russia.org/novosti/2019-august/rasskazivau_kak_mi_proshli_nochnoe_issledovanie.html https://mps-russia.org/novosti/2019-august/rasskazivau_kak_mi_proshli_nochnoe_issledovanie.html#respond Sat, 17 Aug 2019 03:39:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-august/rasskazivau_kak_mi_proshli_nochnoe_issledovanie.html В 20.30 Сашу ожидало одеть целое обмундирование, а т.к Саша терпеть не может носить ремни, часы и т.д думала нас ждет целое испытание.

Сообщение Рассказываю, как мы прошли ночное исследование появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> В 20.30 Сашу ожидало одеть целое обмундирование, а т.к Саша терпеть не может носить ремни, часы и т.д думала нас ждет целое испытание. Сначала Саше одели датчик на палец руки, и залепили пластырем, точнее 3 пластырями (но это не про нас, нам хоть на бетон сажай) вовремя сообразила и одела ему то что под руку попалось, НОСОК (типа варежка) справились, забыл про датчик. Дальше одели нам пояс с прибором, сразу спрятала под кофту и шорты. Все, парень готов ко сну. Ах да еще на лице трубочка и в носу, прилепили незаметно, спасибо медбрату. Теперь очередь за мной. По возможности не спать ночью, следить и записывать, если будут у него движения во сне. Ура справились и мама Саша.

И кстати , все выспались.

Сообщение Рассказываю, как мы прошли ночное исследование появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-august/rasskazivau_kak_mi_proshli_nochnoe_issledovanie.html/feed 0 Новости из НЦЗД от Сидоровых https://mps-russia.org/novosti/2019-august/novosti_iz_ncsd_ot_sidorovih.html https://mps-russia.org/novosti/2019-august/novosti_iz_ncsd_ot_sidorovih.html#respond Wed, 14 Aug 2019 12:04:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-august/novosti_iz_ncsd_ot_sidorovih.html Вчера вечером узнали, что сегодня нас ждет ЭЭГ мониторинг во сне. Эх...прощай ночной сон и мой и Саши. Саша перестал спать в обед, поэтому перед такими процедурами мы обычно ставим будильник на час ночи и ПОДЬЕМ товарищи и здравствуйте мультики.

Сообщение Новости из НЦЗД от Сидоровых появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Вчера вечером узнали, что сегодня нас ждет ЭЭГ мониторинг во сне. Эх…прощай ночной сон и мой и Саши. Саша перестал спать в обед, поэтому перед такими процедурами мы обычно ставим будильник на час ночи и ПОДЬЕМ товарищи и здравствуйте мультики. Спасибо создателям мультика Маша и медведь, сон как рукой снимает. Процедура назначена на 11.00 получили похвалу от доктора ээг и медсестер. Уснул Саша как только увидел подушку, а с ним и я. Ждем результаты, всем передаем привет!

Жалко, что не все мамочки могут так засыпать при виде подушки! Инверсия сна — большая проблема для Мпс семей.

Сообщение Новости из НЦЗД от Сидоровых появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-august/novosti_iz_ncsd_ot_sidorovih.html/feed 0 Конференции и личные встречи — очень важная часть МПС-жизни https://mps-russia.org/novosti/2019-august/konferencii_i_lichnie_vstrechi.html https://mps-russia.org/novosti/2019-august/konferencii_i_lichnie_vstrechi.html#respond Tue, 13 Aug 2019 14:00:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-august/konferencii_i_lichnie_vstrechi.html И работы, и волонтерского движения. Радость и счастье можно и нужно замечать, делить и множить!
Сейчас наши Мпсочки в Риге.

Сообщение Конференции и личные встречи — очень важная часть МПС-жизни появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> И работы, и волонтерского движения. Радость и счастье можно и нужно замечать, делить и множить!

Сейчас наши Мпсочки в Риге.

Сообщение Конференции и личные встречи — очень важная часть МПС-жизни появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-august/konferencii_i_lichnie_vstrechi.html/feed 0