Организация, проведение для пациентов мероприятия, носящего реабилитационный, абилитационный и информационный характер, приуроченного к 12-ти летию организации «Конгресс пациентов» 22-23 сентября 2018 г.

22-23 сентября прошел Конгресс для родителей пациентов с различными типами мукополисахаридозов:

обсуждались актуальные проблемы диагностики, лечения и профилактики мукополисахаридозов.

 место проведение: Сочи. «Илона-центр».

В рамках Конгресса выступили:

Журкова Наталья Вячеславовна старший научный сотрудник лаборатории молекулярной генетики и клеточной биологии, врач-генетик НИМЦ Здоровья детей МЗРФ. «Диагностика и профилактика мукополисахаридозов»

Вашакмадзе НатоДжумберовна, ведущий научный сотрудник лаборатории редких наследственных болезней у детей, врач-кардиолог НИМЦ Здоровья детей МЗРФ. «Педиатрические и кардиологические аспекты мукополисахаридозов»

Подклетнова Татьяна Владимировна, врач-невролог, старший научный сотрудник лаборатории редких наследственных болезней у детей НИМЦ Здоровья детей МЗРФ. «Неврологические проявления мукополисахаридозов»

Букш Александр Алексеевич, врач-нейрофизиолог, НИМЦ Здоровья детей МЗРФ

Так же прошли Презентации проектов:

«Скорая клоунская помощь»

«Лыжи мечты»

«Редкий друг»

«Музыкальная терапия»

«Психологический тренинги»

Родители, сибсы и пациенты выступили со своими презентациями  «жизнь с МПС».

Сообщение 12-ти летие организации «Конгресс пациентов» появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Цель мероприятия: 

• Организовать  обмен опытом  для МПС семей, принять важностьинформированности новых МПС детей и их родителей,о мукополисахаридозах, методах поддержки, реабилитации и иных возможностях.

Задачи:

1. Знакомство с такими же семьями, которые воспитывают МПС ребенка

2. Проведение психологических тренингов и выстраивания камфорных взаимоотношений, через создание положительной эмоциональной атмосферы, нового круга общения, общих интересов.

3. Получить новые навыки и умения.

 На протяжении всего лагеря проводились реабилитационные мероприятия «Лыжи мечты»

1 день  В первый день нашего пребывания в Аквалоо, мы были очень удивлены, что на территории санаторно-курортного туристического объекта есть крокодиловая ферма, предвкушая интересное времяпрепровождение в первый день нашего отдыха мы отправились знакомится с древнейшими рептилиями, кормить крокодилов. 

Задача была выполнена на отлично, мы познакомились с миром древнейших хищников, увидели и узнали как живут и питаются гигантские рептилии, дети кормили крокодила и фотографировались с обезьянкой «Яшей». 

2 день Здравствуй МПС-футбол. Цель игры – показать мамам неограниченные возможности ребенка, забить мяч в ворота противника, сделать это как можно большее количество раз и постараться не допустить гола в свои ворота. В этот день мы покорили весь санаторий, когда на поле вышли две команды в фиолетовых футболках и  с флагами фиолетового мишки, болельщиков собралось очень много. Дети были в восторге, как и родители.

3 день Утро на пляже посвящено арттерапии — рисованию на морских камнях. Цель- познакомить наших деток с нетрадиционными техниками рисования , развить их фантазию, творческое воображение, образное мышление. Воспитать в детишках внимание, аккуратность и усидчивость. Рисование пальчиками очень хорошо развивает мелкую моторику. В краске был весь пляж. И опять же наша особая команда отличилась, т.к через некоторое время все дети пляжа были с нами.  Таким образом различия между мпс детьми и обычными отдыхающими были нивелированы. Пример показал, что все границы в головах мам и страх общения с миром преодолевается при открытости миру и принятии мира.

4 день Родители имеют возможность обсудить новые открытия, произошедшие за три дня от начала проекта..  Волонтеры кормили деток, мамы в дружном кругу кушали спокойно, обсуждали новые успехи детей и планировали день. Визит в Делифинарий.  Цель – познакомить и расширить знания детей о дельфинах. 

Задачи: 

• Воспитать бережное отношение к живой природе, любовь к животным, которые в ней обитают

• Развить интерес МПС-детей и любознательность к окружающему нас миру

• Усидчивость во время представления.

Родители были удивлены интересу и усидчивости детей. Дрессировщик давал дельфинам мяч и под музыку дельфины давали мяч нашим деткам, радости не было предела. Это было поистине веселое развлечение и для дельфинов, и для детей. Многих детей дельфины обрызгали водой, но недовольных не было, звучал только заливистый смех и визг детей. 

5 день Работа со страхами родителей, через преодоление страхов детей.Открытие: детишки боятся плавать в круге на воде, поэтому наши волонтеры решили научить детей плавать на круге. Главная цель дня-  сформировать у детей эмоционально-положительное отношение к занятиям на воде. У мам — открытость и доверие к миру. Волонтеры надежные люди, не входящие в круг родственников. Выстраивание доверительных отношений к миру.

Задача нашего дня: 

• Приобщить детей к воде, сформировать первоначальные навыки плавания и умения держаться на воде в круге.

Цель достигнута, вконце нашего отдыха детишки резвились в круге без страха. 

Мамы полностью научились доверять волонтерам.

6 день Арт терапия. Гончарный круг — путь к созиданию и доверию. Глина- очень нежный, пластичный и благодарный природный материал. Самый главный плюс глины – это развитие мелкой моторики. У многих детишек есть контрактура суставов, в том числе кистей рук, поэтому мы решили попробовать поработать с глиной. Работать с ней одно удовольствие.

7 день Принятие жизни.Выстраивание Планов на жизнь. С лекцией приезжала Дарья Горчакова «Лыжи мечты».  Это очень замечательный проект, который превратили из сложной реабилитации в игру.  Она рассказывала про горнолыжные склоны и роллердромы, беговел на курорте «Роза Хутор», рассказывала о том, что их цель сделать жизнь детей с особенностями яркой, интересной и насыщенной. Очень хотелось бы попробовать на практике, т.к дети и родители были очень заинтересованы данной лекцией.

8 день Пациенты превращаются в спикеров. Смена ролей в жизни. Осознание ценности жизни. Формирование фермент ориентированного отношения к ситуации. Приверженность к терапии.  Конференция с врачом генетиком и новой МПС семьей. Все дружно собрались в холле, обстановка была очень теплая и семейная. Мы делились своими успехами, новыми навыками. Рассказывали друг другу какие мы посещаем реабилитации с детьми, обсуждали новости в лечении, в развитии ребенка. Делились успехами нашего золотого лекарства, которое творит чудеса на глазах. Задавали врачу свои вопросы, получали развернутые ответы. Услышали очень много нового и интересного.

9 день 9воспитываем открытость и веру в чудо. Общение с дельфинами в открытом море.  Дети обрадовались и вспомнили дельфинарий. Ура! Запомнили! Плавали на кругу. Настольные игры для воспитания взаимоуважения и взаимодействия. Главной целью нашей игры было смеяться так, как никогда прежде, играть и веселиться. Очень азартная и веселая игра, развивает словарный запас ребенка, общую эрудицию, учит понимать друг друга. Дети играли от души, ведь мы им приготовили еще сюрпризы в конце игры. 

10 день Лечебная сила воды. «Аквалоо»- это единственный аквапарк на черноморском побережье Кавказа, который работает круглогодично. Как нам повезло что мы оказались именно тут. Наша задача дня состояла в том, чтобы оставить приятные воспоминания и неповторимые ощущения. Мы все слышали про аквапарк, но не всегда есть возможность посетить его с особенным ребенком, а тут мы дали волю своим желаниям и эмоциям, ведь это МПС-море и тут можно все. Наверно мы никогда не забудем это многообразие  развлекательных водных аттракционов. От одних названий «камикадзе», «космический полет» просто захватывает дух. Весь вечер провели на детской конкурсно-игровой программе Аквалоо.  Были веселые развивающие конкурсы  и зажигательная детская дискотека, интеллектуально-развивающие игры.

11 день Жизнь состоит из встреч. В этот день прошли нефаршированные заранее мероприятия.

Проанализировав  все мероприятия: конкурсы, развивающие мероприятия,  про встречу с генетиком, про то какие мы фиолетовые звезды в Аквалоо, как к нам все подходят и спрашивают почему мы все в фиолетовом, про то как с нами все хотят сфотографироваться. Мы редкие, но сильные вместе! Открытость миру, коммуницирование со сми и освещение в соцсетях событий. мероприятий и будничной жизни мпс семей — важная составляющая жизни.

12 день Семьи МПС выходят в мир. Олимпийский  парк — отличное место для прогулки всей нашей дружной компанией. Работаем с принятием мира. Учимся не бояться косых взглядов, замечаний и реплик недружелюбного характера. Лечение красотой.  Шоу поющих фонтанов в Олимпийском парке – это одно из грандиозных представлений. Учимся сами и учим детей впитывать позитив и радость.

13 день Забота и открытость. На пляже кормили голубей, и радовались жизни, морю, солнцу.Играли с водой, ведь вода  очень полезна  для интеграции всех ощущений, она дает сильную нагрузку на кожу, мышцы, и вестибулярную систему одновременно. Детям невероятно нравились игры с водой. А родителям и волонтерам нравились улыбки на лице детей. А значит успех есть.

14 деньТренинг для обучения радости тому, что есть. Принятие реальности и воспитание позитивного настроя. Самый грустный день. Весь день обнимались и целовались, и говорили друг другу до скорой встречи. Нам было хорошо вместе. Записывали видео обращение о нашем прекрасном отдыхе!

Сообщение Выездной МПС-лагерь и психологические тренинги семей МПС появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Индивидуальные консультации. скайп-консультирование для родителей, сибсов и пациентов. Региональные отличия социальной помощи и реабилитационного потенциала для мпс пациентов не могут стать препятствием для получения адекватного и необходимого набора реабилитационных мероприятий. путем общения и обсуждения разных форм и вариантов реабилитации в регионах проживания пациентов способствует пополнению знаний и потребностей, а так же путей реализации потребностей пациентов. Во время реабилитации пациента члены семьи имеют возможность обогатиться знаниями в области реабилитации своего региона и зачастую, получить реабилитацию для других членов семьи.

Сообщение Школа МПС «Адаптация и абилитация МПС пациента» появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.